📢周りからの見られ方

軟骨無形成症という指定難病…自分なりの成長を受け入れながら、周りに取り残されないように、追いつけるようにと努力しなから学生生活を送っていきました。
幼稚園では先生方に守られながら、小学校では同級生に守られながら…そして新たな世界となる中学受験と向かうわけですが、そちらのお話しは『軟骨無形成症の洋服作り奮闘記』にて書きたいと思います。

さて、今回はどんな話をするかといいますと…
中学生になったころ、背の低い（当時１２０cmぐらい）の子が歩いていると、周りから見ると小学生の低学年に見えるわけで…でも、頭が大きく頭囲が６５cmぐらい、すでにあったと思います。何か違和感のある小学生…病気なんだな…きっと誰もがそのように見ていたと思うのです。
一緒に歩いていて、2度見されること、振り返られること、視線を感じるのはいつものことです。
きっと私より本人の方が痛いほど感じていたと思います。
いつもは同じ早さで次男くんと並びながら歩いていたのですが、成長と共に反抗期に入り、一緒に出かけることを嫌い、待ち合わせ場所で合流ということが多くなってきた頃、三者面談のため久しぶりに同じ時間に家を出ることになり、一緒に歩くのは恥ずかしいということで、次男くんから２～３メートル離れて後ろからついていく形で駅に向かっていました。
途中、長い商店街があるのですが、そこで初めて次男くんがどのように見られているのかを知ることになったのです。
2度見、3度見は当たり前…振り返り立ち止まって眺める人、友達同士で指を指して笑う人…
子供がお母さんに『あれ、見てー』と話す姿、その言葉に『見なくていいの、いくよ』と答えるお母さん
（いやいやいや、見てくれていいし、ちゃんと説明してくれた方が有り難いのに、と毎回思います）
特に次男くんと同じ年代の子供たちが、聞こえるか聞こえないかぐらいの微妙なラインで容姿の指摘をする姿は、ビックリと同時に悲しくもなりました。
たぶんずっと周りの反応は変わっていないはずですが、同じペースで歩いているとそこまで気づかないことも多いし、親の私が隣にいることで、また反応も違っていたのだと思いますが、きっとこの反応が現実です。

周りから見れば、少し離れて歩いてる私が、次男くんの親であることは気づかないでしょう。
だからこそ見えてきた軟骨無形成症という容姿が一般の中に溶け込むと、こんな反応になるんだと愕然としたのです。
駅までの道のりが、最悪に辛い道のりとなりました。（三者面談どころではなかったです）
本人も全てではないと思いますが、ある程度は気づいていると思います。だからこそ毎回イヤホンをつけて、聞こえないように、周りを気にしないように自分の世界に入りながら出かけるようになったのです。

たぶんこの光景は、次男くんが出歩く度に起こる普通の反応で、一生続いていくものでしょう。
今では、上半身下半身のバランスが少し悪い小学生の容姿に大きな頭、それにちょび髭も生えてきました…
（ますますややこしくなる容姿です(^-^;）それを世の中が理解して受け入れてくれる日が来るのでしょうか？
…理解してもらうには、きっと次男くんと一緒に成長してきてくれた多くの友達のように、同じ目線でものを見る経験をしないと無理なことだと思っています。
…受け入れてもらうには、一般人と分類される人達の中で、笑われても、からかわれても頑張って生きていくことを見せつけるしかないのかもしれません。

少なくとも次男くんは、一般人の中で、そうやって毎日少しずつでも、自分を分かってもらえるように、カメラマンという与えられた仕事を通じて、少しでも役に立てるようにと日々努力しています。
もちろん、どうやっても骨の構造上出来ないことなど、多々ありますが…出来ることを出来る範囲で頑張っています。

成人式や七五三の写真、家族写真など、そんな大事な節目の思い出の写真を撮っているという話を聞いたときは、とても感慨深いものを感じました。

この先も、次男くんの努力が無駄になることがないことを願うと共に、ハンデがある人にとって優しい世界に少しでもなるように…私の発信が誰がに届くように願っています。

最後まで読んでくださり、本当にありがとうございました。
人と関わることは、とても難しいと思います。ましてや、相手にハンデがあるとどう対応するのが正解なのか分からなくなるのでは…と思います。
しかし正解はありません。もし、正解というものを必要とするならば、それはハンデがある人に聞いてみることです。
『助けてほしいのか』、『ただ見守っててほしいのか』、もしかしたら人によっては『見ないでほしい』という状態の時もあるかもしれないからです。正解となる答えが１つじゃないから難しいのです。

でも、そんなときの魔法の言葉
（みなさん、すでにご存知だと思いますが）
『なにか、お手伝いすることはありますか？』
もしくは、急を要するときは
『お手伝いしましょうか？』

言われて困ることはないでしょう。断っても、断られても、嫌な気持ちにもならないはずです…たぶん、お互いが。
この言葉は、ご高齢の方にも使える言葉だと思います。弱い立場の方に出会ったら、まずちょっと様子をみてから、魔法の言葉を使ってみてくださいね。

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