僕は先天性十二指腸閉鎖症
僕は先天性十二指腸閉鎖症で生まれた
このブログで何度かふれているけど、多分こうやってこれだけを書くのもこれが最後だと思う。何故この事を書こうと思ったかというと、同じ病気を持って生まれた人や、そのご両親に向けて書きたいと思ったからだ。
ネットで調べてみたら、少ないけど同じ病気の人を見つける事ができる。けど、本人ですと投稿している人はいない。そのご両親が書いている場合が主で、ほとんどの方が現在進行形でこの病気とご家族で向き合っているのがわかる。
僕は、ブログやSNS で公言しているので、たまにそのご家族からメッセージをいただく事があります。
「勇気がでた」「凄く嬉しい」など。ただ毎日楽しんでいるだけなのに、こんな僕でもそういう事を出来たみたいで、不思議だった。この病気は生まれてすぐに手術をする必要があったり、合併症が多い場合がある。だから、ご家族としては不安の中にいて、こうやって大人になってスポーツの仕事をして元気に生きている僕を見て、何かをかんじとっていただけるみたいだ。
だから、そういう事があってから僕はネットで公言するようになった。
当時、僕と同じ病気で元気に大人になりましたー！＼(^^)／と書いている人がいなかったので。希望になれば嬉しいです。
それでは、同じ病気の子供や、ご家族に宛てたメッセージを書きます。
同じ病気の人へ
はじめまして。
君がこのメッセージに出会う時、僕は何才になっているかわかりませんが、今僕は35才です。仕事は、大好きな海のスポーツ、ダイビングインストラクターをしています。
大阪でダイビングショップをしています。
僕は君と同じ、先天性十二指腸閉鎖症という病気を持って生まれました、３日後に大きな病院で手術をしました。お腹にある手術跡は、12センチくらいに伸びました。0才から12才まで通院して、12才の誕生日に「もう大丈夫！」と言われてから、病院には行っていません。小さい頃はしんどい時もあったけど、今はもうすっかり元気です。元気すぎて、この病気だと言わないとわかられません。そういう時、手術跡があってよかったと思っています。証拠というか(^o^;)(^o^;)
と、書くくらい手術跡の事を気にしていません。もう、元気だし、この跡の事を考える時間は、１日の中でゼロです。嫌なおもいもした事がありません。
それより、楽しい事って沢山あります。僕は楽しんでいます！
手術、頑張ったね。通院中かな？終わったかな？検査は色々あるけど、それが終わると、明るい未来が待っています。
大丈夫、未来は明るい！
もし、可能でしたらこのブログをシェアしていただけたら嬉しいです。同じ病気の子供や家族の元に届けたいです。
先天性十二指腸閉鎖症
十二指腸閉鎖・狭窄症は膜や狭窄などの先天的な原因により胃液やミルクが十二指腸内を通過しない状態です。出生6,000人から10,000人に1人の割でみられ、30％にダウン症、40％に先天性心疾患、また輪状膵、食道閉鎖症、小腸閉鎖症、腸回転異常症などの消化管の異常を合併することがあります。
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病院で海の写真を展示するホスピタルアート活動をしています！展示可能な病院があれば是非ご紹介お願いします。
大阪でダイビングショップしています。