市立病院に行ってから1

市立病院を紹介され、又もや検査入院。
そしてやはり病名は分からないものの、スティッフパーソン症候群（SPS）の疑い。という事で以前から飲んでいる沢山の薬は変わらず。

最初に診てもらった先生は直ぐに転勤されてその後は研修医の若い先生にお世話になりました。その先生がとても良い先生で凄く我儘を
怒ることなく大声も出さずに、丁寧に説明して下さって。

筋電図を撮る時に念の為にパルスオキシメーターを付けていたら、途中で発作を起こし、酸素濃度が50台迄低下。先生慌てて誰か部屋に居ないか叫びながら、酸素の用意をしてセルシンを静脈注射をして下さいました。意識はしっかりありましたが、身体は全く動かなくて意思表示が出来ない！この状態で家族の協力が無いとは！と言われて3回もカンファレンスを開いて下さいました。

3回目のカンファレンスでは在宅で関わって下さる方々や家族等多数で開かれ、私の現状を話され何時発作が起きるか分からないと。
もし起きれば救急車で運んで欲しい。必ず引き受けますからと約束されました。

その後カンファレンスが長引いたのと多人数だったのとで疲れて、発作を起こし直ぐにベッドへ。先生も駆けつけてモニターを付け、セルシンを打ちながら家族に説明。家族も初めて見る私の発作にビックリ‼️個人医院で勤務している妹は「意識有るのですか？」と。主治医は「無いように見えますが耳はしっかり聞こえています」と。
それからは退院して家に帰ると監視の目が厳しい。先生から何処に行ってもダメだと言われただろと息子から言われて、中々家からも出られず。
ヘルパーさんに来てもらい、家事全般、薬の用意、栄養剤作成等してもらってました。