私の届けたい事とは
私はガラス作家。小6の頃にTVを観てこの世界に惹かれて
将来やりたい！と心に決め卒業文集にも書いていた
MCは､小籔千豊さん､吉村崇さん､中井りかさん
今では､こうしてTV番組に取り上げて頂いたりもしている｡
だけど、参加しているBeautyJapanでは､
ガラス工芸の事や自分の作品を広めたい訳ではないから､
一切仕事については触れていません←←
昔からの夢を叶えてガラス作家してます！夢は叶う！
←この程度
なら、言わなくても良くない？となるけれど、
後の私の病の発信に繋がるキッカケの部分に触れる時に
必要になる情報だから最小限で伝える🗣
５月には名古屋栄三越に出展もさせて頂いていました！
たまに百貨店催事もしております！！
これまでにも百貨店催事は沢山！一番大きいところは
渋谷ヒカリエ✨アート作品の方だと､２１世紀美術館や
日本を飛び越え、ロンドンのギャラリーだったり🇬🇧
けど、過去のガラス作家としての実績やコンペの
受賞歴等は、レックリングハウゼン病の発信において…
さほど重要なことではありません🙅
NEOファイナリスト
(今では同じ日本大会グランドファイナリスト)の
めぐちゃんも５月の三越には逢いに来てくれたり✨✨
この時に､一緒に日本大会行こう🔥と話していた🙌
病の発信は､4年前に立ち上げたブログを中心に
しているのですが、ブログやTwitter､Instagramを観て
わざわざ
県外からも逢いに来てくださった方が沢山いたんです😭
東京､千葉､京都､大阪………
私びっくりしちゃって！🥺
たまたま仕事や用事があって…のついでじゃなくて、
わざわざ時間もお金も掛けて
私の催事に､私に逢いに県外からも
来てくださった方が沢山いた🥺
『この後観光しますか？』って聞いたら
『いや。もうすぐ帰ります』ってとんぼ帰り🥺
この時にBeautyJapanも応援してます🔥って声援も
沢山掛けて頂いた😭エリア大会でグランプリ👑
頂けたのも､こうして応援してくださっている方々の
お陰なんです🥺生の声を聴ける機会が百貨店催事だったり
対面販売なんですね！！だからこそ、
これからもガラス制作は続けていく💡
この病でも前を向いて自分の好きな事で
人生はいくらでも変えられるし創っていける！なにもかも自分次第！
このことを私が自分自身の人生を発信していくことで…
体現していくことで、時間は掛かっても浸透するはず！
昔はガラス作家として有名になれば
レックリングハウゼン病の事も広まっていく…と
考えていたけれど、そうじゃない……
大河内愛美として
『個』として自分を表現していくこと
これが一番大事だ。ガラスに囚われる必要はない。
そんなこともあり、
これも５月ですが、写真展に出展もしたりしていました。
遂に表現の枠をガラスを飛び越え自分自身になった瞬間
この写真展は､モノクロ写真と150文字の言葉で
病を伝える。届けたい想いを写真に込める
そんな展示だった。
実はエリア大会にエントリーする前もだけど、
エントリーした後の方が一皮剥けているんです
この写真展では、人生初のセミヌード！！
この写真も､友人に家に着て貰い撮影して貰いました📸
私自身、レックリングハウゼン病の事を伝えるのは
凄く難しいと思っています。言葉じゃ伝えられない
伝わりにくいから………
だから、こうして病状を発信していくしかありません
だけど、ネット上だとガイドラインがあるので
『やりたい発信が思うように出来ない』
そこが難しいポイント💡なんです
だからこそ、ステージに立って！
スクリーンに映して…！病の事を伝える🗣
当たり前は当たり前じゃないこと
一歩踏み出せば人生変わること！
私の届けたい想いは
27年生きてきて…生まれてから指定難病で…
治療法もない｡薬もない｡
食事や運動で改善出来るものでもない…
何もできない…出来る事は定期検査に通うこと
合併症の発症を､いかに早期発見出来るか…それだけ
途中で難病になったわけじゃないから、
当たり前だった事が出来なくなった…比較するものがない
産まれた時から与えられてなかったモノも多い
そんな私はＭＰＮＳＴ(悪性末梢神経鞘腫瘍)を
合併し、背骨にボルト7本ある。合併確率2%の希少がん
レックリングハウゼン病は、
見た目の悩みだけじゃなく色んなリスクもある
私は見た目こそゾンビ🧟♀のようらしいのだが、
(昔のあだ名はバイオだったからね😭)
身体の中も全身腫瘍だらけなんです
BeautyJapanのプレゼンは
ダラダラと病気説明してもつまらないから
わざわざ言わないけれど、病との向き合い方は、
ＭＰＮＳＴの合併で確実に変わった✨
1日1日の大切さも、五体満足も……
何もかもが当たり前じゃないからこそ
全ての事に感謝するようになったし、
周りの人達の心の温かさが胸に染みます
余命宣告は､まだされてないものの、
色んな事の発症リスクの高さや、
これからの事を考えたら不安も大きいです🥺
MPNSTの手術後は放射線治療の通院も３ヶ月してました。
結局しなかったけど、抗がん剤治療の話も一瞬出た
レックリングハウゼン病だけではなく
MPNSTを合併したからこそ、色々考える事大きいです
今この瞬間を大切に
来年1月は3年ぶりにPET検査が決まりました
MPNSTの疑いが出来た時に一度受けたPET。
私の体内は腫瘍まみれなので悪性度を調べます🔎
PETねぇ……長いし辛いんですよ🥺
本当は全身MRIでも良いけど、12月に別のMRI撮るから、
期間的に撮れないってなってPET検査になりました。
だけど、私と同じ想いをしてほしくないからこそ…
同じ病気でも違う病気でも健康な人へでも………
私のありのままの病への向き合い方、気持ち
を発信していく！不安を煽るわけではない……
これが私の現実だからこそ届られる事…
当事者だからこそ届られる事…
正直私だって辛い。今では吹っ切れたように…
しんどい気持ちとかは出さないように振る舞ってるけど
心の根底ではずーーっと
『なんで私は普通に生まれてこれなかったの？』
と叫んでいる。
そんな中、びっくりしているのは、
NOTEって有料記事も書けて､購入すると
中身が読めるよ…！という機能があるのだが
普通に無料公開で書いていた記事が
売れた？購入してくれた方がいた……？
NOTEの仕組みを理解しきれてないけれど、
めちゃめちゃ嬉しいです！ありがとう！
私はBeautyJapan日本大会
スピーチもして、プレゼンまで進んでみせる！！
もう二度とない機会。
大勢の人の前で病について話し、
それを得て様々な事を経験して辿り着いた想い……
これを絶対に届けたい！
文章じゃなくて
声
で届けるのだ…🗣🗣
BeautyJapan日本大会応援お願いします🙇♀
事前予約の段階でほぼ完売間近！
(今年のファイナリストレベル高い😳😳)
私の想いが詰まったページが掲載された
公式ガイドブック📚📚
皆様の応援もあって、掲載ページ増えました✌
私のガラス作品と共にお嫁に迎えませんか？
ガイドブック＋ガラス作品＋ビデオメッセージ
(直筆お手紙変更可能)送料込15000円です！
ガイドブックのみも販売◎
少し多めに事前予約分で購入したのですが、
私からお届け出来るガイドブックも残り僅かとなりました
ご希望の方はSNSのDMや公式ラインから
ご連絡お願いします
私のこれまでのインタビュー記事等も
コチラから読めます📚
いいなと思ったら応援しよう！
