✒️軟骨無形成症の洋服作り奮闘記…No.5【 手術 】
【2023年10月13日】軟骨無形成症のネットショップ【GAGO-276-】がオープンいたしました。この日を向かえるまでには長い長い道のりがあったこと、そして軟骨無形成症という難病にご興味を持ってくださる方、洋服製作にご協力いただける方、自分でも洋服を製作したい方などに、少しでも参考になればという気持ちで、記録として残しておこうかと思います。
◆手術
軟骨無形成症という正式な病名を頂いてから、私はもっと本格的な情報が欲しくて、ネットで調べ、詳しく載っている本などがないか探し回りました。病院での限られた質問と解答のやり取りだけでは情報が足りず…とにかくあの頃は時間があれば情報集めの毎日だったと思います。
しかし、今とは違って約20年前のことですから、情報を発信する側の人も少なく、調べれば調べるほど行き着く情報源はいつも同じだったのです。
それば、軟骨無形成症の会がいくつか存在し、私はその会に入会するのです。
同じ境遇の家族が集まり、発信される軟骨無形成症の最新の情報を手に入れる訳です。
産まれたばかりの新生児が出来る検査は限られており、我が子の場合急を要する合併症もなく、しばらくの間は自宅で様子見となりました。年子の子育ても初めて、軟骨無形成症の子育ても初めて、でも目の前に実際に居るのだから、後はなるようにしかならないわけで…とりあえず想像の出来ない子育てを淡々とこなしていたと思います。
→私のなるようにしかならないは＝（イコール）
私の中では、やった分だけなんとかなる、という感覚なんです。
そんな中、寝かしつけで気になることが…
それば…生まれたばかりの次男から聞こえる大人並みの《イビキ》です。そして、左斜め上に首を傾け少し顎をあげるポーズ…この頃の寝ているときの写真は全部同じ角度のポーズ。そしてもっと気になったのが、大音量のイビキが急に10秒？いや、20秒近く止まること。
→えっ？嘘でしょ…。思わず覗き込んで様子を見る。時には体を触って起こしてみる。子供の呼吸に合わせてると息苦しくなる…毎日が完璧な寝不足です(笑)
いわゆる《睡眠時無呼吸症》というわけです。
他の検査と共に診察時に、イビキと無呼吸を伝え、眠っている間の呼吸の状態や酸素の量などを計るということで数日間の入院となりました。
検査の結果、首の骨の一部が変形し気道を狭くし、一番呼吸しやすい角度が左斜め上のあの角度だったということで、骨を削り気道を広げ息をしやすくするという手術を１歳を向かえる前に行いました。
最初、４時間で終わると言われた手術は７時間近くになりましたが、無事に手術を終えて一安心。
後遺症もなくレントゲンで気道が広くなってるのも確認…ただ、癖になってしまったのか、私が知る限り、左斜め上での姿勢はその後も続いていました。
→手術後、大人並みのイビキも数秒間無呼吸になることも多少ありましたが、部屋が別になってからは確認出来ません。ただ、廊下に響きわたるほどのイビキは、ほとんど聞こえてないように思います。
今でも彼の首の後ろから後頭部にかけて、縦に手術跡が目立つほど残り、そして、手術時にボルトで頭が固定されていた一部分の傷跡も残り、小さいながら頑張ったんだなぁ…と、思うときがあります。
こうして１つずつ問題を解決していき、赤ちゃんの時にはさほど気にならなかった成長も、頭が大きくて、手足が短く体が柔らかいため、寝返りをすること、ハイハイをすること、座りの遅れや歩くことの遅れなどが目立つようになり、幼稚園に預けられないかも…と考え、チャイルトマインダーの資格を取り自宅で我が子をしっかりと育てる準備をしていました。それが幼稚園に入学する半年前に、なんとつたい歩きをし、しっかり歩くようになり、スピードはないですが１人でちゃんと走れるほどに…驚くスピードで成長し入園ギリギリに間に合いました！
結局、時間とお金を使ったチャイルトマインダーの資格は使わずじまいですが、これは私にとって嬉しい誤算です(笑)
→次回へ続きます。
ここまで読んでくださり、本当にありがとうございました。ここで少しお知らせをさせてください。
今回、軟骨無形成症の立体型のズボンが『実用新案』になったこと、そして次なるパンツの製作をするために、『クラウドファンディング』の準備をしております。
それから、毎年５月23日は『難病の日』になっております。そこで、2024年の今年は自由に誰でも参加出来る、簡単な企画を考えております。
ご興味、ご協力、応援をしていただける方は、Instagramにて発信していますのでお時間がある方はぜひ、覗きに来てみて下さい。よろしくお願いいたします。『実用新案』を登録するまでの苦労話…今となっては笑い話ですが…そんなこともチラッと投稿しております。
（と、いろいろとプラスになることを考えておりますが…アナログ人間には毎回ハードルが高すぎるんじゃ～。頑張れ自分！）
軟骨無形成症の洋服を作ること、軟骨無形成症をはじめ、難病を多くの方に知っていただくこと、少しでも私が動くことで変わるきっかけになればいいなぁ…と、思っています。
１度やってみよう。やってダメだったら…その時はそこからまた次を考えましょう(笑)
きっとその時の見えてくる景色も違ってくると思うので…
結果を考えるのは後にして楽しみながら前へ…前へ…ですね！
#軟骨無形成症 #低身長
#指定難病 #難病
#achondropasia
#記録 #活動
#クラウドファンディング