全身性エリテマトーデスになるまでの日々と向き合い方
こんにちは☺︎ユキです。
見てくださり、ありがとうございます。
今日は以下の3つをお伝えします。
・診断までの症状
・診断されてからの生活
・乗り越えポイント３つのマイルール
【SLEの診断までの日々と症状】
私は主に、両肩、ひじ、両膝、手の指、手首に関節痛、ひどい倦怠感、視力低下とドライアイ、リンパの腫れ、プチうつがあります。
田舎で育った私は、自然の中に包まれて風邪一つ引かず、自分の健康に自信を持っていました。
異変を感じたのは3年前辺りから。
右膝が痛くなる頻度が多くなってきました。
ベットに横になるのも、膝をほんの少し曲げるのも辛い。お風呂場のちょっとした段差もキツい、服を着るのも痛みとの闘い...
こんなに辛いのは何かある！と思い、
整形外科に行きレントゲンをとりました。
結果は異常なし。
湿布と痛み止めを出しておきます。とのこと。
ハワイやタイなど紫外線の強い国に行った際は、肌の露出部全体に蕁麻疹が出ました。さらに発熱と頭痛、むくみもひどかった。
日光アレルギーかな。と思ったが、
健康を信じてる私はまあ、寝たらすぐ治るだろう。と病院には行かず放置して治しました。
それから数ヶ月すると、ズキーンと肩が痛み、手首が痛む。ほんの少し動かすだけでも体の中で激痛が走りました。
毎日ではないが、急にズキーンと針のささるような痛みが関節に出てくる日々が週に何回か頻繁になってきました。
結婚を気に、仕事の量も少しだけ減らしました。
その頃から、疲れがなかなか取れない日々....
寝ても寝ても疲れが取れない。誰かもう一人くらいついてるんじゃないかと思うような身体の重さです。心配でお祓いにも行きました。
膝の痛みは歩行困難になるので我慢できず、
年に2.3回整形外科に行きますが、
結果は全部同じでした。
特に骨には問題ないので湿布と痛み止めを。とのこと。
体がつらいのは、疲れやすいのは筋肉がないから、怠けているんだ。
関節の痛みも骨には異常もないし、骨盤が歪んでしまっているのかな。
体のことを気をつけているのにも関わらず、知識のなさ、と動かしたくても動かせない、体の倦怠感と痛さ。怠けるな。と自分を責める日もありました。
2020年に入ってからは痛む日々が多くなり
3ヶ月ほど毎日毎日、仕事の終わった夜になると激痛がカラダに走ります。
慣れてしまったのか、ある程度の痛さはいつものこと。と我慢できるようになった。
体が痛くて寝返りや呼吸するのも激痛でより体に力が入り寝れない日々も続きました。
シャンプーも指が痛い、歯磨きも服を着るのも針の刺すような痛みとの闘い。。
家の中を歩くことさえ辛い。
日常生活にも支障が出てきて、家事も出来なければ、自分の身支度もできないなんて。とその時はとても怒りと悲しみに襲われました。
休みの日に、遊ぶ予定を立てていても、
当日になると、とても行けそうな気分ではない。ドタキャンも多くなり、なんて私は
自己中心的で人の時間をもてあそんでるんだ。
そんな気持ちになると尚更、痛みと疲れがどっとくるような...そんな日々も続きました。
気持ちとは裏腹になかなか動かないカラダ。
もーしんどい。精神的にも、関節の痛みや腫れにも耐えきれず、少し大きな整形外科に行くと、
また結果は同じ。
骨に問題はないですから湿布と痛み止めを出しておきます。
と簡単に片付けられ、
腹が立って仕方ない気持ちと、ただ作業でしかないんだよな。と、分かってもらえない、悔しさと虚しさに、つい涙が溢れてきました。
涙と私の顔色にやっとのこと深刻さを気付いてくれたのか、お医者さんが血相を変えてそれは何かある。
考えられるのはリウマチかもしれないから、リウマチ内科の先生を紹介するよ。
ということで女性の先生を紹介していただきました。
はじめて指一本関節ごとに、ここは痛みは出る？と優しく触ってもらっての診断。
今までの男性医師の方の痛くても動かせというのではない、
ああ、この先生なら何でも話せて、分かってもらえるんじゃないか。という主治医と出会えることが出来ました。
血液検査の結果、診断はSLE。
今までの辛さは病気だったのか、やっと病名が分かりホッとした気持ちと、治ることのない難病のショックと。
妊娠もできるのか、妊娠後の子供に50%は遺伝をしてしまうこと。子供にもこの辛い思いをさせるんではないか。今後いつどうなるか分からないという不安が入り混じってました。
だけど、知り合いの患者さんや膠原病をもう何十年も付き合ってきた方、他にも大きな病をお持ちの方に話を聞くと、本当に元気いっぱいだったりして、次第に「そんなに怖がらなくても大丈夫かな」と思えるようになりました。きっと私なら大丈夫だろう。と思えてきました。
【診断されてからの生活】
紫外線を気をつけて、外出時はサングラスと帽子は絶対です。ストレスと疲労のない生活とその環境づくりを意識しています。
要らないもの、心ときめかないものは身の回りには置かないようにと、部屋や身の回りにも5感を存分に使って楽しめる心落ち着くのもだけを置くようにしました。
少しでも心の倦怠感も和らげるためです。
予定もあまり遠くの予定は体調が分からないのでいれないようにしてます。
仕事はこの際だから一度、全てをお休みしようと思い休養してます。
休養中は自然沢山の中で深呼吸をしながら、好きな体や心のことを学んでいます。
私は初期ですが、この病気には西洋医学と東洋医学、オステオパシー、自然治癒力を上手く混合させながら向き合いたいと思ってます。
その為、すごく悩みましたがお医者さんに勧められた薬は定期的に飲みたくないとお伝えし、理解していただき、痛みがどうしても我慢できない時に痛み止めを飲む。程度です。
(自分の心はずっとそばに居たので、
なんとなくこうだろうな。とわかるのです。病気になった理由も分かります。
自分が環境を整えた方がより数値や体の痛みにも効いてくると考え私はこの決断をしました。)
もちろん、付き合っていく中で悪化したり他に合併症状が出てくるかもしれないのでその時、その時で体と主治医と相談しながら治療を行なっていきます。
SLEという状態を冷静に受け止められるようになって、体調管理もちょっとずつ理解してきました。
寒さや低気圧で体が痛むので天気予報がわりだな♡とプラスに考えてます。
また、母親の遺伝もあるのではないかと。
産まれた時から心配機能が高くはない私は、あまり激しい運動は向いてないと気付きました。
体型維持のため、毎日、走らなければ！と思ってましたが、その考えを辞めました。
気分転換のちょっとしたお散歩にできる時にやろうかなぁ〜と、考えをチェンジ✨
今まで痛みを我慢しながらも、怠けてはいけない。と練習のため、ちょっとした痛みくらいならと、ヨガのポーズや筋トレを行っていました。
その考えもやめ、手や足の指を一本一本丁寧に動かす簡単な動作からスタートしていこう。と自分の体を理解して受け入れてみました。
毎朝、毎夜、今の体の状況を見ながらできる範囲の小さな動きですが、
そこに意識や感謝を向けながら丁寧に30分くらいかけて行っています。
痛くてもなるべく痛みのない場所を動かしますが、どうしても辛い時は無理せずに1日中ベットで寝て過ごします。
【乗り越えポイント３つのマイルール】
・無理しない！我慢せず、辛い時は休む。
残念ですが、SLEはあまり世の中に認知されていません。見た目は元気そうだし、健康そうに見えます。つらいことやできないことを黙っていても誰にも気づいてもらえません。こちらから積極的に「つらいアピール」「できないアピール」をしないと、自分も大変ですし、いつか誰かに迷惑をかけてしまいます。
痛む時は、ちょっとごめんね。と状況を素直に自分でも受け入れて人に伝えます。
・自分のペースで、好きな仕事を進めていける環境を作る
自分が働きやすい、つまり、好きなことを自分たちのペースで進めていける環境を自ら作ろうと思いました。病気を理解し受け入れてくれる人たちに囲まれていたほうが、気が楽です。プライベートも同じです。自然に接してくれる仲間、家族が身近にいれば、それだけで元気になれると思います。
分かってくれる環境や人間関係を選び、睡眠も沢山取って、締め切り期限や時間が縛りのないものがいいかなと思います。
・信頼できる主治医や相談できる人には症状や体調について率直に話す。
他人に自分の気持ちを打ち明けるのは苦手でしたが、今は、どんなに些細でも気になる症状があればメモを取って全て伝えるようにしています。
再燃のサインや他症状が出ているのに見逃してしまうのは怖いです。
また、病気に関して悩みや不安があるときは、もちろん自分でも調べますが、主治医にも質問できるように、診察前にあらかじめメモに箇条書きで聞きたいことリストを作って聞きたいことをまとめるようにしています。
検査の日、以外にも気になることや症状が悪化したらいつでも連絡してください。と優しい主治医に出逢えたこと。それだけでも、ホッとします。
また、同じ症状を持つ方に話を聞くこと。
私の周りにはとてもありがたいことに
漢方や薬膳、アロマなどを扱う知り合いの友人、信頼できる体のことを理解してるマッサージの師匠がそばに居てくれるので気になることや自分の症状は少し不安になった時は細かく相談したりします。この環境があることでも心の支えになっています。
・無理しない！我慢せず、辛い時は休む。
・自分のペースで、好きな仕事を進めていける環境を作る
・信頼できる主治医や相談できる人には症状や体調について率直に話す。
人によって症状や原因、治療方法も変わるかと思います。
決して、一人ではないこと。
理解してくれる人や環境作りがたとえ、難しくても話を聞いてくれる人がネットを通して、出会えることを忘れないでください。
私で良ければ、いつでもコメントやメッセージをください。
病気になることは必然であり、カラダや神様からのメッセージだと私は思ってます。
この辛い経験や想いは、今度は誰かの支えになる。そう思っています。悩みを抱える方のほんの少しでも心の支えや手助けになれれば幸いです。