私の大事な妹は脊髄小脳変性症

皆さん今日も一日お疲れ様でした♬
SNSは観る専門だったのですが、【残す】という意味で私の妹の話を残します。

私の妹は脊髄小脳変性症という難病です。
分類は7種に分かれており、その内の
ルイと名の着く病になります。

この難病を簡単に説明すると、
1.小脳が縮んでいく。
2.運動神経にも影響を及ぼす。
3.車椅子から寝たきりになる。
4.固形を飲み込む力が弱まり、胃に管を通す。
5.唾液を飲み込めなくなり、喉に管を通す。
6.最終的に眼球しか動かせなくなる。
※難病の為、未解明な部分が多く、
個人差があるらしいですが私の家は1〜6の今は5に当たります。

年齢が3つ離れた妹で昔から知的障害はありましたが元気に走り回り、よく笑う活発な女の子でした。
私はどちらかというと消極的な性格でしたが、心配性な母親には毎日、『ごめんね。迷惑かけるけど妹を頼むね』と、よく小学校の登下校も一緒に歩いてました。

その当時『たまには友達とも一緒に帰りたいなぁ』など思ってしまってましたが、妹も知的障害じゃなければ同じ気持ちなのかな？
と思いながら家族全員で協力してました。

妹が中学に入った時から【てんかん発作】という病が顔を出してきて、病院で検査をしながら妹に合う薬をお医者様と相談しながら服用を始めます。
薬を飲んでも改善されず、日に日に悪化する病気に対して『これはおかしい！』と特殊な検査を行った所、18歳の時にタイトルの病名を告げられます。

18歳の時に病院からは【余命10年】と言われた妹でしたが今月の1月で30歳の誕生日を迎える事が出来ます。

私の大事な妹は脊髄小脳変性症が進行し、
話す事も笑う事も出来ないですが、
妹は毎日、1日を精一杯生きてるんだな。と思い、この文章を打ち込みました。

今の医療で治る病気ではありませんが、この病で辛い思いをする人がいなくなる事を切に願います。
最後までお読み頂きありがとうございました。