ゆら03

女の子2人のママで、長女は重度障害児(医療ケアあり) 重い障害がある子どもと暮らす家族…

ゆら03

女の子2人のママで、長女は重度障害児(医療ケアあり) 重い障害がある子どもと暮らす家族の、より良い社会生活を目指して家族会の活動中。 居住地域周辺で、自立支援協議会子ども部会のオブザーバー、子育て会議委員もしています。 ママの味方です!ともに楽しみましょうね☆

最近の記事

妊娠中に子どもの病気がわかったら

長女の病気は妊娠中に分かりました。 2008年の春。妊娠4〜5か月目のことです。 地域の産婦人科から大学病院へ紹介されて行くことになりました。 娘の病名は脊髄髄膜瘤、いわゆる二分脊椎と呼ばれる病気のひとつでしたが その名前を私が知るのはずっとずっと後のことになります。 はじめは病名は告げられず、娘の症状だけを教えられました。 症状は多岐にわたり、 医療的知識のない私にはそれが ひとつの病気によるものだということが分かりませんでした。 だからとにかくあちこち悪くて、手に負えな

    • 重い障がいの子とともに生きるママのために

      重度の障がいをもって娘が生まれたのは2008年のことです。 当時の私は 娘の病気のことも 医療のことも 福祉のことも 療育のことも 何も知りませんでした。 知らないからとても困ったし とても怖かった。 そして孤独でした。 孤独は人の心を病みます。 健康な子も病気の子も障害がある子も ママの心が元気なら 健やかに成長できると 心から思う。 でも 娘の障がいよりももっと 当時の社会的な環境が 私や、障がいがある子どものママたちの 心を病ませていたんじゃないかと思います。

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