あと２日～家族の立場から臓器移植を考える～
高校３年生。
受験を目前に控えたある日、母がPBC、原発性胆汁性肝硬変(現：原発性胆汁性胆管炎)であることを聞かされた。
調べてみると、移植しか助かる方法が無いらしい。
その日をきっかけに臓器移植について考えた記録。
初期症状とがん、PBCの発覚
今思えば、母のPBCの初期症状である全身の痒みは、私が小学５年生の頃からあった。掻いても掻いても痒みが止まらない様子で、寒冷蕁麻疹とかじゃないの？ってくらいにしか考えてなかった。
高校生になり、私は親元を離れて暮らすことになった。
母と離れて暮らしたこともあって、細かい経緯までは把握していないが、後々に聞いた話。
元々生理が重かった母に、田舎の小さい病院では見つけられなかった子宮ガンが見つかり、ガンの転移検査をした時に肝臓の病気が見つかったらしいということ。
大学に入ってからは、親と絶縁状態だったこともあったりで、詳しくは聞けなかった。
母に内緒で主治医のもとへ
それからまたしばらく経ち、22歳の夏。
ようやく、母の通ってる病院が地元の隣の県にあることを聞いて、母に内緒でお医者さんに病気についての話を聞きに行った。
正直、なにがなんだかさっぱり。
とりあえず薬がウルソってやつしかないこと。
やはり移植をする以外に助かる道はないこと。
それだけが、分かったことだった。
当時の私の状況と自殺願望
当時の私は精神的に弱すぎて、ＯＤ(大量服薬)とかもしてたりして。
死にたい願望が何十年も続いてて、どうせ死ぬならお母さんに臓器あげれたらいいのにって思った。
後に、自殺者は臓器提供出来ないことを知った。
母に何度も何度も『私の肝臓もらってよ！』ってお願いしたが
「結婚もしてない娘の身体を傷付けることは出来ん！」って断られた。
あたしに出来ることは何も無いんだって思ったら悔しかった。
母の意思表示と私の想い
そして、私は25歳になった。
母があれだけ渋っていた臓器移植ネットワークに移植希望登録をしたことを聞かされた。
「娘からもらえんのに、他人からはもらえるんや……」ってのが
正直な感想だった。
命の順番と後悔
私が27歳になった冬。
母に臓器移植の順番が回ってきた連絡があった。
でも、正月だったこともあって、移植コーディネーターさんの携帯番号を登録しておらず、母も叔母も電話に出なかったらしい。
「もう、何やってんの？！！！」って信じられなかった。
「なんで母の次に連絡かかってくる親族を叔母にしてたのか、私だったら直ぐに気付けたのに！！」って、悔しさと怒りで気持ちがぐっちゃぐちゃになった。
母の入院
それから間もなく、母は大学病院に入院した。
夜の仕事をしていたので、昼から１時間弱かけて病院に行って、面会時間ぎりぎりまで居て、それから仕事。
１時には営業終了するけど、どちらかといえば運営側にいたこともあって、平均睡眠時間は２時間くらい。
精神的にも体力的にもきつい。
でも、お母さんの方がもっときついはずだって言い聞かせて、なるべく毎日通った。
でも、入院して日に日に悪くなる母を見るのがしんどくて、仕事を理由にして行かないことも数回あった。これは今でも、申し訳ないと思ってる。
忘れられない1日
母が『ケーキを食べたい』と言った日があった。
主治医にもokもらえたし、美味しいケーキ屋さんを調べて母に差し入れをした日。
ケーキ４つ買っていって、お母さんも２つペロッと食べちゃって。
「なんだ、今日は体調良いんだ」って安心した。
でも、その日は今でも忘れられない１日になる。
私のせいで引き起こした誤嚥性肺炎
夕食の時間、母が自分で食事をしようにも、手がピクピク自分の意思とは関係なく動いてしまい、上手く食事が出来なかった。
「昼まではケーキ、自分で食べれてたのに」って思いながら、私が食事介助をした。
これが関係あるのか無いのか、お医者さんたちはハッキリとは言わなかったけど、母は誤嚥性肺炎になった。
無知のままに食事介助をしてしまった自分に腹が立った。
「なんであの時、看護師さんたちに食事介助を頼まなかったのか」って自分を責めた。
それから熱が続き、昏睡状態になり、人工呼吸器も付けられ、ICUに母は入ることになった。
悪いことも良いことも
いつも通り病院に行く支度をしていると、病院から電話。
主治医から話があるとのこと。
嫌な予感しかしなかった。
行きたくないし、聞きたくなかった。
病院に着いて、意識のない母に話しかけて、看護師さんに「先生に私が来てること伝えてください」ってお願いしたら、なんか周りがバタバタし始めて。
まぁでも、母がいるのはICU。
そりゃ急変患者もいるはずだからバタバタするタイミングもある。
主治医が母の病室に来て
『ドナーが見つかりました』
『どうされますか？』と。
「その時」の私の気持ち│生死の選択権
でも、私はここで迷ってしまった。
もちろん、移植はお願いしたいし、本人の意思で臓器移植ネットワークに登録してるなら本人も望んでるはず。
と思う反面、ここで助かっても辛いリハビリ、一生飲み続けなきゃいけない免疫抑制剤、そもそも拒絶反応起こしたら……とか。
母の今後の一生の、生死の選択権を委ねられた気分だった。
主治医から『今日呼び出したのは命があと２日持つか持たないかだから覚悟をしてくださいと話すつもりでした』と。
もちろん、母の命が繋がることが大事だって思ってる。
でも……でも……って葛藤があった。
でも、ドナーの御家族様も覚悟をしてくれた。
だったら、命を繋ぐ、母の命を守る覚悟をしよう、と。
あれから5年
それから移植手術をお願いし、母の意識も戻り、辛いリハビリも乗り越えて、今は免疫抑制剤を飲んでること、ちょっぴり精神的に弱くなってること以外は順調に回復している。
あっという間に5年も経過した。
累積生存率（いわゆる5年生存率）は83％だから、高いほうだとは思うけど、本当にいろいろあった5年だった。
臓器移植後の母の気持ち
臓器移植後はいろいろな制限がある。
食事や運動はもちろんのこと、大事にしているペットを手放さなければならない。
私がペットを飼育していたり、預かりもしたことがあったので母の愛犬は私が終生飼育をすることになった。
これは家庭の事情ではあるけど、
私の祖母は認知症で母は臓器移植後だったこともあり、祖母の家で祖父母と母の3人姉妹の5人が一緒に暮らすことになった。
いくら家族と言えども、大人になっていく中で考え方や生活スタイルは変化することもあって、その中で生活していくのはその当時の母にとって、すごく大変だったらしい。
愛犬の死と母の絶望感
母の愛犬が亡くなる直前、私の家で1カ月ほど一緒に暮らすことになった。
そのときに私が気になったのは、母の考え方が異様にまでネガティブなこと。
愛犬が亡くなることも辛いことではあるけど、それだけじゃないような気がして、聞いてみると「生きていることに絶望感しかない」と。
やっぱり、か。
私まで絶望感だった。
私が最終決定を主治医にお願いしたことは、母も知っている。
それを私に言うのは、正直酷すぎると思った。
でも、そんなこと母に言えず。
なぜそう思ってしまうか理由を聞くと、家族5人での生活が大変ということが主な原因だったように感じる。
やりたいことリストの作成
どうやったら母の絶望を緩和できるのか考えた結果、私が提案したのは、母と私、私の主人の3人で、それぞれ「やりたいことリスト」を書いてみよう！というものだった。
母1人にやれって言っても、多分書けないだろうなと思って主人にも協力してもらった。
結果的にそのリストはすべて達成されてはいない。
母が地元に帰ったこともあるが、達成を目的にした「やりたいことリスト」ではないので、もうこれで良いと思っている。
地元に帰っていく頃には絶望感もマシになっていたはずだと信じていたい。
臓器移植について考えること
臓器移植なんて自分に関係ないって思うのが普通だし、関わらない方が良い。
だけど、母の病気があったおかげで、私は命について考えることが増えた。
臓器移植というと怖いイメージとか、倫理的にどうなの？って思う人が居て普通だと思う。
だけど、人はいずれ死ぬ。
死んだら、燃やされて骨しか残らない。
その時どうしたいかを考えることこそが命を大事にすること、そして生きることだと私は考えている。
私の意見は、どうせ燃やされるくらいなら、誰か1人でも助けられたら、幸せに死ねるよねって思う。
1人の命で11人の命を繋げることが出来る。
日本の臓器移植の現状は、100人臓器移植を待っている人が居て、うち2人しか臓器移植出来ていない。
別に、臓器移植することがカッコいいとかすごいとか
そんなんじゃなくて、
あげなくてもいいし、もらわなくてもいい。
自分の命なんだから、自分で決めていい。
自分が脳死状態になったとして、臓器提供の最終決定は家族にあって。
本人がいくら臓器提供望んでいたとしても、家族の誰か1人が嫌だ！って言ってしまえば、臓器提供は行われない。
身体切り刻まれるんでしょ？って思うかもしれないけど、
もちろん、メスは入るけど一本線だけ。
その身体は敬意を持って、丁寧に丁寧に扱われる。
私は死ぬなら臓器提供したいし、その傷ですら、自分が最期の最後まで一生懸命に生きた誇りだと思う派。
でも、死んでいたとしてもメスが入るのは嫌だって考えも、それも普通だと思う。
私が正しいとも思わないし、間違ってるとも思わない。
全ての意見が尊重されるのが普通であり、当たり前。
家族と臓器移植について話す、ということは
気も遣うだろうし、心苦しいし、非日常的で現実的に考えれないし、何言われるか分からないし、だから、怖い。
だけど、それがみんな当たり前に出来るようになったら、何人の命が未来に繋がるんだろうか？
考えていなかった、よりも
考えたうえで臓器提供する/しないの最終決定を
家族に委ねることを私は推奨したい。