「重さ」と「姿勢」で調整する、ジストニアの体調管理

2007年にジストニアになってから、自分の体で実験をしてきました。

以下は、実験で使った小物たちです。

すべてではないですが、おおよそのものをまとめました。

思い出したり、新たに使ったものは
随時追加していきます。

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◯眼鏡…眼瞼痙攣だけでなく、全身症状にも効果。症状が重い時ほど、重さのある眼鏡が良いと感じた。

◯眼鏡の鼻パット…眼鏡の鼻当てにフェルトを貼り付ける方法。

◯杖…杖を持つ左右の手によって歩きにくくなったり、歩きやすくなったりした。

◯ブレスレット、アンクレット類…つける量(重さ)、つける左右の腕や脚によって体調が上がったり下がったり。両腕や両脚に同程度の重さをつけると良いと感じる日も。細いお裁縫用の糸程度の重さでも、手首や足首につけると効果を感じる時もあった。

◯指輪(手や足に)…左右のつける指によって、つける指の本数によって、またつける指輪の個数によって変わったりした。

◯ネックウォーマー、レッグウォーマー…首周りは過敏で基本は何も触れて欲しくなかったが、一時はネックウォーマーをつけると体調が良かった。時にはレッグウォーマーと両方つけたほうが良いと感じる時、レッグウォーマーだけが良い時、どちらもつけない方が良い時など、いろいろ。

◯洋服…例えばフードのついたパーカーならば反対に着て、フードが前に(胸元に)来るようにすると体調が良くなった。

◯靴下…足裏が感覚過敏で基本的には苦手だったけど、履いたほうが症状が落ち着くと感じる日もあった。

◯前髪…前髪をピンで上に上げる。その際、ピンを留める位置でも体調が上がったり下がったり。頭頂部よりちょっと前が良い日、ちょっと後ろが良い日、ちょうど真ん中が良い日など。また、頭頂部が苦手で側頭部にピンを留めた方が良い日も。

◯ズボンのポケットにハンドタオル…右側の後ろポケットに入れるのが良い時、左側の後ろポケットに入れるのが良い時、両方のポケットに入れるのが良い時、入れないのが良い時も。

◯コートのポケットにお財布…これもハンドタオルと同じような変化を感じた。

◯布団…胸までかけたとき、お腹だけにかけたとき、膝だけにかけたときでも、症状は微妙に変化した。

◯カチューシャ…頭頂部を全体的に刺激すると体調が良い日に役立った。

◯ヘアゴム…髪をちょうど後頭部あたりでまとめると体調が良い時、左右どちらかに結ぶのが良い時、頭のてっぺんが良い時、結ぶのが嫌な時など髪型も大きく影響した。

◯リュック…体調がとても悪くて歩けないとき、重いリュックを背負うと歩きやすくなりました。また洋服のパーカーと同じで、リュックをカラダの前方で抱っこすると良いと感じる時も。

◯斜め掛けポシェット…右肩にかけると良い時、左肩にかけると良い時など。

◯姿勢…これは小道具ではないけれど、体にかかる重さという意味ではここに含めて良いと思う。例えば食事をするとき、脚をテーブルの上に乗せれば食べられるようになるなど、姿勢が変われば出来なかった動作が出来やすくなったりした。また、横になった姿勢と起立時の姿勢にも違いがあった。(横になっている方が不随意運動が出やすい)

◯テープを貼る…いろいろと実験してきたが、'14年あたりからはテープにほぼ絞って実験。脊椎、仙骨、頭蓋骨、耳の後ろなど、良いと感じる場所はいろいろ。

【まとめ】
ジストニアは筋肉・腱・関節の中に含まれる固有感覚と深く関係しています。

なので、結局のところ体にかかるほんのわずかな重さの違い、そして、ほんのわずかな姿勢の違いでも、症状は変わりやすいというのが今のところの結論です。

※ヘッダー写真は、クリエイターさんの画像をお借りしています。
ありがとうございます😊