きっかけ
noteをはじめたきっかけは、
持病についての記録を残して、同じ病気の人の役にちょっとでも立てられたらいいなと思ったこと。文章を書くのが好きなので、noteで色々書いてみようかなと思ったこと📝
持病っていうのは、下垂体腺腫(プロラクチノーマ)っていう良性腫瘍の一種。
簡単に言うと、プロラクチンっていうホルモンをいっぱい出しちゃうできものが下垂体に爆誕した。
(下垂体っていうのは生命維持に必要不可欠なホルモンの働きをコントロールしてるところ)
なんでこれができるとあかんのかと言うと、、
・不妊になる
・視野障害が起こり最悪失明
・腫瘍の中で梗塞や出血が起こるリスク
他にもいろいろあるけど
改めて見るとこわい。
詳しく書くと長くなるで、下のサイト参考にしてください🙏
症状、治療法、患者数の割合とかが書いてあります。
🔻難病情報センター
下垂体性PRL分泌亢進症(指定難病74)
https://www.nanbyou.or.jp/entry/4045
上に書いてあるように、プロラクチノーマは国の指定難病にもなっています。医療費の助成があって毎度助かってます。ありがとうございます。。
「難病」ってなんぞや、と思った方はまた下のサイト覗いてみてください🙏💦
すごく詳しく載ってます。
時間のある方はどうぞ(>_<)
🔻難病情報センター 国の難病対策
https://www.nanbyou.or.jp/entry/4141
🔻厚生労働省 難病とは(pdf)
https://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha/pdf/06e_3_2.pdf
腫瘍ができる原因はわかってないし、治療方法も未確立。。
プロラクチノーマは内服(第一選択はコレ)か手術って選択肢があるけど、完治する人もいれば再発してまた手術する人もいるし、ずっと治療し続けてる人もたくさんいる。
診断されてからは約3年。今までずっと内服治療中で、おかげさまで大きく体調崩すことなく過ごせてる。疲れてるときは頭痛くなるけど🌪
すっかりこの生活に慣れちゃったし、だんだんプラスには捉えられるようになった。
でもやっぱ厄介だなぁ、健康な人いいなってひたすら思う日もあったりする。
一刻も早く腫瘍とはおさらばしたい。
でも、この病気になったことはきっと無意味なんかではなく、人生に彩りを添える大切な経験になるのではないかと思ってます。
というか、そう信じてます🌈
患者であり、たまたま医療従事者でもある自分が、よりリアルに伝えられることを微力ながら発信していきたいなと思います^ ^
同じ病気が見つかって悩んでる人、前に進もうとしてる人、色んな人がいると思うけど、
何か情報が欲しくてこの記事を覗いてくれた方が、ちょっとでも安心できたり、前を向けたり、行動する力になれたりしたら嬉しいです😌
病気じゃないけど、たまたまこの記事を見つけた方が興味をもってくれるのも嬉しいです!
あとは、病気のこと以外にもふと思ったこととか、書きたいなと思ったこと、色々書いてこうと思ってます👀
最後まで読んでいただき、ありがとうございました!