組織検査の結果
日赤の先生の読み通りヘイリーヘイリー病(家族性良性慢性天疱瘡)でした。
考えてみれば、さすがと言えます。一発で見抜いた。
確定した以上、対策はとれる。
そういう意味では、安心だ。
しかし、真っ先にやらないといけないのは、親族に知らせること。
もしかしたら、すでに発症し、困ってるかもしれない。
さらに電話では、伝わりにくいと考えたので、手紙と資料をつけることにした。
なにしろ、治療不可なのだ。
大変だけど、指定難病なので、助成金もある。発症のトリガーも、ほほ傾向が見えている。発症初期の段階で、ある程度の抑制ができる。
いずれも、個人差はあると思うが、とにかく、付き合い方を間違えないこと。
私には、やり遂げたいことがあるので、こんなことで、負けるわけにはいかない。