全身性エリテマトーデスとは
はじめまして。ミツタケユキです。
文章を書くのは昔から好きです。
ライターでもなく素人ですが、伝えることで誰かの心の片隅にそっと残る"コトバ"があれば幸いです。
昨年の10月に全身性エリテマトーデス(SLE)という難病を患いました。
只今、休養中です。
ヨガインストラクター、パーソナルトレーナー、子宮骨盤調整マッサージなどを行い
女性向けに心と体を整えることを教えておりました。
病名を聞いた後、私がすぐに行ったことは
Googleで検索！
病状ばかり書いてるのは多いけど誰かのブログを見たい。SLEを患った方は今どんな風にして過ごしてるのか知りたい。
が、、、少ないと感じたので、私は今ここに書いています。
どんな時にどんな症状になるのか。は勿論知りたい。
けど、初めてのことだから分からないことだらけで不安がたくさん。
誰かに分かってもらいたいけど、この痛みや辛さはわたしにしか分からないじゃない。と悲しくもなります。
SLEだけではなく、カラダやココロに悩みを抱えた方なら誰しもが思うことなのかもしれない。
そんな時、心がホッと落ち着くとき
"コトバ"があると思います。
こんな人もいるんだ。一緒に頑張ってる人もいるんだな。って心の隅に思ってもらえたら嬉しいです♡
ここではまずは全身性エリテマトーデス(SLE)についてをお伝えします。
◆全身性エリテマトーデス(SLE)とは
全身性エリテマトーデスは「膠原病」の代表的な病気の一つです。私たちの体には、自分の体を守るために細菌やウイルスなどの外敵を攻撃する「免疫」という働きが備わっています。ところが、免疫の働きになんらかの異常をきたすと、自分自身の体の細胞や組織を攻撃してしまうことがあります。そのために様々な症状が起こるのが、「膠原病」という病気です。
その病名は “全身”を意味するsystemicと 皮膚にできる発疹が狼に噛まれたような赤い紅斑であることからlupus erythematosusと名付けられ、その頭文字を取ってＳＬＥと呼ばれます。
SLEを発症する人の男女比は1：9であり、圧倒的に女性が多い病気です。SLEは全ての年齢で発症しますが、とくに20～40歳代の発症が多くなっています。
◆原因
免疫の異常で症状が起こるＳＬＥですが、なぜ免疫が異常を起こすのかははっきりとわかっていません。遺伝子が同じである一卵性の双子の場合、2人そろってSLEを発症する確率は25～60％程度と報告されているため、SLEの発症には、遺伝的な要因も関与すると考えられています。ただし、これが100％の確率ではないことから、遺伝的な要因だけでなく環境など何らかの要因も発症に関与している可能性があるとみられています。海水浴やスキーなどで日光（紫外線）に長時間さらされることやウイルス・細菌などの感染症、妊娠・出産、特定の薬剤の使用、ケガや外科手術、女性ホルモンなども発症の引き金になると考えられています。
◆症状
ＳＬＥでは発熱や倦怠感のほかに皮膚炎や関節炎など全身に様々な症状が現れます。症状は個人差が大きく、症状の組み合わせ、現れる時期、強さは人によって異なります。
一方、皮膚だけに症状が現れている場合は、皮膚エリテマトーデス（CLE）と分類されます。
・全身症状
発熱、全身倦怠感、疲れやすい、食欲不振など
・関節症状
手や指が腫れて痛いなどの関節炎を起こします。肘、膝などの大きな関節や手の指など、日によって場所が変わる移動性の関節炎が見られることもあります。関節リウマチのように関節破壊がみられることは通常ありません。
・皮膚症状
典型的な症状は、「蝶形紅斑（ちょうけいこうはん）」と呼ばれる、鼻から両頬にかけて現れる蝶のような形をした皮膚の赤み（紅斑）です。これは、蝶が羽を広げたような形をしていることから名付けられました。蝶形紅斑にかゆみや痛みはない場合が多く、皮膚を触ると少し盛り上がっていることもあります。
また、「円板状紅斑（えんばんじょうこうはん）」と呼ばれる円板状の紅斑（ディスコイド疹）も特徴的な症状です。円板状紅斑では、皮膚が厚くなり表面がカサカサしたりかさぶたのようになっていることがあります。主に顔や耳、頭部、唇にみられる症状ですが、首から下の広い範囲にもみられることがあります。
しもやけのような「凍瘡様紅斑（とうそうようこうはん）」があり、手や指、耳に赤い湿疹がみられたり、寒冷刺激により手指の色が白・紫・赤へと変化していく「レイノー現象」がみられることもあります。
このほかにも、皮膚や粘膜には様々な症状が現れる可能性があります。
・日光過敏症
強い紫外線にあたった後に、皮膚に赤い発疹、水膨れ、あるいは熱が出る人がいます。このような症状は、日光過敏症といい、この病気でよく見られます。
・口内炎（口腔内潰瘍）
「口腔内潰瘍（こうくうないかいよう）」と呼ばれる口内炎のような赤みや白い盛り上がりが、口の奥の上あごや頬の部分にできることもあります。口腔内潰瘍は痛みのないことが多く、自分では気づきにくい症状です。鼻やのどの粘膜にできることもあります。時に痛みを伴うこともあります。
・脱毛
円形脱毛のように、部分的に髪の毛が抜けたり、全体の髪の量が減ったりすることもあります。また、髪が痛みやすく、髪の毛が途中から折れてしまう人もいます。
・臓器障害その他
特に腎臓（ループス腎炎）、神経精神症状、心病変、肺病変、消化器病変、血液異常などは生命に関わる重要な臓器に障害出ることがあります。浮腫みや息切れ動悸、頭痛、抑うつなどの症状がでます。全く臓器障害のない、軽症の人もいます。
◆合併症
感染症、脳梗塞、心筋梗塞などの新血管イベント、ステロイド性骨粗鬆症、眼の病気、糖尿病、ループス腎炎など
◆治療
病気の重症度や症状の出方にはかなり個人差があり、それに応じた治療がなされます。 基本となるのは、ステロイドによる薬物治療ですが、ステロイド単独では治療が難しい場合や、ステロイドの使用量を減らしたい場合には、シクロホスファミドやアザチオプリン、タクロリムス、シクロスポリンのような免疫抑制薬が併用されることもあります。
難病とは、発病の原因が不明で治療法が確定しておらず、長期の療養が必要な疾患です。
指定難病は、2020年12月時点では、300種類あります。その中で、元安倍総理の病名で聞き馴染みもあるかもしれないです
潰瘍性大腸炎が患者数トップです。
2位がパーキンソン病、3位が全身性エリテマトーデスです。
一口にＳＬＥと言っても病気の広がり、重症度によってその後の経過は全く異なります。
SLEは、病気の勢いが強い「活動期」と、病気の勢いが弱い「非活動期」があり、
症状はよくなったり悪くなったりを繰り返し、慢性の経過をたどる病気です。。
治療がうまくいけば「寛解」と呼ばれる症状のない状態となり、健康な時と変わらない日常生活を送ることができます♡
そのために、適切な治療を正しく継続して病気の勢いをコントロールすると同時に、悪化や再燃を引き起こす可能性がある日光（紫外線）を浴びることやウイルス・細菌などの感染症、計画のない妊娠・出産、特定の薬剤の使用、ケガや外科手術などを避けることが大切です。
この病気を完治させることはできませんが、いろいろな症状を和らげることはできます。
私は現在、自分のカラダで研究中です。
ヨガのインストラクター、パーソナルトレーナーとして活動していたわたし。
食事も気をつけていたし、自分と向き合うこと。
ココロやカラダのことも人一番気をつけていたと思ってたけど
自分のカラダ以上に他者のカラダをよくするために生きていたのかもしれない。とふと思います。
病院は必ずなんらかのカラダからのメッセージです。
"もしあなたが健康を望むのなら、
あなたは病気の原因を取り除くための
心の準備ができていなくてはならない。
その時、はじめて、私はあなたを助けることができる。
ヒポクラテス
次回は精神的・感情的な面からみた
カラダのメッセージをお伝えします♡