📢no+eで私のやりたいことについて。 (ﾌﾟﾛﾌｨｰﾙ)

初めまして、軟骨無形成症のアパレルショップ【GAGO-276-】を運営しております、南條万紀子です。こちらのno+eを使い、今後いくつかの項目に分けて利用していく予定です。自分のペースで楽しんで投稿していこうと思っていますので、よろしくお願いいたします。


ところで皆さん、【軟骨無形成症】という病気はご存じでしょうか？漢字だらけですよね。大丈夫です！私も１番最初は何度も聞き返し、この病気と向き合い始めて覚えていったという感じですので、最初はさらっと流していってください。きっと、何度もこの文字を目にして読み進むにつれ、【軟骨無形成症】という文字も言葉も、普段私達がする《挨拶》のように、当たり前になるはずですから(笑)

ではここで簡単に【軟骨無形成症】という病気についてお話しいたします。
【軟骨無形成症】は約２万人に１人の割合で、全国に約５～６０００人いると言われている低身長症で、軟骨の異変による先天性の病気であり、指定難病になっています。
体形の特徴としましては、成人の身長が約125～130cm前後、頭が大きく手足が短い四肢短縮となっています。足の変形（O脚）や上半身と下半身のバランスが悪いことから、見た目にも周りからの視線を集めてしまいます。
先程もご説明しましたが、指定難病にはなっていますが、なかなか障害者手帳をいただけないというのが現状です。えっ…どうして？と思われる方もいらっしゃるかと思いますが、いわゆる自分のことは自分で出来るため認定されないということです。そして【軟骨無形成症】といっても個人差があり、いろいろな合併症と日々闘いながらこの病気に向き合っています。
きっと、このご説明を読んでくださった方の中には、このような特徴を持つ方を街中で見かけたことがあるのではないでしょうか？

私は、この【軟骨無形成症】を次男に持つ母親です。21年前の妊娠中に異常があることが分かり、出産後の検査の判定後から【軟骨無形成症】と付き合ってきました。昔は今とは違ってネットもまだ発展しておらず、数少ない情報をかき集め繋ぎ合わせながらの育児となりました。
障害者手帳が無いために障がい者枠に入れず、健常者枠に行けばこちらでは無理ですと言われ、とても育てにくいと感じる世の中でした。もちろん、この病気の立ち位置は今も変わっていません。
この次男の誕生が【軟骨無形成症】の課題の１つでもある洋服問題になっており、その後の洋服製作への挑戦と繋がったのです。

私の始めた活動は【軟骨無形成症】の洋服問題を改善することが目的ですが、それと同時に【軟骨無形成症】を多くの方に知っていただくことも目標としています。当たり前ですが、知らない人が多すぎる世の中なのです。
知られていないということで、【軟骨無形成症】の方達が生きづらい世界になってしまっているのです。

【軟骨無形成症】の既製品での洋服作り…
誰もやったことのないことは、最初にやった人の特権で、失敗しても許されると勝手に思っています。そして、誰もやらないということは、それだけ大変だということも同時に意味しているものだとも思っています。利益の出る仕事ならば大手の会社が、きっと既に始めているでしょうから…

私はとりあえず、出来るところまでやってみたいと思います。上手く出来なかったときは、どうぞ話のネタにでもしてください(笑)そして、私の経験を活かして【軟骨無形成症】の次なる展開を考えていただければ、きっと私の活動にも意味があるのだと思っています。
そのためにも、【軟骨無形成症】についての発信や、洋服製作の記録などを残しておこうと思っています。

最後まで読んでくださって、ありがとうございました。そして、覚えたてホヤホヤの【軟骨無形成症】という病気を少しずつ知ってもらえるように、今後マイペースに投稿していこうと思います。
初めてこの病気を知ってくださった方は、ぜひ周りの方に伝えていただいて、もし街中で見かけたときなどは、指を差したり、笑ったり、傷つく言動をするのではなく、優しい配慮がなされることを願っています。
これからの私の活動に少しでもご興味を持っていただいて、そしてご協力いただければ有り難いです。

→次回の作品も、投稿しておりますので、お時間があればぜひご覧ください。

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