医療的ケア児（息子チャッピー）のお金のこと

約一ヶ月前から先天性側湾症という生まれつきの障害の矯正のためのコルセットを装着し始めた息子のことです。（あだ名はチャッピー）（ハズバンドの職業が茶師なので）。

初めの二日間くらいは装着したまま遊んだりもしていましたが、その後は

『これ重たいママ』涙『痛い』涙『いやだ』涙『はずす』涙の繰り返しで

朝と晩の２回身長を測るひと時のみしかつけなくなってしまいました。（トホホ）

コルセットはオーダーメイドで作るので、本人にあうように作られているけれど、

装着して動いたり座ったりすることで不具合があれば、その都度装具師さんに調整して削ったり切ったりしてもらうようになっているのです。

チャッピーの場合は、まだ調整もしていない段階なので、つけることが苦痛になっているだろうと思いながら、you tubeで剣道の動画を観せたり、ボクシングの動画を観せたりしながら、なるべく無理やり装着するのではなく、前向きにつけられるようにしてみました。

でも、そろそろ限界だなと感じていたので、受診して装具師さんに調整してもらっいました。

今のところ、以前よりは長くつけるようになっています。

まだ2歳なので嫌がるのは当たり前と先生はいいながら、なるべく付けるようにとのこと。

この先、背中の手術があるまでの長い道のりコルセット生活をするのであれば、今無理強いをするのは危ないし、でもして欲しいし、どうなることやら。（トホホホ）

コルセットのお金のこと

コルセット代は９万円近くかかりました。（高い〜！涙）

厚生年金の国民健康保険に加入しているという立場でのお金の話ですが、

全額返ってきます。

まずは一度に業者さんに実費で払う必要があるけれど、

県に書類を提出して申請し、まず７割が返ってくる。

その後、市に申請し、残りの３割が返ってくる。

いや、本当にありがたいのです。

国民健康保険の仕組みのありがたさを、チャッピーが生まれてから何度も感じています。

ただでさえいろんな不安がある中で、お金の負担まであると、もう精神的に私たち夫婦はまいってしまっていたのではと思うくらい、医療費はかかります。

実費で手術代や入院費を賄おうと思うと恐ろしい金額になるのです。

一方で、チャッピーは色々な障害があって、そのうちの鎖肛（肛門がない障害で、生まれてすぐに手術をして人工肛門をつけていた）のパウチ代（めちゃめちゃ高い）や人工ミルク（これもアレルギー用だったので通常の倍）、月５千円を超えない程度の通院費（交通費など）は自己負担でした。

このような医療雑費のせいで、チャッピーの出産祝いは一年以内に吹き飛んでしまいました。

障害を持っている子や医療的ケアが必要な子の、細々した医療雑費も、もっと負担軽減してほしい部分は多々あるのです。

とにかく、恐ろしい金額は免れたけれど、やはり負担はあるのです。

そういう負担をもっと軽減できれば、障害に対する不安や、不安から起きる差別なんかも少なくなるのではと感じる日々なのです。