~マントル細胞リンパ腫闘病記~ ９.VR-CAP療法外来治療(2020年5月22日～2020年9月29日)
5月22日 (金) 少し改善
喉の調子は、入院前より少しは良くなった程度。入院前は、腫れが喉を塞いで鼻腔に逆流する事が多かったが、今はなくなった。萎みかけた風船の余った皮が、喉に張り付いている感覚。１回目の入院時のように、劇的に回復しない。抗がん剤の効果が落ちてきている。
5月23日 (土) 筋力ダウン
掃除機が重い。腕がだるい。筋肉が落ちている。とりあえず、普段の生活が普通に出来る様にならないと。
5月24日 (日) 今後の治療
昨晩のアイロンがけで、左腰が痛くなった。昨夜からピリピリ痛かった左腿表面は、夕方にやっと治まった。
家族との話し合いで、今度の抗がん剤投与は、通院でやってみよう。それでしんどくて無理だったら、入院しよう。
でも、その前にCT撮って治療効果が無かったら、放射線治療に移ろう、ということになった。
5月29日 (金) 左肩改善
やっぱり家で掃除とかカラダを動かすから、左肩が動かせるようになってきた。少しずつだけど、動く範囲が広がってきた。
側頭部が両方とも毛がなくなった。坊主にしたから、抜けた毛が分からなかったからか。
6月2日 (火) 出社
久々の出社。
コロナ対策で6:30の早い電車ならガラガラだろうと思ったら、結構混んでた。前まで乗ってた7:30の電車と同じくらい。みんな考えることは同じだね。
監査の準備して、溜まっていた回覧や郵便物を処理。
食堂が再開していたので助かった。そこで部長と後任の話をする。
人材不足で、なかなか決まらない。人事も大変だ。
16:30退社。夜になると疲れがドッと出て、やたら眠い。
6月3日 (水) 口内炎
抗がん剤の影響だろう、よく口内炎になりそうになる。唇を噛んだり、噛んでないのに知らない間にできかけていたり。
昨日の出社は結構響いたみたい。おまけに昨夜は暑くて寝苦しかったし。
午前は頭痛で辛かった。風呂に入って、やっと取れた。
それにしても、ダルイ、シンドイ。
シンドくなると、声がかすれてくる。
6月7日 (日) 喉の違和感改善
ふと鏡を見れば、両側頭部がマダラにハゲてきている。知らん間に脱毛してるんだね。髪も伸びてきて、ちょっと目立つかな？
喉は、まだ違和感はあるけど、かなりマシになった。食事時に気にならなくなった。この月末には小さくなってるかな？
6月9日 (火) 外来治療１
8時15分に病院着、採血。9時半から診察。白血球は2560でもう一つ。
骨髄にダメージが溜まっているようなので、抗がん剤をさらに減らして75%にする。
前回までの治療で使った抗がん剤は、増殖の速い細胞に対してのもの。今回再発したのは、分裂の遅めの奴と考えられるので、これに効く薬を選んでいる、ということです。色々あるんだねぇ。
外来治療室で10時半から点滴開始。良い血管が無くなったので、針を刺しにくい。１回目失敗。看護師さんを交代して２回目は成功。患者の事を考えたら失敗出来ないから、プレッシャーだね。
薬剤師さんから、薬の副作用等の説明。資料もくれる。
10時55分、腹部に注射。点滴失敗の看護師さん、注射はうまかった。それほど痛くなかった。
抗がん剤は、点滴であろうと注射であろうと、悪さをするようで、腹の注射跡が赤く腫れたうえに、稲妻型の跡も出る。
11時、リツキシマブ開始。14:45終了。次は赤い薬。15:15終了。次で最後の薬。16:45終了。最後にザッと流して終わり。
6月10日 (水) さっそく副作用
早速便秘。硬いのが少ししか出なかった。
午後から気分も悪くなる。いつもの軽いムカつきが出てきた。
なんか精神的にも辛くなってきた。もう、いい加減にしてほしい。
6月11日 (木) 副作用
抗がん剤で、ムカつきと倦怠感と便秘。ステロイド剤で顔の火照りで気分が悪い。シンドイと声が枯れてくる。
夕食後、便通あり。硬くてまだ量は多くないが、出たので少し楽になった。
6月12日 (金) 外来治療１（注射）
病院に昼前に着くように行く。
昼食は、海老天うどんを食べる。美味かった。
今日は注射一本なのですぐ終わる。しかし、往復するだけで疲れる。9時前に早々に寝る。
ふと気がつけば、声を出すときに変な力が入らなくなっている。自然に話せるようになった。
6月13日 (土) まだ副作用
朝一便通、でも少し。下腹部に溜まって気持ち悪い。下剤を２錠飲んだから、たっぷり出るかな？
倦怠感、便秘のムカつき、顔の火照りで動く気がしない。病院なら寝てればいいが、家だとそうはいかない。そこが良いと言えば良いのだが、シンドイね。
6月14日 (日) ステロイド剤の副作用
ステロイド剤の副作用で、後頭部や胸を触ると軽い痛みを感じる。ヤダヤダ。
夜になって段々広がってきた。腰、脇腹、腹にも少し。
頭は鉢巻きされてる感じだし。
6月15日 (月) 調子悪い
朝一便通、半分くらいか。まあ、良しとするか。
ステロイド剤の副作用で、顔の火照り、身体の痛みが舌にも出てきた。舌苔を取る時痛みを感じた。
ムカつきが大きく気分が悪い。今日は調子悪い。午前中、寝る。
午後は何とかテレワークする。
夜は便通ありそうで、出ない。ハッキリしない。
6月16日 (火) 白血球増薬注射
朝一便通あり。でも、硬めで１日分出てない。
注射前の先生の診察。
昨日のダウンは、今までは、抗がん剤のしんどさをステロイド剤の高揚感？みたいなので補っていたのだが、ステロイド剤を急にやめたので、一気に来たのだろう。ステロイド剤の扱いを再考するとのこと。
白血球を増やす注射は、処置室で一瞬で終わる。少々痛かった。
駅スーパーでわらび餅とバスクチーズケーキを買って帰る。バスクチーズケーキは、言うほど旨くなかった。
喉の具合は、良くなっている。力を入れなくても声が出せるし、ほとんど逆流もない。違和感も小さくなった。
6月17日 (水) 副作用は軽くなる
朝起きた時に軽い頭痛。動いていたら気にならないくらいに小さくなった。
今日はまあ動けるけど、やっぱり調子は良くない。
ステロイド剤の副作用の各所の痛みはなくなった。でも、顔の火照りはまだ続く。
便秘は、マシに。いつもの柔らか便。しかし量がまだ少ない。
6月18日 (木) 便秘解消
便秘解消。いつもの便がいつもの量。やっとだよ。
顔の脂も復活した。オヤジっぽくで嫌だけどね。
しんどくなると声がかすれる。
左肩はかなり治った。雑巾掛けしても、痛みは軽く、腕を伸ばせるようになった。代わりに右膝が怪しい。違和感がかなりある。またに痛みも感じる。
6月20日 (土) 脱毛始まる
風呂で陰毛が抜ける。抜いても抜いても少しだけど限りなく抜けてくる。脱毛が始まったか？頭は明日か明後日くらいから抜けるかな？
6月24日 (水) 血小板少なし
2,3日前に右足スネを軽くぶつけて、小さな擦り傷みたいになってたのが、周囲まで赤くなってきた。血小板が少ないからだね。こういうところで実感する。
6月27日 (土) 左肩改善
左肩がかなり良くなった。痛みは少なくなり、腕も動かせるようになった。でも、稼働範囲は以前より少し狭くなった。仕方ない。
6月28日 (日) 髪の毛伸びた
髪の毛が伸びてきた。約1.5cm。眉毛も同じく、黒い毛が少なくなり、色が薄くなった。まだ、前の毛がほとんどだからか、ツンツン立っている。猫毛になってない。
6月30日 (火) ＣＴスキャン
11時に病院でCTスキャン。これだけで、血液検査も診察もなし。しかも、料金も支払いなし。何か拍子抜け。
帰りにあれも買って、あそこ寄ってと思ってたけど、シンドくて帰り道のドラッグストアに寄って、シリアル買っただけ。
ハンバーガーを食べたかったけど、マクドナルドは一杯だし、他の店には売ってないし。最寄り駅のスーパーで安いチーズバーガーを買った。価格相応で、満足できず。残念。
7月1日 (水) 出社
今日は出社。昨日の通院と、２日続けて外出はツライ。
7月7日 (火) 外来治療２
９時半から診察。
就業可否診断書の「条件付き可」の文言を５時までに考えて書いて貰えるようお願いする。
白血球は2500以上で、まあ何とかOK。
CTの結果も、４月の映像より小さくなっている。ここは、もともとリンパ節のある所なので、完全には消えないそうな。
10時20分点滴開始。今日は右腕裏側。
10時50分、左腹に注射。リツキシマブ開始。
16時半終了。
7月8日 (水) ムカつき出てくる
４時頃尿意で起きる。その後、豪雨と防災放送でなかなか寝付けず。
ムカつきが５時頃に来た。始まったか、という感じだ。
朝、便通はあったが少し。
ムカつき、倦怠感で辛くなってきた。明日の出社はキャンセルした。
食事量も少し減った。昼のおやつ、夜のシリアルは抜きに。
7月9日 (木) 副作用が苦しい
気分悪い、シンドイ。便が出ない。夕べ下剤を一錠飲んだけど、効果なし。朝２錠飲む。夜９時にやっと少し出る。
今日はちょっとしんどかった。明日病院に行くのが億劫だ。
7月10日 (金) 外来治療２（注射）
12時半病院到着。13時20分から診察。吐き気が少し辛いというと、吐き気止めの薬が出た。CTは、患部が1cmより小さくなると、切断面が１箇所どこに当たるか分からない精度なので、大きさを測っても意味ないそうだ。
外来治療室で抗がん剤注射。今日は、患者が多くて準備に時間がかかった。14時20分終了。
通院での治療がしんどくなってきた。
帰りの電車は、車両の一番後ろの席で窓に寄りかかって目をつむるが、辛くて眠れなかった。
7月11日 (土) 副作用がツライ
朝一便通。硬さは普通で、そこそこ出るが、スッキリしない。朝食後下剤２錠。10時半頃に早速効いてきて、やっと一人前出た。しかし、最後の方は下痢便。効きすぎや。
朝からふらつく。仕事部屋に布団を持ち込んで寝る。
7月12日 (日) まだまだ副作用
今朝、柔らか便が少し。昼も柔らか便が少し出た。。
ステロイド剤の副作用で、身体中触ると痛い感じ。特に、首の後ろ。
身体がだるい。少し目が回る感じ。シンドイけど、ガンプラのビギナ・ゼラ作りを頑張る。
夕食は、お中元で貰ったステーキ。美味かったが、多かった。腹一杯だ。でも、おかげで、ちょっと元気になったかな。
7月13日 (月) しつこい副作用
朝一便通少し。ステロイド剤の副作用は、マシになって来た。触ってもそんなに感じなくなって来ている。
ただ、今回は吐き気がしつこい。特に朝の歯磨き後の舌苔取りで、えずく。
昼も少し便通。腸が動いていないから、気張っても奥から出てこない。しばらくは仕方ない。
やっぱり夜までもたない。夕方寝る。少し楽になる。
7月14日 (火) 診察
昨日のしんどさが残っている。朝、Zoomで監査役の話を聞いてから病院へ。
白血球は1400でした。
今後の治療について話をする。
癌幹細胞というのがあって、これから癌細胞が出てくる、という事実を踏まえて、
治療１は、今の薬を出来れば８回する。
治療２は、阻害剤を使って、幹細胞から癌細胞ができるのをブロックする。この薬は良く効く。内服薬で、ずっと飲むことになる。ただし、いつか効かなくなる事がある。その時は、別の治療法を考えなければいけない。
治療３は、他人の造血幹細胞移植をすること。自分の免疫細胞では絶滅できないなら、他人のでやっつけようというもの。ただし、副作用が山ほど出てくるかもしれない。
治療３は、ちょっと怖いね。
とりあえず、様子を見ながら。
次回は、ゼバリンと放射線の話を聞こう。
それと、耳鼻咽喉科で内視鏡で写真も撮ってもらおう。
7月15日 (水) テレワークで助かる
昨日から下剤は飲まずで、朝一に１日分の便が出た。柔らか便で、元の量が出てスッキリかと思いきや、まだ残っている。昼も少しだけ出た。
気がつけば右側頭部に軽い頭痛。
まだまだシンドくて、遅めの昼寝を１時間ほどして、ISO外部審査の講評にZoom参加する。テレワークで良かった。
7月18日 (土) 口内が荒れる
便秘も治って、体調も戻って来るかと思ったが、なかなかだ。
今度は、口の中が荒れてきた。口内炎のなりかけが出来たり、なくなったり。気をつけないと。
7月19日 (日) 髪の毛伸びる
２ヶ月以上経って、髪の毛が伸びてきた。白髪が立ったままでカッコ悪いから、また坊主頭にした。
やっと元気が戻って来た。夕食後の食器洗いが出来るようになった！
7月25日 (土) 目ヤニ
最近、目ヤニが多い。それで眼が霞んで見にくい時がある。２，３日前は、目やにが多くて少し目をこすったら充血した。夜の９時頃になると、やたら目がショボショボして眠いし。別に痒くもないけど、何だろうコレは？
抗がん剤投与後３週間目に入ると、体も慣れるのか、動けるようになる。
8月3日 (月) 喉の調子が
喉の調子が良くない。声を出すのに力がいるし、飲み込む時も変な感じだし。軽い風邪なら良いんだけど。
8月4日 (火) 外来治療３
９時過ぎから診察。６回やってから内視鏡観察とPET検査する。それで残っていたら放射線治療にしたいと伝える。
小さな傷でも、周りが赤くなるのを先生に聞いたら、血小板が少ないからでなく、白血球が少なくて炎症を起こしているからだと。なるほど、なるほど。
9時40分頃から吐き気どめの点滴開始。今日の看護師さんは、針刺しが痛くなくてよかった。10時10分から、腹への注射とリツキシマブ開始。
今日は早い！16時過ぎに終了。
8月5日 (水) 早速副作用
早速副作用。吐き気どめ飲んでもあまり効かない感じだ。便通は朝と昼で1日分出た。
夜に下剤を２錠飲む。
8月6日 (木) 眠れない
吐き気、ムカつきで眠りが浅い。何度も目が覚める。おまけにステロイド剤の副作用で、顔が火照り身体も熱く感じるのか、布団を蹴ってしまう。
便通は朝に少しだけ。
体がだるい、気持ち悪い、吐き気止めはあまり効かない。
8月7日 (金) 外来治療３（注射）
昨夜はなかなか寝付けない、夜中に小便で起きたら、またまた寝付けない。鬱陶しい。
朝一と10時半頃に２回の便通。硬くて少しずつ。
だるくて吐き気とムカつきで、本当に気分悪い。
朝から食欲がない。バナナとココアで精一杯。薬も沢山あるし。
診察で、ゼバリンと放射線治療の副作用について聞く。どちらも放射線なので同じだそうな。患部近くに唾液腺があったら、影響は受けるとのこと。じゃあ、放射線治療かな。今日は、注射１本で帰る。
夕食は、子供の誕生日でエビチリ。コレが美味しかった。
夕食後、何気に元気になって来た。何でだ？エビチリ効果か？
8月8日 (土) 慣れたか？
朝に便通、そこそこ出た。身体も動けるようになって来た。いつもより早い。薬に慣れたのか？
でも、軽い頭痛、顔の火照りと頭の締め付けられ感、倦怠感、吐き気、ムカつきはある。
昼からビギナ・ゼラ作り。明日には何とかなりそうだ。
8月9日 (日) 夕方から
朝、便通硬いの少し。頭の締め付けられ感、顔の火照り、吐き気、ムカつき。
ビギナ・ゼラ、一応完成。
夕方から気分が悪くなる。しんどい。何でかと思ったら、ステロイド剤の副作用だった。首の後ろや胸、脇、触ると鈍痛を感じる。明日からまたしんどいのか？
8月10日 (月) 皮膚の表面に痛み
昨夜から左太ももの表面に電気が走るみたいに痛いのが始まった。軽く頭痛もするし、まだムカつきは治らないし、やな感じだ。
午後には、太腿の痛みは無くなった。良かった。
便通は朝に少し。
今日からνガンダム作り。こういうのに没頭していると、辛さを忘れるからイイね。
一番しんどい時期なのに、今回はそうでもない。身体が動く。
8月11日 (火) 便通
便通がやっと元に戻る。顔の火照りはまだあるけど、他の副作用は治まって来た。
8月12日 (水) 白血球増薬注射
11時前に病院に着いて、採血して、付属のレストランでヒレカツ定食を食べる。生野菜のサラダが付いてたけど、ま、大丈夫かな、病院だしと食べる。
で、注射して帰る。
便通も普通にあったし、顔の火照りだけだし、ちょっと元気になって、帰りは家電店で少しウロウロ。
疲れたけど、帰宅してガンダム作り。
8月14日 (金) 頭痛
昨日から朝晩に頭痛がする。大したことないけど、右側頭部の奥に感じる。
気分が盛り上がらない
8月17日 (月) 足のむくみ
夕食後くらいから、足のむくみがいつもよりひどくなって来た。特に左足。今日から仕事で、テレワークでほとんど座っていたからか？椅子も疲れにくいゲーミングチェアに変えたんだけど。
これは、歯磨き時に、かかとの上げ下ろししてふくらはぎを鍛えたら、むくみはマシになった。
8月28日 (金) 喉の違和感
今週初めくらいから、喉の奥に何か垂れ下がっているような、少し飲み込みにくい感じがする。喉の腫れは小さくなってきている、巻き戻しを感じているのか、はたまた、逆に薬に抵抗して大きくなって来ているのだろうか？
また、口内炎も相変わらず、痛みのほとんどない軽いのが出来る。
9月1日 (火) 外来治療４
診察で先生に喉の違和感を伝える。とりあえず、今回抗がん剤を打って、来週PET検査の予約を入れる事になった。
10時10分、点滴開始。まずは、吐き気どめ。10時40分、皮下注射&リツキシマブ開始。
14時25分から赤い薬開始。14時50分最後の薬に。
9月2日 (水) 早速副作用
早速副作用、便秘、倦怠感、ムカつき。で、遅ればせながら前回の脱毛が始まったようだ。変なの。
喉の違和感は、しっかりして来た感じがある。薬が効いていないのか。不安だ。
9月4日 (金) 外来治療４（注射）
便通なし。
来週の診察時にPET検査の予約を入れることに。
最後の抗がん剤。やっと終了だ。
治療後、ナースステーションにも挨拶。
点滴跡の静脈が痛い。大したことはないが、今度の診察で診てもらうことにする。
こんな時に出歩くのは、疲れる。
9月5日 (土) いつもの副作用
何とか便通あり。ひたすら力んで硬いのを出す。
ステロイド剤の副作用で、顔の火照り、頭の締め付けられ感。ムカつき。
細かいことはしたくなくて、ガンプラは見送り。トップコートの吹き付けだけ。
9月6日 (日) ステロイドの副作用はツライ
朝食後、便通あり。初め硬かったが、終わりの方は柔らかくなった。そろそろ終わりか？
νガンダム完成。νガンダム好きの友人に売りつけてやろう。
夕方からステロイド剤の副作用。身体が痛くなって来た。特に、後頸部。胸、腹、上腕、内股も。これはちょっと辛い。
喉は、良くならない。かえって悪くなっている気がする。どうなってる？
9月7日 (月) 痛みが治まってくる
副作用の痛みはマシになって来た。
朝一便通、硬いの少し。９時過ぎ通常通りの便通あり。ただし、下剤が効き過ぎて、今度は下痢だ。
夕方になって、痛みは治まって来た。
夜になって、むくみが少し出て来た。いろいろ出てくるね。
9月9日 (水) 喉が調子悪い
副作用は、顔の火照り、鉢巻感くらいか。かなり治まって来た。左手首の静脈炎は、しこりが出来て少し痛い。
喉の調子は、悪くなって来ている。声が出しにくい。オペラのテノールのような感じで喉に力が入ってしまう。逆戻りだ。何でだ！
9月13日 (日) 喉に閉塞感
副作用は、ほとんど無くなった。
左手首の静脈炎と喉の腫れだけ。
静脈炎は、放っておくしかない。
喉は、閉塞感がでてきた。飲み込んだ時、全部をスッキリと飲み込んでしまえない感じだ。
9月18日 (金) MRI検査
今日は診察なしで、検査だけ。MRIは、単純と造影の2種類。造影剤入れるために、針刺して点滴の準備だけして、まずは単純検査。耳栓しててもうるさい、うるさい。次に造影剤を入れて、すぐに検査開始。そんなに早くして、造影剤はちゃんと回ってるのか？疑問だったけど、まぁいいや。
9月20日 (日) 実家へ
昼前に実家へ行く。顔を見せておけば安心するでしょう。
月末に検査結果と治療方針を報告することに。
ヤッパリ喉の腫れが進んで来ている。段々声を出しにくくなって来ている。最後の抗がん剤は、効いていないぞ！
静脈炎も、まだ痛いし。左手を下ろして歩くと振るたびに痛みが走る。厄介だ。
9月24日 (木) ギックリ腰
朝、敷布団を上げる時に、軽いギックリ腰をしてしまった。歩く時の歩幅は小さめに。少し痛いけど、普通に行動できる。
PET検査も何とか受けられた。
9月25日 (金) ギックリ腰が痛い
腰痛が最悪。少し座っていると腰が固まって伸ばせなくなる。妻のヨガマットを借りて、シーツと枕で寝転がる。ペットの猫がこれを気に入って、しょっちゅう寝転がりにくる。可愛いけど、邪魔。
腰痛は、風呂に入ったら少しマシになった。
静脈炎は、入れた静脈と繋がっている別の静脈へもV字型に赤くなって痛くなってきた。
9月28日 (月) 喉の異常と静脈炎
喉の腫れが大きくなって来ている。声が出しづらいというか、力がはいる。飲食時は、少し飲み込みづらい感じだ。イヤだねえ。
左手首の静脈炎は、まだまだ痛みが消えない。V字型に赤黒くなってる。左手を下げて歩くと痛い。
9月29日 (火) 診察
PET検査の結果は、やはり喉だけ光っている。という事で、放射線治療に移ります。
早速、放射線科に行って、担当医の説明を聞く。断面は、あまり変わらないが、前回４月のPETでは、耳下唾液腺の所まであったものが、小さくなって舌根部だけになっている。よって、この病院の放射線治療でも、他病院の最新の治療器でもあまり変わらないだろうとの説明。なので、この病院で治療する事にした。で、早速、放射線科で固定用のマスク作成。身体に5カ所ほどマーキングされた。
マスクは、熱軟化性の網状の樹脂を顔に当てて、冷まして固める。身体の位置を微調整して、次からの位置決めのために、胸や腹にペンで線を引いていく。風呂で身体を洗う時に、擦って消さないようにしないと。
（治療で筋肉も脂肪も落ちて、こんなショボい身体になりました。）
以上で、９.VR-CAP療法外来治療(2020年5月22日～2020年9月29日)は、終わりです。
ここまで読んでいただき、ありがとうございました。
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