【発達障害】告知の話～ASD7歳～
我が家の長男(7歳)は、自閉症スペクトラム障害を持っています。
高IQなため普通級に在籍していますが、困り感は０ではない。
急な予定変更が苦手
忘れ物・紛失が多い
偏食(これはマシになってきた…！)
見通しが立たないとパニックになる
授業中に立ち歩く(科目による)
登下校時に歩けない
そんな長男に、発達障害であることを告知しました。
告知した理由
お医者さんから発達障害の診断を受けたときは、正直ショックだった。
けれど「やっぱりそうだったんだ」という納得感も強かった。グレーゾーンを抜け出したことで、ホッとした側面もある。
でも、息子は？
自閉症スペクトラム障害の特性を抱えて生きていく彼は、発達障害であることをいつ知るべきなのか？
悩んで調べて相談して…
それでも結局答えは出ない。
結局有耶無耶な状態で、先延ばしにしていたところ、告知しなければならない状況になってしまった。
最初の告知は妹に
末っ子の健診の関係で、下校時のお迎えが行けなかったときのこと。(登下校班が苦手なため、毎日車で送迎中)
「今日はお迎えに間に合わないから、図書館で待ち合わせしよう。習い事は、間に合ったら行けるけど、難しいと思う。」
そう伝えていた。
結局健診は思っていたより早く終わり、無事に図書館にいる長男と合流。(よくできた…！！)
長男は、いままさに宿題を始めるところ。
一方娘(5歳)は「健診早く終わったし習い事いきた～い！」と言い出した。
息子に娘の要望を伝えると、涙を流して抗議し始めた。
「今日は図書館って言ってたのに！！！」(それでも宿題を片付けようとする優しい息子。)
どちらも約束を守っているだけに、判断が難しい。
すぐに出れば、習い事にはギリギリ間に合いそう。
しかし、頑張った息子の意思も尊重してあげたい。
「下校時にはお母さんがいて、車で帰る」といういつもの行動を変えられたこと
図書館の司書さんに「自習室を貸してください」と言えたこと
大好きな本を読む前に、宿題を始めようとしたこと
褒めるべきポイントはいくつもある。
そこでわたしは、娘を説得することにした。
「習い事には間に合いそうだけど、息子の意見を尊重したい」と。
娘の意思を尊重しないことになるのではないか？という葛藤を抱えながら。
案の定娘は泣き出した。
「大好きな習い事に行きたかった」「先生やお友達に会いたかった」
うんうん。そうだよね。健診も付き合ってくれたもんね。
この出来事をきっかけに、娘に先に告知をすることにした。
凸凹がないから偉い？
「お兄ちゃんはでこぼこポンのデコリンみたいに、脳みその働きに凸凹があるんだ」(Eテレに感謝)
「急な予定変更が特に苦手で、今日は宿題が終わったら本を読もうと思ってたんだって」
「いつもと違うことをしてドキドキしたけど、頑張ったお兄ちゃんのために、今日は図書館で過ごす日にしてもいい？」
【わかりやすい言葉で、誰のことも悪者にせず、短く伝える】って、めちゃくちゃ難し～い！！！
こんなわたしの拙い説明でも、娘はわかってくれた。
…と思っていた。
後日「娘ちゃんは凸凹ないから偉い？」と言い出したのだ。
「いやいやいや、違うのよ。凸凹は脳みそのクセのようなもので、偉いとか偉くないとかじゃないの。」
必死に伝えたものの、5歳児にどこまで伝わっているのか、どこまで詳しく伝えるべきなのかは、今後の課題として、じっくり考えていこうと思う。
本人の反応は
7歳長男には、娘に伝えたように、マイルドな表現を心がけた。
「発達障害」「自閉症スペクトラム障害」という単語は使っていない。(それがいいのか悪いのかは、置いておいて。)
「ずっと座っているとしんどくなるよね」
『動きたくなる』
「初めてのことや食べ物はドキドキするよね」
『いつものがいい』
「興味がないことのときは、先生の話を聞くのが難しいよね」
『それはめちゃくちゃある』
「手が思うように動かないときがあるよね」(処理速度凹)
『お絵描きとか嫌いやねん』
これらがすべて脳みその凸凹の影響であること、その分得意なことを伸ばせば良いことを、できるだけ丁寧に伝えた。
長男には良いところがいっぱいあることも、わたしが長男を愛していることも。
肝心の本人はというと、後半まじで話を聞いていない…！！！
ま、聞き流してくれるくらいがちょうど良いのかな？と思ったり思わなかったり。笑
告知の難しさ
1度の告知では伝わらないし、伝えきれないと思う。
わたし自身も自閉症スペクトラム障害について、まだまだ勉強不足でもある。(なんなら診断を受ける直前の時期はADHDだと思ってた)
「特性だからできなくて仕方ない」とあきらめるのも
「発達障害のせいにして努力しない」のも、違うだろう。
告知をする目的は「息子自身が生きやすくなるため」で「発達障害を免罪符にする」ことだけはないように、バランスを保っていかないとね。(自戒)
告知って難しい！！！！！