重い障がいの子とともに生きるママのために

重度の障がいをもって娘が生まれたのは2008年のことです。
当時の私は
娘の病気のことも
医療のことも
福祉のことも
療育のことも
何も知りませんでした。

知らないからとても困ったし
とても怖かった。
そして孤独でした。

孤独は人の心を病みます。

健康な子も病気の子も障害がある子も
ママの心が元気なら
健やかに成長できると
心から思う。
でも
娘の障がいよりももっと
当時の社会的な環境が
私や、障がいがある子どものママたちの
心を病ませていたんじゃないかと思います。

今は娘とともに16年、前に進んだので
分かったことも増えました。
仲間もできました。
社会も少しずつ変わっています。
今でも困ったことや大変なことがないわけではないけれど
楽しみながら向き合うことができるようになっています。

でも思うのです。

あのとき
いちばん不安で孤独で辛かった時
もっと情報があったら
寄り添ってくれる人がいたら
仲間がいると分かっていたら
どんなに心強かったかと。

今は当時より
いろいろなサポート体制ができてきてはいるけれど
率直なママの心配や不安な気持ちに応えられるのは
当事者なのかな
と思うから
いま不安なママたちに
笑顔のタネになる情報や経験を
届けたいと思います。

大丈夫。
重い障がいがあっても
子どもはちゃんとママを好きで
ちゃんと役割をもって生まれてきて
ちゃんと天寿を全うする。
場合によっては
天寿がちょっと短いこともあるけれど
ママが笑顔でいてくれたら
とっても幸せな人生を生きることができるんです。

私が16年間追い求めて学び続けたこと
これから得られるいろいろなこと
必要な情報も
ちょっとスピリチュアルな話も
シェアしていきたいと思いますので
また見に来ていただけたらうれしいです。