narcolepsy typeIIと暮らす

　睡眠外来で検査入院をしてPSGとMSLTを受けた。narcolepsy typeII と診断された。眠気がひどく、業務に支障が出始めたので退職して療養していたが、根本治療ができない病名だったので、現状の体調でも生活していく方法を考えている。

　日中なんとか起きていられるので、モダフィニル等の刺激薬は処方されていない。今後仕事をする上で必要になってきたら出します、との旨。その状態で現状の自分なりの対応をまとめる。

・生活リズムを一定にする
・日中なるべく寝ない
・適度に運動する
・パートタイムで短時間働く
・在宅時間にも予定を詰める
・その他、プラセボ的なもの

生活リズムを一定にする

　起床9時、就寝23時で固定している。食事も基本的には起床直後、12時、19時ごろ摂る。21時に入浴、身支度と風呂掃除等して23時には必ず床に就く。
　起床時間の固定はかなり難しいので、目安として、就寝は決められるので守っている。10時間はまとめて寝ないと保たない。
　1月のPSGでは夜間睡眠時のレム睡眠の出方がめちゃくちゃで、その分変な時間に中途覚醒することが多かった。寝付きが悪く2時3時まで起きていることもあったが、寝る時間を固定し続けて、最近は特に導入剤等なくてもほぼ一晩通して眠れている。（過眠症なのに不眠があったため、ナルコレプシーの疑いはそれほどないのでは、と当初の診断で言われていた。他の持病もあるので、その影響？）

日中なるべく寝ない

　専門医のサイトでは適度に昼寝してもよいことになっているのだが、個人的に禁止にしている。私の場合寝ると最低1時間は眠ってしまい、さっと起きることができないのと、夜に眠れなくなってしまう。夜間に連続してまとめて寝ることにして、昼間はとにかく起きることにした。
　朝日に当たる、適度にカフェインをとる、長時間ただ座る作業をしない（読書なら適度に立ち上がるとか、音楽を聴きながらやるとか、時間を30分くらいで区切る）、床に横にならない、寝室に行かない。

適度に運動する

　明るいうちに歩くか自転車に乗り、夕方〜夜は筋トレをする。筋トレは隔日で行う自重トレ。簡単なものだけやっている。眠くなったらとりあえず自転車に乗って、近所をウロウロして帰ってくる、というのをやっている。刺激があっていい。

パートタイムで短時間働く

　フルタイムの仕事はもう無理そうなので、とりあえず同業でパートタイムの仕事を決めた。5-6時間/日で、このくらいなら連続して起きていられそうだという範囲。これで一生食っていくのは無理なので、なにか今後対策を立てる必要はある。主治医に同病の患者さんの例を聞くと、昼休みが長い職について昼に一気に寝る、職場に説明して会議室等で昼寝する、などで乗り切っているらしい。つらい。

在宅時間にも予定を詰める

　暇な時間があると寝るので、予定を詰めている。趣味が読書なので、毎週末図書館で借りだめておき、読む本が常に迫ってくるようにしている。返却期限があると読まざるを得なくてよい。
　小説執筆、イラスト描きは大体いつまでになにを作るか決めて毎日やる。納期のある印刷所への発注をして追い込むのも効果的で、暇が全然なくなっている。
　凝った料理などの複雑な手作業をやると眠気が飛ぶので、最近は料理に凝っている。立ち作業なのもいい。電車やバスでは立って寝るが、包丁と火を使えば起きていられる程度の病状なのは助かっている。

その他、プラセボ的なもの

漢方（補中益気湯）
せんねん灸
ヤクルト1000
温泉

　この辺は直接効くとか治るとかいうより、二次的な症状である気持ちの落ち込みに対応したもの。
　漢方は別の持病（双極性障害）で処方されているが、なんとなく元気が出て昼間寝なくなったような気がする（気持ちレベル）。
　鍼灸はそもそもほぼ効果がないことが大規模分析で明らかになってきているので、これもなんとなく気分が上がるなみたいなものだが、自分で自分をケアしているという体感と、侵襲性が高いことがおもしろい。
　ヤクルト1000はストレス対応と夜間睡眠の深度をあげるという触れ込みの商品で、これも本当なのか知らないが、とりあえず腸の調子がめちゃくちゃ良くなった。腸内フローラの組成を変えることで自閉症を改善しようとする研究があったり、おもしろい分野だなと思う。
　温泉はとにかくいいので、持病云々というか、まあ単純に趣味で通っている。風呂にいるとスマホも触れないし、風呂の中ではなんとか寝ないし、リラックスできる。

　これでどこまでやれるかわからないが、narcolepsyとの生活をしばらく続けてみたい。