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元旦の出産予定日を前に、救急搬送されたワイフ。 産まれたチャッピーは、飲むことも、お尻…

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元旦の出産予定日を前に、救急搬送されたワイフ。 産まれたチャッピーは、飲むことも、お尻からウンチを出すこともできなかった。 c型食道閉鎖症、右側大動脈弓、先天性側湾症、鎖肛、膀胱逆流症etc.. 長い医療社会との付き合いになった私たちの日々の記録、医療の仕組み、お金のことなど。
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手術ラッシュからコルセットライフの始まり。

初めまして、2歳9ヶ月の息子（チャッピー）とお茶の栽培、製造、販売をしているハズバンドがいる私です。 チャッピーは、お茶のチャとハッピーを組み合わせた息子のニックネームです。（どうでもいいですね！） チャッピーは、この4月から保育園に通い始めました。 産まれた時から沢山の障害があって、これまで何回も手術をしたり、リハビリをしたりしています。 そして、昨日から先天性側湾症（生まれつき背骨に異常がある症状）のために背骨が曲がらないように食い止めるためのコルセット装着が始ま

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    • チャッピーの障害を私が受け入れるまでのこと

      登場人物　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　チャッピー（お茶でハッピーというお腹にいた頃の息子のあだ名）　　　　　　　ハズバンド（茶農家で茶師）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ワイフ（元作業療法士） チャッピーが産まれてから、退院するまでの約3ヶ月の間、NICU、GCUでケアをしている時、思っていたより長く医療的ケアが必要であったり、術後の経過が思っていたより順調ではなかったりということが続いていました。 ワイフは、目の前のチ

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      • 病気への最大の仕返しは優雅に過ごすことだ！

        ここに登場するのは 障害をたくさん持って生まれてきた息子（チャッピー）。現在2歳。 茶師のハズバンド。（お茶で幸せの意味で息子のあだ名はチャッピー。。） 元作業療法士のワイフ。私。 です！ チャッピーが生まれて来る経緯は他の記事に少し書いたので見ていただけると幸いです。 チャッピーのこともですが、私たち夫婦がどんな受け止め方をしたか、どんな様子で過ごしてきたかを書いておきたいと思います。 障害があるかもしれない。 それは、チャッピーが産まれてくるずっと前から私

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        • 産後の授乳室での独り搾乳の切ない日々のこと。

          現在２歳になった息子（チャッピー）は産まれてすぐにNICUの保育器の中に入ったので、私は産後の母子同室は体験できませんでした。 産後５日間は私も入院していたので、その間、NICUの面会時間になるとチャッピーに会いに行っていた。 あ、チャッピーの由来は、ハズバンド（夫）が茶師なので、お茶で幸せという意味で呼んでたお腹ニックネームです。 保育器に入っていたので、抱っこをすることは出来ず、保育器の穴から腕を入れてチャッピーをヨシヨシしたりすることしかできなくて、とっても歯痒い

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        • チャッピーの障害を私が受け入れるまでのこと

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        • 病気への最大の仕返しは優雅に過ごすことだ！

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        • 産後の授乳室での独り搾乳の切ない日々のこと。

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          産まれてから次の日、医師から説明を受けた内容は色々ありすぎて頭がぼーっとした。

          もう2年10ヶ月も前のことになるのですね〜。 お腹の赤ちゃん＝チャッピー（お茶で幸せ）と呼んでいたのでここでもチャッピーと記させてもらおうと思います。（ハズバンドの職業が茶師なのでこのニックネームで呼んでました。） 元旦に予定日を控えていたこともあり、行きつけの産婦人科に受診日でもなかったのですが、何だかそわそわして産婦人科へ行ってみました。 そしたら急に（前々から羊水が多いとは言われていたのですが）チャッピーの胃が見えないから、町の総合病院へすぐにいって下さい。と言わ

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          産まれてから次の日、医師から説明を受けた内容は色々ありすぎて頭がぼーっとした。

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          医療的ケア児（息子チャッピー）のお金のこと

          約一ヶ月前から先天性側湾症という生まれつきの障害の矯正のためのコルセットを装着し始めた息子のことです。（あだ名はチャッピー）（ハズバンドの職業が茶師なので）。 初めの二日間くらいは装着したまま遊んだりもしていましたが、その後は 『これ重たいママ』涙『痛い』涙『いやだ』涙『はずす』涙の繰り返しで 朝と晩の２回身長を測るひと時のみしかつけなくなってしまいました。（トホホ） コルセットはオーダーメイドで作るので、本人にあうように作られているけれど、 装着して動いたり座った

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          ご飯を食べることすら大変だった入園時。急成長を遂げた息子の運動会。

          ４月から保育園に通い始めた息子（チャッピー＝お茶で幸せの意味のあだ名）がいます。（ハズバンド（夫）が茶師なのでこのあだ名でお腹の中から呼んでいました） 保育園の初めの1週間は９時につれて行って、10時半に迎えに行くまでの１時間半の間、チャッピーはずっと泣き続け、保育士さんから離れずでした。（トホホ） 胃と食道が繋がっていない状態で産まれてきたチャッピーは、誕生後すぐに手術を受けて、食道と胃は繋がったものの、初めは唾も飲めず、もちろんお乳も口からは飲めず、スプーンで舌を刺激

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          占いも信じなくなった。現実あるのみ！でも魔法の呼吸法は信じて魔法の中にいる。

          人にはパッパラパーでいられなくなるようなことが、 人生で起こるものなのですね。 大人になるにつれて、ある意味パッパラパーじゃなくなる人が減るように感じるのは、長く生きてると上記の機会に遭遇する確率が高くなるからで、若くてもパッパラパーでいられなくなることもそれはあるのです。 映画『この世界の片隅に』の主人公のすずが映画で言っていたセリフ 『なんも考えん、ぼーっとしたうちのまま死にたかったな』 私もこの言葉が何度も口から出てきそうになります。 『パッパラパーのまんま

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