今ある姿が変わろうとも
レックリングハウゼン病
私が生まれつき患っている指定難病。
身体中に腫瘍やカフェオレ斑が出来る…
腫瘍は増えてくる…大きくなっていく…
手術で取ってもキリがない……
小さすぎたら取れない……
スベスベの肌に一生なる事が出来ない
そしてね、頭皮にも出来てきてるんです。
大きくなっていくから心配です
12月末に全部は無理でも何個か取るために
頭切りまーす🤪数か所部分ハゲになるよーー🤙🏻🤙🏻🤙🏻
イボじゃない……腫瘍なんだ………
そしてね、このレックリングハウゼン病
顔にも腫瘍出来たりする人もいるんです🥺
そしてそれは大きくなっていき………
顔が ただれてしまうこともあります
勇気がある貴方は、この記事を見て下さい。
※セバスチャンがレックリングハウゼン病じゃないです
私もいつかこうなる未来があるかもしれない
今はまだ首元にあるにせよ…まだ胴体に多い病状
(とは言え体内には腫瘍が沢山あります)
(レックリングハウゼン病は神経の上に腫瘍が出来ます)
(良性が多いけど稀に悪性も)
(そして悪性腫瘍のリスクも高)
まぁ、よーーく見ると口周り、
腫瘍ができ始めてるのが分かります🥺
大きくならないことを祈ります🙏🏻
顔にはカフェオレ斑も沢山あるので、
スッピンだともう…………🥺
学生時代、バイオって呼ばれてた私🧟♀
服で隠せない所にも沢山ある病状
昔は半袖にすらなれなかった…
外に出たくなかった………
だけど、水着やドレスに挑戦出来たのは……
踏み出す一歩が出来たのは
BeautyJapan
があったから😌❣️
褒めてください←←
この身体で水着やドレスを着る勇気が持てた事💡
一生着る事はないと思ってたのに……
ずっと憧れてたから着ちゃいました😘
人は見た目が100％
自分じゃどうしようもない事で……
私がいつかこの容姿でなくなってしまっても………
今までと同じように私と接してくれますか？
仲良くいてくれますか？
好きでいてくれますか？
力を貸してくれますか？
見た目の偏見差別を減らしたい
これは、今もそうだけど、
いつかくる未来に向けても……
見た目で判断せず、その背景にある事を注目してほしい
そんな願いも込めています……
私自身だけでなく、世の中沢山の病や障害があって
最初はビックリしちゃう見た目の人、印象を受ける人。
たくさんいると思う。だけど、
奇異の目を向けたり、偏見差別…
態度や視線でそれを表現しないでほしい。
雰囲気っていうのかな？
こっちからするとね、分かるんです
一瞬だとしても、目線とか顔の表情の変化とか
何に対しても、知識がないから攻撃してしまう。
(稀に知識があっても攻撃する人いるけど)
３０００人に１人
出生時にレックリングハウゼン病を発症する確率
ビックリしませんか？患者数多いんですよ😇
数万人…数十万人とかに１人じゃないんです
だけど、指定難病です。
治療法はありません。対象処置しか出来ない
加えて、様々な合併症のリスクも高く
女性は乳がん発症リスクが８倍高いです😫
レックリングハウゼン病で命を落とす人はいません
しかし、合併症によって命を落とす方はいます
加えて、レックリングハウゼン病の人は
平均寿命が８年〜１５年くらい？短いと言われている
両親どちらかがこの病なら子供に５０％の確率で遺伝
(私は遺伝じゃなくて孤発性)
だけど、先の事ばかり悪い方に考えているのは良くない
(今までは考えていた)
(それを理由に逃げていた)
だけど、先の事ばかり考えるのではなく
現在(イマ)を大事にする
今しかできない事がある
１日の価値は皆平等なのだ
後悔しないように現在を生きよう
私にしか出来ない事がある
私だからやれる事がある
３０００人に１人に選ばれた
生まれた時から使命を持って生まれてきた
絶対に意味があるから抱えてきた
その答えを見つけられるのは
いつになるか分からない……
正解も分からないけれど、私は進む
抱えている荷物は大きいし重いけれど……
変わってしまう事を恐れずに、
今の自分も未来の自分も好きでいたい
自分の事が好き？って聞かれたら、
堂々と『好き』と応えられるように
挑戦し続けたい……
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