エーラスダンロス症候群のその後…

久しぶりのnoteを書いている。最後の投稿から年月がずいぶん経ってしまった。

エーラスダンロス症候群という、難病の検査をするというところで終わっていたが、家族と再度話し合って検査をしないという結論になった。

というのも、一番の理由としてこの難病と診断された所で何もメリットがないということだ。
そもそもが、治療法も無く何か治療する訳でもないので、治療費の援助があるとか障害年金が出る訳でもない。

ただ、そういう難病だと病院から言われるだけ。

しかも、遺伝子検査をした後は結果を聞くだけで1万円がかかるということがどうしても引っかかってしまい辞退した。

結果を聞くだけなのに、1万円…？

ケチとかではなく、ただただ納得が出来なかった。
命に関わる訳でもないということで、更に検査をする必要性に疑問しか無くなった。

あとは、整形の病院にて検査を受けた時に『こんなのエーラスダンロス症候群じゃないから』と、笑顔で先生に言われて一気にしんどくなり、もう止めようと思った。

あの時は、今まで自分での普通が普通じゃないと気付いてしまい、焦りから検査をしないとという気持ちでいっぱいになっていた。
一度、頭を冷やして冷静になることは大事だと勉強にはなったと思う。

今は、難病なのかは分からないままだけど関節が柔らかいことには変わりない為、指にサポーターを付けたりして生活をしている。

自分の不調は、自分で出来る限りのサポートをすることで維持することになった。

これで、この話は終わりにしようと思う。今後は、気が向いたら好きな事を書いていこうと思っているので良ければ読んでもらえたら嬉しいです。

では、また…。