息子くんの周期性発熱症候群１　PFAPA

皆さん、『周期性発熱症候群』って聞いたことはありますか？

周期性発熱症候群　(PFAPA)とは
主に１～4歳の幼児期に発症します。
39度以上の発熱が３～６日続くエピソードを3～８週間の周期で規則的に繰り返すが最も特徴的で、発熱以外には、扁桃腺炎、口内炎、咽頭炎、首のリンパの腫れが多くみられ、腹痛、頭痛、嘔吐、下痢、関節痛などもみられる場合があります。

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うちの長男くんは小さいときから熱をよく出していました。
一回目は、4ヶ月。入院しました。
二回目は、5か月。熱性けいれんでした。

と、ここから保育園に通いながら、熱を頻繁にだす生活が始まりました。
クラスの他の子は元気に通えているのに何でうちの子ばかり、、
と悩む日々でした。
そして自分の仕事も休むことが多くとても苦しい日々でした。

そんな生活が続く中、
息子が２歳１１か月のとき、熱が下がらず入院。(CRPが高いため)
そしてまたその１か月後にも入院。(同じくCRP高い)

この2度の入院の中で、息子が『周期性発熱症候群』だと診断されたのです。
1万人に一人とも言われ、初めて聞く病名に私たち夫婦はとても不安になりました。

10歳くらいには自然と発作の頻度が減少し、１０歳台のうちには消失するとも言われているので、
このときの私たちは、
『あと6年くらいしたら、頻度はかなり減って熱がでなくなるのかな～。』
くらいに思っていました。

しかし、そんな甘くはありませんでした。

熱の頻度は変わらず、息子8歳のとき、ついに扁桃腺切除の手術を行うことになります。

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また続きは２で。

ここまで読んでいただきありがとうございました。