病気のはなし

原因不明の体調不良になってからもう6年近くになる。
私にだけ重力多めにかかってない？というとてつもない倦怠感。
昨日って部活入ってから本格的に筋トレし始めた日やっけ？という全身筋肉痛。
軟骨成分消えたんかな？ってくらい全身の関節がもれなく痛む。
あと発熱。などなど。
とにかく辛い。
この痛みをどうにかして欲しくて病院に行くのだが、どんなに検査をしても何も異常が見つからない。
病院を転々とし、その度に「どうか病気が見つかってくれ…」と切に祈る。
普通は逆だと思うが、原因が見つからず治療ができないというのは深い深い闇にいるような感覚になる。

私は一応陶芸家を名乗っているが、土を扱うのは案外体力がいる。
体調が悪くなってからもはじめのうちは仕事をしていたが、一日仕事をすると翌日からはとてつもない倦怠感と体の痛みで数週間寝込むことになった。

私の担当である料理(家事)すら出来ない日も多い。
そうなると、自分はなぜ生きているのか…価値がない…夫の邪魔なのではないか…痛い…この辛さから逃げたい…とベッドの上でぐるぐる考える時間が多くなる。

今の病院の一応の診断は、
「線維筋痛症っぽいね」
という極めてふんわりしたパンケーキのようなものである。

そもそも、この線維筋痛症という病気をご存知ない方も多いだろう。

私は、
「レディーガガと同じ病気です」
と説明するようにしている。
だってさ…なんか…ちょっとかっこいいじゃん…？(厨二病)

この病気。
冒頭に書いた疼痛や倦怠感、それらからくる不眠やうつなどの精神神経症状、しびれ、頭痛、動悸などなど、様々な症状を呈する。
原因は不明、治療法は無い。
難病指定もされていない。

痛みというのは目には見えないので、周りに伝わり辛いものである。
健康な人からしたら、大袈裟じゃない？怠けてるんじゃないの？と思われることもある。

もしあなたの近くにこの病気の方が居るならば、決して怠けてるわけでも大袈裟に痛がってるわけでもないので、ご理解いただけると嬉しい。
痛いところが発光してひと目で分かるような薬とかさ、賢い人開発してくれんかな？ねぇ？

病気というものは本人は勿論辛いが、支えている周りの人にも負担がかかり辛いものだと思う。
体調を崩してから、二人暮らしの家を離れ、私の実家で暮らすようになった。
家事は母が手伝ってくれている。本当にありがたい。と同時に、大人になっても迷惑をかけてしまっているのが悔しい。

もう少しだけ私の愚痴に付き合って欲しい。

毎日の生活で一番苦労しているのがお風呂だ。
まずシャワーを持ち上げるのが辛い。ドライヤーも同じ。湯船に浸かると具合が悪くなる。
無理して入ると、上がったら酷い倦怠感で動けなくなる。なぜか耳も聞こえなくなる。
なので、今は夫に入れてもらっている。

握力がゴリラ並みの夫のシャンプーは頭皮がズル剥けそうになるが、やってもらえるだけありがたい。ドライヤーも頭の左半分だけ半乾きだが、贅沢は言えない。ありがとう、夫。
可愛いだけしか取り柄がなくてごめんね…(馬鹿ポジティブ)。

ありがとうを伝えたい人がもうひとり居る。
人というか犬だが。

現在、飼い始めて3年目になるボーダーコリーがいる。名前はセラ。ceramicから取った。

普段はだいたい呼んでも来ない。無視されるし、そっけない。

しかし私が体調を崩して横になっていると、スッと近付いてきて私の顔面にお尻をピタッとくっつけてくれる。きっと励まそうとしてくれているに違いない。嬉しい。臭嬉しい。
ふわふわの毛を触り、顔を埋めると心から癒される。こんな陳腐な表現しか出来なくて悔しいが、本当に本当に癒しだ。
眼球や耳を舐めてくることもある。可笑しくて元気が出る。だって眼球直舐めだよ？？
私の問いかけに屁で返事するのはやめてほしいけど、いつも笑わせてくれてありがとう。

多くの支えがあり生きている。

可愛いしか取り柄がなくて申し訳ない(二度目)。

(おわり)