難病「原発性胆汁性胆管炎」を克服した私
「原発性胆汁性胆管炎」という病氣を知っているだろうか？
「国の難病指定」になっている病氣だ。
その病氣についてと、私がその病氣の数値が改善したことについて書いていく。
国が指定している難病とは？
令和元年現在、国で指定難病としているものは331疾病ある。
有名なものとして、クローン病、パーキンソン病などが挙げられる。
一覧表を見たが、私にとってほとんどが聞いたことも見たこともない病氣だった。
難病は、
１）発病の機構が明らかでなく
２）治療方法が確立していない
３）希少な疾患であって
４）長期の療養を必要とするもの
という４つの条件を必要としている。
指定難病にはさらに、
５）患者数が本邦において一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しないこと。
６）客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること
という2条件が加わっている。
指定難病は、難病の中でも患者数が一定数を超えず、しかも客観的な診断基準が揃っていること、ということのようだ。
「原発性胆汁性胆管炎」という病氣
原発性胆汁性胆管炎 Primary Biliary Cholangitis PBC
肝臓の働きの1つに胆汁という消化液を作る、という役割がある。
その胆汁が通る道が胆管だ。
その胆管が壊れて炎症を起こすのが原発性胆汁性胆管炎。
ちなみに原発性というのは、「最初の」という意味がある。
他の病氣が原因で病気になるのではない、ということ。
原子力発電所とは全く関係ない。笑。
2018年現在、PBCと診断される患者さんの数は、推定で37,000人。
ALPやγ-GDPという数値と抗ミトコンドリア抗体が陽性の場合、PBCと診断される。
「ウルソデオキシコ－ル酸（略してウルソ）」という薬を服用することで、胆汁の流れを促進され、病気の進行を抑えることができる。
軽症の内に診断された場合は、ウルソを服用することで肝硬変にならず、天寿を全うする人も多くなった。
（無症状PBC患者は7割いると言われている。）
しかし、服用を止めると、病気が進行するので、一生薬を続けることを勧められている。
そう。
一生薬を飲んでください、と医者に言われるのだ。
私のALPの数値の変化
2017年6月 ALP 157 （基準値は30以下）
2018年1月 ALP 19 （この時以降、ウルソの服用を中止）
2018年7月 ALP 17 （この時以降、病院に受診していない）
2017年6月のALPは健康診断で「E」判定だった。
それが、2018年1月には基準値の「A」判定になった。
原発性胆汁性胆管炎は、治療法のない病氣だ。
いや、治らない病気だと医療界では決められている。
でも私は治してしまったのだ。
その次の年にも健康診断を受けたが、ALPは基準値だった。
どうして、治せたのか？
難病で治療法がない病気をどうして治したのか？
理由は2つある。
1つは、「自分は健康だ」と信じたこと。
もう1つは、病気を忘れるくらい熱中できるものがあったこと、だ。
これだけでは、よくわからないだろう。
興味のある人には、是非、私の書いた本を読んでもらえたら嬉しい。
そう。
これは、私の書いた本を読んでほしいが為に書いた文章だ。笑。
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よかったら、チェックしてもらいたい。
最後まで読んでくれてありがとう。
心からの感謝を込めて。
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