【癌日記109日目】抗がん剤の足の痛みを細かく言語化するトレーニング／ママががんになったとき／卵巣癌・子宮体癌／10月15日
卵巣癌と子宮体癌の摘出手術を終えて抗がん剤（TC療法）第3クールも1週間をすぎた。
1クール目から第3クールの1週間目まで、わたしに出ている副作用で一番きついなと感じているのが、手足のしびれ。
一番つらい抗がん剤の副作用「手足のしびれ」・手足症候群
気持ちが悪いとか、吐くとか、倦怠感とか、は今のところそれで困るということはほとんどない。
ただ、手足の、特に足のしびれには苦しめられている。
これは「手足症候群」というものだという。
手足症候群
手足症候群（てあししょうこうぐん）は、抗がん剤によって手や足の皮膚の細胞が障害されることで起こる副作用です。「手足症候群」を起こしやすい抗がん剤は、主に乳がんや大腸がん、婦人科がん、腎臓じんぞうがんに用いられている一部の薬です。抗がん剤の治療を受けていて、次のような症状に気づかれた時には、放置せずに医師・ 薬剤師に連絡してください。
【悩み】主治医や緩和ケアの先生に「痛み」をうまく伝えられていない
今の悩みは、抗がん剤の副作用の手足のしびれがひどく出ているときが、1クールのうち3日ほどで、3日をすぎるとほとんど痛みを感じないので、その痛みがどうだったかを、次の診察のときには忘れてしまって、主治医や緩和ケアの先生にうまく伝えられていないこと。
3～4週間に1回抗がん剤をしているので、約1カ月の間の数日のこととなると、こんなに記憶が鮮明でなくなるのかと驚く。
記憶がないから、この痛みにはまだうまく主治医とも緩和ケアの先生とも相談ができていなくて、話していても会話がかみあっていない印象を持っていて、うまく対処できていないと感じている。
【対策】どんな風に痛いのか実況中継をしてみる
次の第4クールの前に第3クールの状況がどんな痛みなのか、自分で自分にむけてiPhoneで短い動画を撮って記録しながら、うまく先生に伝えられるかやってみようと思う。
【副作用の常態】足の裏にしびれた感覚
まずは、抗がん剤の手足症候群の痛みが出ていないときの状況をメモ。
足の裏／抗がん剤をはじめてから、足の裏にいつもにぶいしびれた感覚がある。クールの後半になると、足の裏のしびれた感覚の面積もせばまり、意識しないでいられる。
膝／痛みなし。左右の膝をあげて階段を駆け上がることもできる。
足首／痛みなし。左右の膝をあげて階段を駆け上がることもできる。
踏み込んだり歩いた感覚／普段と変わりない。
寝汗／普通
お風呂／普通
【副作用の痛み1日目】指先にピリッピリッと感じて副作用が出るのを感じる
足の裏／足の裏のしびれはいつもと同じ程度だけれど、足の指先にぴりっ、ぴりっとした感覚がではじめた
膝／ひざがなんとなく重たい感じがして、足をあげにくい。あげにくいから階段も左右の足をあげて登ることができなくて、右足であがり左足をそろええるようになる。
足首／なんとなくだるい感覚になる。
踏み込んだり歩いた感覚／踏み込めない。気温が下がって、素足の足で冷たい床がつらい。
気持ち／元気
寝汗／普通
お風呂／お風呂に入ると気持ちがいいけれど、足がぼわーんとした感覚になる
【副作用の痛み2日目】足の裏全体がしびれ、しびれが足の甲にも広がる。膝と足首がだるい感覚があり、気持ちも元気がでない。
足の裏／足の裏のしびれが足の裏全体に広がる、しびれの層みたいなものが分厚くなって、歩くとふみしめられない。しびれが足の甲にも広がる。
膝／痛みというよりも力がはいらなくて、よぼよぼと歩く。階段だけでなくて、地面もよぼよぼとあるく。
足首／だるい感覚があり、さすってもらうと気持ちがいいと感じる。
踏み込んだり歩いた感覚／踏み込めない。気温が下がって、素足の足で冷たい床がつらい。
気持ち／元気がでない
寝汗／横になっていると頭にものすごく汗をかく
お風呂／お風呂に入ると気持ちがいいけれど、足がぼわーんとした感覚になる
【副作用の痛み3日目】足の裏も足の甲もしびれの分厚い刺激で包まれている。指先をつまむと感覚がない
足の裏／足全体がしびれの分厚い刺激靴下を履いてるような感じて包まれている。足の親指をつまむとしびれていて感覚がない。
膝／力がはいらない。
足首／だるい感覚がある。
踏み込んだり歩いた感覚／踏み込めない。気温が下がって、素足の足で冷たい床がつらい。
気持ち／元気がでない
寝汗／横になっていると頭にものすごく汗をかく
お風呂／お風呂に入ると気持ちがいいけれど、足がぼわーんとした感覚になるのが少し弱まる
【副作用の痛み4日目】おさまり始める
足の裏／足全体がしびれの分厚いジリジリ刺激靴下を履いてるような感じて包まれている。足の親指をつまむとしびれていて感覚がない。痛いわけではない。
膝／力がはいらないながらも少しずつ力がはいる感覚になる
足首／だるい感覚がある。
踏み込んだり歩いた感覚／踏み込めない。
気持ち／元気
寝汗／普通
お風呂／お風呂に入ると気持ちがいいけれど、足がぼわーんとした感覚になるのが少し弱まる
これまで、主治医と「足の痛み」について話していること
足の痛みについては、主治医とこんな風に相談をしている。痛みがあればすぐにエコーをするという約束だったのだけれど、今回は痛みが出たタイミングが3連休中で、「痛い」というよりも「しびれ」がつらいという感覚だったので行かない判断をした。
次の診察のときに「休みでも連絡して！」って言われるかもしれない。
【足の痛みを細かく言語化してみたら？】「痛いんじゃない」ことに気づいた
記録して改めて「あれっ？」私、主治医や緩和ケアの先生に何度も「足が痛い！」「足が痛い！」と伝えていたけれど、記録してみると「痛み」はほとんど感じていないじゃない！ と気づいた。
「痛い」よりも「しびれ」がツライと感じていて、とくにきついと感じているときには、しびれが足の裏だけじゃなくて足の甲にもひろがったように感じているんだなと気づいた。
痛いわけではないから「しびれ」の副作用が強くても子供の文化祭も行けた。
足のしびれと膝に力が入らない感覚があって、足が踏みしめられないうえに、気持ちと体調の両方がツライという感覚になっているのかもしれないなと感じた。
緩和ケアの先生と話そうと思うことが具体的に見えてきた
主治医からは、緩和ケアのことは緩和ケアの先生に任せている。「痛みが出始める前に飲める薬がないか？」も相談してみるといいよ。薬をお守りに持っていて、痛みが来たときに飲むことで、乗り越えやすいかもしれない。
というようなアドバイスももらったので、次の緩和ケアの先生の診察では、このことを話してみようと思う。
実際に言語化しようとやってみたらどうだった？ YouTubeの記録
実際に動画で毎日の手足症候群を言葉で記録してみた時の様子。
思った以上に「痺れ」を普段から「痛い」と表現していて自分で自分に驚く。
このマガジンは私が49歳で卵巣癌と子宮体癌に罹患した日々の自分と家族の記録です。娘（高1）娘（中2）夫＆猫の4人と1匹ぐらし。ワーママ。何とか1日でも健康に命をつなぎたいと毎日試行錯誤しています💦
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