ぽんず(フリーランス/Bassist)

2024年3月/余命宣告2年 骨髄異形成症候群(MDS)闘病中

ぽんず(フリーランス/Bassist)

2024年3月/余命宣告2年 骨髄異形成症候群(MDS)闘病中

最近の記事

MDS罹患(診断確定)から8ヶ月経過の巻

造血幹細胞骨髄移植 現在のところ【骨髄異形成症候群】を完全寛解に至るには骨髄移植のみ 残念ながら、完全寛解に導く特効薬はありません(2024年現在) 骨髄移植の必須要件である白血球HLAが一致する確率は きょうだい間で25%、両親や親戚では1%以下 他人同士では数百人から10万人に1人。 ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ

    • 💦MDSは歯科治療もおおごとになります💦

      ビダーザ抗がん剤点滴投与 骨髄抑制➡️白血球低下➡️親知らず痛➡️抜歯➡️感染症予防措置 通常は白血球/自己免疫で守られているカラダの各器官も、 ビダーザ投与による骨髄抑制で一時的に白血球数が低下します その間隙をぬって体内のバイ菌や普段はおとなしくしている細菌類達が 頻繁に悪さをして感染症を引き起こしたりします💦

      • 10/15 口腔外科受診&治療開始

        レントゲン撮影で上下の歯根の撮影を行ったところ、 問題児の右下奥の親知らず(智歯)根っこが浮いて顎骨溶かし ポッコリ空いている状態でありました。 出来るだけ早い処置が必要との事で 本日、10/21(月)朝の採血検査で(白血球/血小板)数値が 抜歯施術基準クリアで問題なければ、 ビダーザ抗がん剤点滴終了後に抜歯術を敢行する予定 ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝

        • 骨髄抑制/白血球&好中球減少/常在菌感染

          10/10からスタートした第6クール/ビサーダ抗がん剤点滴 2日目が終了した11日の深夜に、 右下奥の親知らず周辺の歯肉と顎骨に激痛が走り 顔の右下全域に腫れが出現しました。 口腔内もパンパンに腫れあがり、激痛の範囲は耳から首筋まで拡大 アイスノンを患部に当てて主治医から万が一の痛み止め時の許可薬 「カロナール」を4時間置きに服用&夜通し安静にしていましたが 翌12日なっても容体は快方に向かう気配がなく悪化傾向が続いたので さすがにこれはヤバいかも💦と思い、 休診日の病院に連

          🌰Autumn excursion is over🌰

          Autumn excursion is over. I really had a good time. Thank you for the wonderful time. ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚ 9/25〜30 札幌  10/5〜7長野  抗がん剤スケジュールの合間縫って ささやかな秋モードを満喫してまいりました 道中、お世話になっ

          🌰Autumn excursion is over🌰

          🌟🌕新歴と旧暦🌙🌟

          ここの所、やうやく秋の気配が感じられように😊 上図参照プリーズ 左側は新歴、右側は旧暦 冬季1月〜3月🧊❄️ 春季4月〜5月🌸🌸 梅雨6月〜7月☂️☂️ 夏季6月〜10月☀️☀️ 秋期10月〜12月🌾🌾 9月になれば鈴虫の鳴き声が心地よく響き 赤蜻蛉が秋風にサラサラと舞いながら 風鈴が鳴っていたのも昔話🌀 日本はすっかり東南アジア熱帯気候になってしまいました ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎

          🍁秋の気配を感じながら🌰

          秋の行楽シーズンは3連休が多く医療機関も暦通りに休院 ビザーダは1クール7日間投与なので通院拘束日数が長くなる💦 今回も途中に3連休が1回挟むので 9/12〜9/23 トータル12日間のうち7日通院です 次回ビザーダは9/12から3週間空けた後の10/10〜10/21予定 またもや3連休を挟んで12日間通院拘束 ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧

          🍁秋の気配を感じながら🌰

          ついに丸坊主になったのだ👨‍🦲

          先週末、予想外の残暑が厳しすぎるのと 頭頂部がビザーダ効果で脱毛加速してきたので  肩まであった長い髪を思い切ってバッツリ頭丸めました! いつもヘアカラーでお世話になってる美容院の人に 「なんか、やな事でもあったんですかぁ?」と聞かれて いろいろ全部説明するのが面倒だったので「暑くて溶けそう!」云々、 テキトーに答えてしまいました😁ゴメンナサイ💦 アタマ丸めてボウズにするのは中学生以来の事となります 元々が悪人ヅラで目つきが悪いのでチョッとイカツい感じ👹 街をブラブラ彷徨って

          ついに丸坊主になったのだ👨‍🦲

          ビザーダ第4 8/15〜8/23 終了

          ⚡️ビザーダ抗がん剤4回目終了⚡️  ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚  通院治療も3ヶ月経過しました  今のところ副作用等はないですが、  接種後3〜4時間後にいきなり落ちる、「突発傾眠」に悩まされています  今は電車通院ですが、買い物等自動車運転は危険が危ないような気がします😊  ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ

          ビザーダ第4 8/15〜8/23 終了

          2024年8月15日 🌸おかんの命日🌸

          親孝行したい時には親は居ず 8月15日は54歳で急逝した母の命日 ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚ 母と最後に会えたのは亡くなる3週間ほど前 東京から神戸に帰省し見舞いに行ったのが最期 肝臓病と糖尿病で体調を崩しての治療入院であったが 入院による治療効果が現れ、経過良好となり元気を取り戻していた この

          2024年8月15日 🌸おかんの命日🌸

          MDS罹患からもうすぐ半年

          MDS罹患からもうすぐ半年

          次回のビザーダは8/15〜8/30

          ここのところ 気温35℃が当たり前に続いている毎日 あまりにも暑すぎてぐったり💦 ビザーダ効果で白血球/赤血球/血小板の三役も安定傾向 髪の毛がだいぶん抜けてきたのが気になるが この状態が少しでも長く続くことが出来るならば、 骨髄移植無しで天寿を全うするのも QOL的選択肢として悪くはないやうに思ふ 眠った子(MDS)が起きないやうに願うばかり

          次回のビザーダは8/15〜8/30

          あらためて難病/骨髄異形成症候群とは?

          骨髄異形成症候群について解り易く説明している動画アップします 東京薬科大学/生命科学部/腫瘍医科学研究室 原田浩徳医師

          あらためて難病/骨髄異形成症候群とは?

          2024年7月18日ビザーダ第3開始

          ⭐︎採血検査に行ってきました⭐︎ ビザーダ投与により白血球、赤血球、血小板ともに安定&改善傾向 次回、抗がん剤(ビザーダ)通院治療は7月18日からの予定 主治医に骨髄移植ドナー選定進捗について尋ねてみたところ、 現在、HLA 8/8適合ドナー候補は見つかっていない状況とのこと ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ

          2024年7月18日ビザーダ第3開始

          2024年6月28日 ビザーダ第2/7日目

          ⚡️投与後カラダだるい⚡️ 予定通り抗がん剤第2クール終了しました 今回は7日間連続通院でビザーダを投与しましたが 投与終了後から2時間位経過すると全身の倦怠感で 起きていられなくなり横になって2時間ほど仮眠が 必要な感じです。 昨日から少し風邪のような症状で少し喉が痛い😓 コレもビザーダによる骨髄抑制により白血球の産生が 抑制されている副反応なのでしょう ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺

          2024年6月28日 ビザーダ第2/7日目

          2024年6月27日 ビザーダ第2/6日目

          ビダーザの効果が出始めたのだろうか 本日の採血で血小板が21,000→52,000に回復😊‼️❓ という事で本日は輸血ナシとなりました ぽんず:もしこのまま、ビザーダで血液数値の改善が進んで 安定した場合、移植しなくてOK牧場🐃になりませんでしょうか? 主治医に小学生のように純粋に澄んだまんまるい目で 淡〜い希望観測的な切なる想いを聞いてみたところ 主治医:残念ながらビザーダでは根治は出来ません❌ キッパリっ😭 ぽんず:ネットでの情報なのですが、骨髄移植をしないで ビザーダ7

          2024年6月27日 ビザーダ第2/6日目