目に見えない病気「線維筋痛症」

目に見えない病気「線維筋痛症」。
あえて言語化するならこんな感じだろう。

• 針でチクチク刺されてるかのような痛み

• 五寸釘で打ち付けられているかのような痛み

• 巨人に握り潰されてるかのような痛み

• 斧で切り裂かれてるかのような痛み

• 出産しているかのような痛み

• 3tくらいの鉛を背負っているかのような痛み

• 鉄板でプレスされたかのような痛み

• 火傷部分に塩を塗りこまれたかのような痛み

日によって痛みの程度は異なるが、上記のような痛みが毎日やってくる。

それに伴い、ひどい倦怠感にも襲われる。

まともに動けるわけがない。
それなのに動かなくちゃいけない状況。

おかしな世の中。
理不尽な世の中。
残酷な世の中。

まるで拷問にあっているかのような毎日。
生きた心地なんてしやしない。

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2019年1月、突然、腰部・下腹部・子宮に激痛が走った。

座ってられないほどの痛みだ。

痛みは毎日続き、やがて全身へと広がって行った。

線維筋痛症と診断されたのは、それから約2年後の2021年10月。

なぜ、診断までに約2年も要したのか。

それは、あらゆる検査でも「目に見えない病気」だからだ。

線維筋痛症の厄介なところは、診断がつきにくいこと。

線維筋痛症患者のほとんどが、複数の病院を転々としているのではないだろうか。

いわゆる「たらい回し」にされているのが現状で、ほとんどの医師は患者の訴えなんて聞いてくれない。

少なくとも私はそう思っている。

また、やっと診断がおりたとしても、薬だけでどうこうできる問題じゃない。

たしかに薬は必要だ。
多少の痛み軽減にはつながるから。

でも痛みがゼロになることはないし、倦怠感が消えるわけでもない。

そのうえ未指定難病。
何の補助も支援もないのだ。

生活していくとなると、無茶をするしかない。

私の肩書きはフリーのWebライター。
完全在宅、好きな時間で仕事できるから、なんとか肩書きを捨てずにいられてる。

会社員ならとっくに離脱してるだろう。

それでも、線維筋痛症を患ってからは微々たる量の仕事しかこなせない。
それも相当無茶してだ。

当然、収入も激減する。
それがストレスとなり、余計に病状を悪化させる。

「生活保護を受給すればいいじゃん」

という声も聞こえてきそうだが、車を失うのは私にとって死活問題。

通院や買い物に行くために必須だからだ。

ちなみに公共交通機関はパニック発作が起こるため、利用不可。

痛みがあるため、自転車を漕ぐことも無理。

3ヶ月ほど前に役所に相談してみたが、上記のような理由があっても車の所有は認められないと…。

結果、まともに療養なんかできず、働くしか選択肢がないというわけ。

今は精神(双極性障害)のほうで障害者年金が通ることを祈る日々だ。

なぜこんな思いまでして生きていかなければいけないのか、私にはわからない。

あなたはどう思いますか？