手術ラッシュからコルセットライフの始まり。

初めまして、2歳9ヶ月の息子（チャッピー）とお茶の栽培、製造、販売をしているハズバンドがいる私です。

チャッピーは、お茶のチャとハッピーを組み合わせた息子のニックネームです。（どうでもいいですね！）

チャッピーは、この4月から保育園に通い始めました。

産まれた時から沢山の障害があって、これまで何回も手術をしたり、リハビリをしたりしています。

そして、昨日から先天性側湾症（生まれつき背骨に異常がある症状）のために背骨が曲がらないように食い止めるためのコルセット装着が始まりました。

先天性側湾症はいろんなパターンがあってチャッピーの場合は正常の脊椎の間に尖った脊椎が何個もあったり、脊椎が変形していたり、肋骨が無かったりしています。

赤ちゃんの頃は、少し背中が出ているなというくらいだったけど、２歳９ヶ月で背がだいぶ伸びてきて、それとともに、背骨も曲がっているのがはっきりとわかるようになってきています。

まだ、骨が未熟なこともあって、すぐには手術ができないので、コルセットをして、手術ができるまで骨の成長を待つという流れなのです。

コルセットだけで治ればラッキーと思っていたけど、手術は避けられないということで、へこたれそうになりました。。

でも、へこたれても事態は何も変わらないのよねー！

というのを、ここ2年10ヶ月くらいで何度も思ってきました。

コルセットもなかなかの頑丈な物で、体幹をガッツリ雁字搦めにするような感じのもので、嫌がって泣いてしまうのです。（そりゃそうだろよ、ガッツリすぎるよね。。）

なんとか、付けたいと思わせようと、ドラゴンボールのベジータや剣道の動画をYOUTUBEで見せたり、『ボクシングしようよ！』と誘ってみたり。。なかなか苦戦してます。

何か良いアドバイスがあればお願いします！！！

今までも、食事やうんちのことなど苦戦だらけだったけど、また新たなステージの始まりだなあ。なんて思うのです。

再び始まったチャッピーと病気との向き合いに、少しでも仲間を見つけたり、気持ちをわかってもらえたり、状況のシェアをすることで、ハッピーに過ごせたらと思って、私も今の日々と、これまでの日々を書いていこうと思います。

どんな感じで書けば、私の伝えたいことがうまく伝わるか、仲間ができるのか、これを読んで、頑張ろうとか思ってもらえるか手探りですが、初めてみようと思いますのでよろしくお願いします！

チャッピーが今までにわかっている病気や症状。

C型食道閉鎖症（食道と胃が繋がっていないまま生まれて来る病気。手術済）

右側大動脈弓（大体の人は左側に回っている大動脈が右側を回っている。これ自体は病気ではないけれど、食道閉鎖の手術をする時に、これが邪魔をして繋いだ食道が狭くなり、チャッピーにとっては一大事だったのです。）

先天性側湾症（上記記載）

鎖肛（肛門がないまま生まれて来ること。大腸はあるので、ウンチは作られるけど、出す穴がないので、腸にどんどんガスやうんちが溜まってしまう。生まれてすぐに手術をしてお腹に人工肛門を作ってパウチをつけてウンチやガスの処理をする。）

膀胱逆流症（膀胱の形が異常で、オシッコをする時に膀胱にオシッコが返ってきてて、膀胱に細菌が入りやすく、高熱が出て、腎臓が弱っていく症状。男の子は性器の形状上、成長につれて治ることもあるから、現在チャッピーは抗生剤を飲みながら経過観察中。もし小学校くらいまでに治らなければ、手術が必要です（涙））

今まで他の医療的ケア児をもつ方が綴った日常をみて『わかるなーそれ』とか思ったり、『もっとこんな記事や情報があれば助かるな』なんて思ったりしたことがあるから、そんなことを書ければと思っているので、アドバイスやメッセージがあればお願いします。