体調に合わせた情報収集〜ジストニア患者としての体験。

ジストニアの体験を伝える手段として、なぜ動画を選んだのか。

それは、ジストニア患者さんにとって、もっとも楽な方法だと思ったからです。

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眼瞼けいれんを発症した頃、あまり情報を集めようとはしていませんでした。

信頼していた瞼の専門医がいたし、手術で良くなると思っていたから。

けれど全身にジストニアが進行し、
瞼だけの治療では限界を感じるようになった頃、少しずつ調べるようになりました。

ジストニアは脳の誤作動で起きるもの。治ることはなく、進行する病気で、治療法もなく、原因も脳の神経障害ということしかわかっていない。

「ジストニア」と検索すると、まず最初に目にする基本的は情報が、これらでした。

その情報を見て、体に冷たいものを感じると同時に、疑念もわいてきました。

なぜなら、それまで自分の体でいろいろ実験していたからです。

もしジストニアが脳の誤作動で、脳そのものに問題があるのなら、何をしても症状は変わらないのではないか。

ちょっとした姿勢や刺激で症状が強まったり減ったりするだろうか、という疑問が強かったのです。

だから、実験を通して自分なりに考えた推理をもとに、インターネットで自分に合う治療法を探すようになりました。

けれど、情報収集は簡単なことではありませんでした。

とにかく身体が、目が、辛いから。

固定された姿勢でパソコンに向かうのは大変で、おまけに眼瞼けいれんのせいで画面の光がまぶしくて、目が痛いのですよね。

同じように情報収集に疲れている
ジストニア患者さんは多いだろうと思います。

体や目の痛みに限界を感じ、調べる気力がなくなってしまう人たちが…。

だからこそ、私はいま、動画講座を作っています。

動画なら、目を閉じて、楽な体勢で情報を得られます。

私に会いに横浜まで来る必要も、体調が悪い中でZoomの講座に参加する必要もありません。

疲れたら動画を止めて、休むこともできます。

自分のペースで、体調が良い時に情報を得ることができるのです。

少しでも心身が楽な方法で、良くなるための情報を得てほしいと思っています。

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ジストニアは治らない病気だと言われています。

それでも情報を得ようとするのは、
良くなる可能性があるのではないかと、本当は信じているからだと思います。

私は、ジストニアに関する固定観念に疑問を持ち、その疑問が糸口を見つける手がかりになると信じています。

治りたいという心の火が体の辛さで消えてしまわないように、これからも自分の体験を皆さんに負担をかけない方法で伝えていきます。

現在、ジストニア患者さん向けの
動画を作成中。
３月中にお届けできるよう、動いています。
興味を持ってくださった方は、
ぜひ楽しみにしていてほしいです＾＾

※ヘッダー写真は、クリエイターさんの画像をお借りしています。
ありがとうございます😊