眼球振盪の話

私は生まれつき、「眼球振盪(がんきゅうしんとう)」という病気？症状？があります。

同じ境遇の方とお話してみたいな、と思いながら書きます。

病気、と書きましたが、一度も病気だと思ったことはないです。

かと言って、癖とは違うし、生まれつきのもの。

そう思っています。

(以下、眼振(がんしん)と書きます。)

私の症状は、

祖母が同じ症状で、遺伝のものだと小さい頃言われたのを覚えています。

何よりこの症状は、ほぼ自覚がありません。

私の症状としては、

・眼球が常に横に小刻みに動いている。

・何かを集中して見る場合、頭が小刻みに揺れている。

・真っ直ぐ見ているつもりでも、左に顔が傾いている。

こんな感じです。

視力は、右0.4、左0.2

右は近くが見えづらいが、左より遠くは見える

左はその逆です。

そして乱視あり。パレードです。

特に疲れている時や夜に物が見えづらかったり、

焦点が合いづらくなってしまいます。

眼振のある方は弱視を伴うことが多いようですが、

私の場合は、幼少期から母が定期的に眼科に連れていき、

眼鏡による矯正や診察などを行ってくれたおかげで、

今は裸眼でもそこまで不便なく、生活できています。

今まで、

初対面で眼振に気付く人は1割もいません。

私も気づかないだけかもしれませんが、

同じ眼振を持った方とお会いしたことがありません。

だから、この眼振という症状を知っている人は

世の中にもあまりいないのではないかと感じています。

気づいた人たちは、こんな小刻みに目が揺れて、

頭も揺れている人を見てただ不思議だな、と思っただけだと思います。

なんでだろう！？と思って、興味本位、不思議だからただ聞いた。

それだけの理由だと思っているし、「今日天気いいですね」

くらいの感覚なんじゃないのかなって感じます。

私自身、自分の症状がどんなものか理解しておらず、

鏡では症状が分からないため、最近初めて動画を撮りました。

正直、想像以上に揺れていて、キモ(笑)とは思いましたね。

初めて自分の症状を見て、周りから見たらそりゃ不思議だと思うよな、と。

めっちゃ目泳いでるよ。とか

大丈夫！？とか

ちゃんと前向いて！とか

なんで揺れてるの？とか

今まで色々言われてきました。

その時、

眼振持ちの方はどう答えているんですか？

私は、笑いながら、「生まれつきで、自覚ないんですよ〜(笑)」

って返すんですが、内心とても複雑な気持ちになります。

なんでって言われてもなあ、、遺伝だしなあ、、と思うと同時に

恥ずかしいというか、知られたくない、見ないでほしい、

って気持ちでいっぱいになってしまいます。

そして、親に申し訳なくなってしまうんです。

親が胸張って超健康体に育ててくれたのに、

たったその一言で、自分のことを“恥ずかしい”と思ってしまった“自分”に

嫌気が差してしまうんです。

自分から打ち明けたのは仲の良い友達数人だけです。

みんな、全然気になんないよ〜、とか

不便あったら言ってね、とか

そんなん個性のひとつじゃん！とか、優しくて。

そんな友達の言葉

のように、

私の眼振も個性のひとつだと受け入れて、可愛がりたいとつくづく思います。

治すことはできないから、一生涯共に眼振と過ごしていきます。

本当に今まで、眼振を恨んだことも、親を恨んだことも一切ないです。

恨むのはいつも“そう思ってしまう自分の心”それだけです。

きっとこの先も、年に数回、眼振のことを聞かれるでしょう。

その時も、きっとまだ、見ないで欲しい、そんな気持ちが出てくると思います。

だけど、そんな自分も好きで在りたいです。

最後に、もし、眼振の方と会う機会があったら、

人生眼振トーーク、してみたいです。

>>追記

たまたまこの記事を見てくださった方たちへ

もし、眼振かも、という方に会ったら本人から話すまでそっとしておいてほしいです。

少なくとも私はあまり触れてほしくないので。

そして、こういう症状があるんだ、と打ち明けられたら、

あまり重く受け止めずに、受け入れて欲しいです。

その人の“個性だ”って思って貰えたら私は嬉しいです。

ただ、今までそうでなかった人が眼振を発症していたり、

大切な方が眼振かも、という症状だったら大きな病気ということもあるみたいなので、

伝えてあげてください。