血小板少ないちゃん

ITP28年/情緒不安定性パーソナリティ障害・非定型うつ17年/アトピー性皮膚炎/Ft…

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ITP28年/情緒不安定性パーソナリティ障害・非定型うつ17年/アトピー性皮膚炎/FtX/Aセク寄りデミセク ※精神疾患に関しての詳細はこちら→https://lemonymint.hatenadiary.jp/

生理の話

8歳でITPを発症した私には、将来の懸念事項がありました。 もちろん妊娠・出産もそうなのですが、一番間近な問題として、月経をどう迎えるか、というものでした。 小児ITPから慢性化することがそもそも稀なので、ITP患者が初潮を迎えることに関する情報が何もなかったのです。 それは私や両親だけでなく、主治医も同じでした。 何度か相談して、ピルで整理を止めることを提案されたこともありました。 でも、結局副作用が大きいのであまりお勧めできない、ということでピルの服用は見送られ

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    • ワクチン接種1ヶ月

      8/2に2回目のワクチンを打ち終えて約1ヶ月。 8/13時点では、前の記事の通り、10.0万でした。 が。 元々持病のアトピーが悪化する季節ということもあり、腕や足を掻き毟っていたら派手な紫斑や赤斑が……。 これはもしやと少し気になり、近所の内科へ。 血液検査の結果は4.6万と、意外にもワクチン接種前と同水準まで戻ってしまっていました。 他の患者さんとも話す中で、ワクチンを接種すると増減が激しいという話は聞いていたので、もしかしたらとは思っていましたが。 個人的

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      • 「ITP友の会」はじめました

        昨日、Twitterのスペース機能を使い、ITP患者さんと集まって相談や体験をお話する会を催しました。 昨日で2回目だったのですが、初回は3人だったのが2回目は入れ代わり立ち代わり全部で10名ほどの方が参加してくださいました。 病歴や現状をお聞きするだけで本当に千差万別で、ITP歴28年の私でも知らないことをたくさんお聞きすることができました。 薬のこと、通院のこと、保険のこと、そして「ITPあるある」まで……。 参加してくださった方も、今まで同じ病気の方とお話する機

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        • ワクチン接種終了しました

          新型コロナワクチン、接種終了しました。 ワクチンを打つに当たっては、注意すべき疾患にITPがもろに当てはまりますし、副反応で血小板が減少する可能性もあるので家族と相談しました。 血小板が減る可能性があるならと、インフルエンザのワクチンは接種したことがありませんでした。 ただ、今回は新型コロナウイルス。 ワクチンを接種することで重症化を防ぐということで、自分が打つことで医療の逼迫を助けることができるなら。 また、少しでも早くコロナ禍以前の生活に戻りたいとの思いで、接種

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          ITP発覚の日の話

          1993年8月6日にITPと診断されて、今日でちょうど28年となります。 なので、今日はITP発覚に至った時の話を書きたいと思います。 当時の私は8歳で、小学3年生でした。 大きな病気はしたことがなく、年に一度くらい、たまに風邪で熱を出す程度。 なので、血液検査自体ほどんどしたことがありませんでした。 でも、小学校に上がる前から手足が青痣だらけだったので、もしかしたらその頃から血小板は少なかったのかもしれません。 きっかけは、8月5日の登校日。 あ、私は生まれ育

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          【番外編】私が走り幅跳びに救われた話

          繰り返しますが、私がITP（特発性血小板減少性紫斑病）と診断を受けたのは、小学三年生の8歳の夏でした。 私は母親が体育教師、父は趣味がマラソンというスポーツ大好き一家に生まれ、私も短距離走やマット運動、器械運動などを得意としていました。 足の速い小学生がクラスの人気者なのは、今も昔も変わりません。 球技は体格が小柄だったこともあり、得意とまでは言えないけれど人並みにはこなせました。 水泳も小3の夏の猛特訓の結果、50m泳げるようになっていました。 将来の夢は母と同じ

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          【番外編】私が走り幅跳びに救われた話

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          体育と「少ないちゃんルール」

          以前の記事に書いた通り、私がITPと診断されたのは小学3年生、8歳の時でした。 私は足も速く、球技も器械体操も人並みにこなせる、運動＆外遊び大好きっ子でした。 子供会のフットベースボール部にも小2の頃から在籍していました。 が、ITPと診断されてからは主治医によって、数値に応じて段階的に次のように判断が下されるようになりました。 ・体育＆外遊び全面禁止 ・球技のみ禁止 ・自由に運動ができる もちろん小学校在学中のうち、一番下の選択肢になることはほとんどありません

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          ITPと鼻血

          私がITPと診断されたのは8歳の時。 ITPのおかげで困ったことはたくさんありましたが、まずは鼻血との付き合いをお話したいと思います。 やんちゃながら健康優良児として育った私は、ITPで入院するまで鼻血なんて出したことがありませんでした。 が、入院が決まり、ガンマグロブリンの点滴が始まったその夜から、毎晩鼻血を出すことになりました。 副作用ではなく、おそらく睡眠時に体が温まって……ということだったのではと今では思っていますが、とにかく小学3年生だった私はパニックに。

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          私のITP治療歴

          詳しくは改めてまた書くかもしれないが、noteを始めるまで私は闘病ブログ的なものを書くつもりが全くなかった。 その一つの理由は、私の治療はおそらく特殊すぎて、他のITP患者には何の参考にもならないと思っていたからだ。 とはいえ、前回の記事を書いてから僅かながらITP患者、しかもおそらく私より病歴の短い方に読まれていたようだ。 というわけで、病歴の浅い方にこういう患者もいるよ、という一つの例として自分の病歴を書いておくのも悪くはないのかもしれないと考えるようになった。

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          私のITP治療歴

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          ワクチンと血小板とくも膜下出血

          私がnoteを始めようと思ったのは、このツイートがやたらと反ワクチンの人々に利用されているように感じたからだ。 前提として、私はITP（特発性血小板減少性紫斑病）患者である。 一応寛解はしている。 病歴に関しては追々書いていければと思うが、とりあえずそういうことなので、一般的な人々より幼い頃から私は血液や血小板についての知識に触れて生きてきた。 それを元に「新型コロナワクチン」、「血小板減少」、「くも膜下出血」の関係性について解説したい。 「新型コロナワクチン接種後

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