みんなの認知症情報学会
代表理事の竹林洋一先生が、「めちゃくちゃ面白い学会だから来て!」とおっしゃっていたので、みんなの認知症情報学会に参加しました!
「ごちゃまぜで考えよう」
カジュアルなテーマで、サイエンスは楽しいし、政策提案までされている学会でした。
竹林先生曰く、対象者のナラティブをデータ化するために構造化してAIを活用して行くことが、リンパ浮腫の人の役に立つんだよ!と、お茶を飲みながらご指導いただきました。
今回学んだのは、認知症領域とリンパ領域では、離れた領域に見えて、社会課題の根幹には「孤立」という共通するものがある様です。
余談ですが…Lymphatic Education&Reserch NetworkのBill(CEO, William Repicci)と、「アメリカでもリンパ浮腫の患者は孤立している事があるし、他の国でも同じなんだよ。世界全体の課題だね」という会話の経緯から、僕達はWorld Lymphedema Dayを、日本で開催にするに至りました。
話しを戻して、「孤立」という問題を考えると、医療では症状をコントロールしたり、治癒したり。疾病性の事象には有効ですが、孤立しているという状態の様な、事例性の問題を解決するのは、医療や医療機関の中だけでは難しい様に感じます。
例えば社会との繋がりという点で、就労という事に焦点をあてても、2012年の調査では、がん患者の約3人に1人は、就労可能な年齢でがんに罹患する。もう少し古いデータだけど、 勤務者の34%が依願退職、解雇されている。 自営業等の者の13%が廃業している。という現実があり、リンパカフェでも、就労についての相談を受けます。
就労を継続することは、暮らしている環境との繋がりを維持するため、暮らすため、生きるためのお金を稼ぐことにも必要です。
その他にも、社会参加をすることで、また自らも働くことを通して誰かの役に立ちながら、自らの力で稼いだお金で、自分の好きなことをする。好きなものを食べる。治療を受ける。など、自らで選択し行動が出来る要素の一つとなります。
この様な事は、病気や障害になっても、自らの所属を再形成するきっかけとなり、自分自身の人生に意味や目的が生まれるのではないかと、今回の学会参加を通しても、これまでの当事者の方たちとの対話の中で感じます。
支え合う仕組みがあり、利用可能にするためにも、「ごちゃまぜ」で、安心して暮らせる社会をつくっていく必要があるんだろうなと、深く考えさせられる学会でした。
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