⚡️MDS罹患からもうすぐ半年⚡️

⚡️次回のビザーダは8/15〜8/30⚡️

ここのところ 気温35℃が当たり前に続いている毎日 あまりにも暑すぎてぐったり💦 ビザーダ効果で白血球/赤血球/血小板の三役も安定傾向 髪の毛がだいぶん抜けてきたのが気になるが この状態が少しでも長く続くことが出来るならば、 骨髄移植無しで天寿を全うするのも QOL的選択肢として悪くはないやうに思ふ 眠った子(MDS)が起きないやうに願うばかり

あらためて難病/骨髄異形成症候群とは？

骨髄異形成症候群について解り易く説明している動画アップします 東京薬科大学/生命科学部／腫瘍医科学研究室　原田浩徳医師

2024年7月18日開始/ビザーダ第3クール

⭐︎採血検査に行ってきました⭐︎ ビザーダ投与により白血球、赤血球、血小板ともに安定＆改善傾向 次回、抗がん剤(ビザーダ)通院治療は7月18日からの予定 主治医に骨髄移植ドナー選定進捗について尋ねてみたところ、 現在、HLA 8／8適合ドナー候補は見つかっていない状況とのこと ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ

2024年6月28日　ビザーダ第2／7日目

⚡️投与後カラダだるい⚡️ 予定通り抗がん剤第2クール終了しました 今回は7日間連続通院でビザーダを投与しましたが 投与終了後から2時間位経過すると全身の倦怠感で 起きていられなくなり横になって2時間ほど仮眠が 必要な感じです。 昨日から少し風邪のような症状で少し喉が痛い😓 コレもビザーダによる骨髄抑制により白血球の産生が 抑制されている副反応なのでしょう ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺

2024年6月27日　ビザーダ第2／6日目

ビダーザの効果が出始めたのだろうか 本日の採血で血小板が21,000→52,000に回復😊‼️❓ という事で本日は輸血ナシとなりました ぽんず:もしこのまま、ビザーダで血液数値の改善が進んで 安定した場合、移植しなくてOK牧場🐃になりませんでしょうか？ 主治医に小学生のように純粋に澄んだまんまるい目で 淡〜い希望観測的な切なる想いを聞いてみたところ 主治医:残念ながらビザーダでは根治は出来ません❌　キッパリっ😭 ぽんず:ネットでの情報なのですが、骨髄移植をしないで ビザーダ7

2024年6月25日　ビザーダ第2／4日目

✂️髪をバッサリ切ったのぉ巻✂️ 5月から抗がん剤治療しているので ブラッシングすると髪の毛が抜けやすくなってきました 梅雨時でもあり湿度ジットリ蒸してきたので思い切って 肩甲骨くらいまであった髪をバッサリ切りました。 残念ながら三つ編みにしてライヴに出るのは無理になりました💦 ぽん酢ファンの皆様申し訳ございません😊 ※ショートボブの刈り上げ＝これはコレでカワイイ印象らしい ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀

2024年6月24日　ビザーダ第2／3日目

いつものように自宅を7:00過ぎに出発して最寄駅へ この時間は通勤通学の時間と重なります 昔、サラリーマン前期(20代後半)は埼京線と有楽町線で 毎日が地獄のようなすし詰め通勤ラッシュで 電車に乗るだけでヘトヘトになってました 今通院で使ってる、阪急／阪神の混雑は東京の比ではないですが、 大阪メトロ(市営地下鉄)は、ほぼ東京並みの混み具合😱グッタリ💦 ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚

2024年6月21日　⚡️ ビザーダ第2/2日目⚡️

骨髄異形成症候群罹患確率　人口10万人あたり3〜4人　　　　　　 同じ誕生日の方と出逢う確率は0.00003188… … … およそ「10万分の3」だそうです ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚ ちなみに全くの初対面で漢字も同じ「同姓同名」の方にタイのバンコクで 偶然に会ったことあります😊後で記念に互

2024年6月20日　⚡️ビザーダ第2/1日目⚡️

今日は午後診療で昼前に神戸出発/ビザーダ第2クール初日でした 皮下注ではなく静脈点滴での投与となりました 前回はお腹への皮下注だったのですが、投与から3週経過した現在も 注射患部(7箇所)が小指のアタマくらいのコブが残っていて、 どうやら跡が残りそうな気配(もうお嫁に行けないわ😭)😆😆😆 帰り道は相変わらずグタッとした気だるさで夕方のラッシュに遭遇 明日は6時起き7時出発で病院で抗がん剤投与後、14時に三宮で所用 慌ただしい1日になりそう💦 昨日の晩御飯残り物で簡単に夕食済ま

ファーストOP確定診断を公表します㊙️ 上記画像⇧⇧クリック参照OK😊

前記事、服薬アタマ朦朧な中で書いたので整理再掲 ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚ 現在治療を受けている医療施設はセカンドオピを受けた病院です では、ファーストオピのところではなく、セカンドオピ先にて治療を 受けようと決めたのか？　その経緯と詳細を少し書いときます ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳

2024年6月12日　外来診療日の1日

外来診療のある日は朝5:30起床して病院に7:30までにチェックイン出来るように 自宅/神戸市から大阪市内の病院まで電車通院しています 公共交通機関は神戸三宮から大阪駅/梅田駅までJR、阪急、阪神の3系統 いづれかに乗車し大阪/梅田から大阪市営地下鉄に乗り換えて約10分→徒歩10分 トータル/片道60〜70分くらい　およそこんな感じです ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົ