「ITP友の会」はじめました
昨日、Twitterのスペース機能を使い、ITP患者さんと集まって相談や体験をお話する会を催しました。
ITPの患者さん、ご家族、この病気について詳しく知りたい方の意見交換用スペースです
— るか (@luca_9179) August 26, 2021
無人でも1時間くらいは開けておきます
https://t.co/9tDQDX1mVS
昨日で2回目だったのですが、初回は3人だったのが2回目は入れ代わり立ち代わり全部で10名ほどの方が参加してくださいました。
病歴や現状をお聞きするだけで本当に千差万別で、ITP歴28年の私でも知らないことをたくさんお聞きすることができました。
薬のこと、通院のこと、保険のこと、そして「ITPあるある」まで……。
参加してくださった方も、今まで同じ病気の方とお話する機会がほとんどなかったようで、楽しかったと前向きな言葉をいくつもいただき、開催してよかったと思いました。
実際、私がこのような試みをやってみようと思ったのは、難病患者同士の繋がりづらさにありました。
難病患者というのはやはり絶対数が少ないので（ITPは10万人に一人くらい）、出会うことが少ないんです。
また、難病者の患者会に入会していた時もあったのですが、やはり年齢や症状が近い方を見付けるのは難しくて……。
もちろんネット上でも様々な方がいるのですが、大勢のITP患者さんと交流することで自分の知りたいことや困っていることなどに答えてくれる方に出会えればいいなと思いました。
もちろん、症状も治療法も人それぞれですが、一人でも多くの体験談を聴くことで選択肢が広がったり、希望になったり、様々なことが起きるんじゃないかとも思いました。
まだ始めたばかりですが、今後も細々と続けていきたいと思います。
よろしくお願いします。
最後に、「ITPあるある」で出てきた“DVに間違われるような青痣”の写真を載せます。
アトピーを掻き毟って紫色になっただけなんですが、ちょっとグロいので閲覧は自己責任でお願いします。
