諦めたくなった事もあるけど『生』を選んだvol2

私が本当に変わるキッカケになったのは
2017年と2018年に起こった2つの奇跡だ

大学を卒業し､就職をせず進学？して
瀬戸市新世紀工芸館へ……

自分の制作活動を続けていた。
そんなある日の事だった……

何気ない日常。
昔から恋焦がれていたガラスを続けている。
公募展にも出して入賞したり､色んな展示をしたり…

活躍の場を少しずつ広げていた

そんなとき、、奇跡が起きたのだ！

大東さんが投稿に いいね♡をくれた😳😳😳
ビックリして携帯投げたのを覚えている←←
ひょんな事から作品を知ってもらえたのだ←
それが2017年の秋頃のこと………
嬉しくて嬉しくて今まで辛いことも耐えてきて
良かったと心から思えた

しかし、まだ奇跡は続くことを
この時の私は知る由もない………

2018年6月。運命の日だ🔮
大東さん出演の舞台が我が愛知県の豊橋で公演があった。
私はチケットを取れたので観に行きました🎟
だけど、心持ちが違ったのです。

大東さん出演の舞台を初めて生で観れる！
初めての生演技！同じ空間にいられる！

↑ここまでは普通のファン🤣

だけど……縁があって終演後に楽屋挨拶に
伺うことが決まっていたんです…😳😳

えっ←

もうね、終始心が落ち着かないと思ったら
意外とリラックスして舞台は鑑賞出来てました。
だけど、ずっと憧れていた人にガラス作家として逢う！
(仕事としてじゃなかったけど←)
という15歳の時の夢が叶ったんです←←←
私が23歳の時(24歳になる年)に←←

あれ。思ったより予定か早かったな…

けど、一緒にお仕事したい事とか色々お話させて
頂きました🙇‍♀🙇‍♀

私は、発信する事とかで夢は叶うし近付ける！

ってこの事があったから想えるようになったんです。

そこで、気持ちが終わったり、
よし！ガラス頑張るぞーー🔥🔥🔥🔥じゃなくて

ずっと誰にも言えなかった病気の事を発信したい！話したいけど怖くて言えなかった病を知って欲しい！そうしたら本当の私を知っても受け入れてくれる人が見極められる！病の認知度を高めることができる！ガラス作家として有名になれば、ニュースになるかも。だって芸能人が病になるとニュースになるし←

みたいな考えが、ぐるぐるーーって湧き出てきて

バイオ

つて呼ばれた私の身体の病状と共に発信したんです。
ブログを解説して、しっかりやる！って決めたから
ドメインも取得して、アドセンスも取りました。

ほんとすごいよね……
ちなみに、胸元も載せたし、
当時載せた写真とこの写真は違うけど……

だけどね、

一歩踏み出さないと分からない世界

ってあるし

一歩踏み出さないと自分も周りも変わらない

どんな事にだってキッカケがないと変われない！！

私は、貴方のそのキッカケになりたいのだ！

病気の知名度を上げたい

なんてわざわざ言わないよ？？
知名度上げたいのは当然の事なんだけど、
大事な事って、もっとその先にあるもので…

どんな病気や障害だって、
周りや本人の考え方、捉え方次第なのだから！

だから、どんなに辛くたって
SNSやネットに、辛いです。なんて
滅多に書くことはしない…不安に思ってる事も。

友達の前とかでは出しちゃうかもだけど🤣

私の手術経験や治療経験……
病のこと。ネットの情報はどうしても悪く書かれがち

だからこそ、ありのまま、等身大で
私が経験したこと、感じたことを発信していく

それは、同じ病気の人、その家族、
大切な人がその病気の人……全てに届いていくはずだから

そうじゃなくても、私の姿を見て、
私も○○頑張れるかな！って
自分のなにかに置き換えて感じて欲しい

私は生きてる途中に難病になったわけじゃないから、
与えられていたモノが突然なくなったわけじゃない。

生まれた時から難病だから、
最初から与えられていなかった事の方が多い。
それでもMPNST合併して背骨にボルト7本。
最初から与えられていなかったのに、
もっと制限されてしまった………

私って何のために産まれてきたの？

って悩む事が多かったけど、今は

発信で世界は変えられる事。

それは自分次第だと言う事。
レックリングハウゼン病の認知度を高める事。

ガラス作家×レックリングハウゼン病
↑コレって日本でたった１人！
私だけなんですよ？？レアでしょ？

ガラス作家というただでさえ特殊な職業
そして、レックリングハウゼン病という指定難病

こんな掛け合わせ日本でただ１人です。
激レアさんなんですよ←自分で言うな🤣

今も時々生きる事がしんどくなる時がある。
だけど、ここで奮い立たせてくれるのが、

発信を始めた事で増えてきた応援者の方の存在。
作品を気に入ってくれた大東さんの存在。
(４年前にお渡しした作品ずっと使ってくれてる🥺)
病を受け入れてくれた友達の存在。

生きる事を諦めたら、その人達を裏切ってしまう。
自分が発信したい事と矛盾が生じてしまう。

だから私は前を向き続けていく

病にもちゃんと向き合う。自分がちゃんと受け入れる。
いつ何が起きても後悔しない毎日を過ごす。

誰だって人生は輝かせられる🪄🪄

そのためのキッカケを私は作っていきたい！
どんな姿になったとしても、
生きてるだけで素晴らしいのだから👏👏👏