医師にもわかってもらえない辛さ

昨日は線維筋痛症の病院の日だったのですが、悲しいというか悔しいことがありました。

普段その病院には車椅子で行っています。しかし昨日は入院中の外出で車椅子を持ってきていなかったので杖で行きました。荷物を持って杖で歩いていくというのは正直とてもしんどいです。体調がどん底の日は絶対にできないし、安定していたとしても次の日に必ずダウンしてしまいます。それでも薬がないと生きていけないのでなんとか死ぬ気で頑張って通院しました。

病院で診察室に入った瞬間荷物を取られて重さを測られました。そして「この荷物を持って杖で歩いていけるなら問題がない」といったことを言われました。悲しかったです。この先生は私の毎日の生活のなかのたった一瞬だけを見て私の病状を決めてしまうのだと。毎日毎日、痛みと倦怠感、他の症状と闘いながら必死に生きて、その中で楽しい活動をすることでなんとか生きる目標を見つけていることをわかってはもらえないのだと。

診察中私はずっと泣いていました。「なぜわかってもらえないのか」「普段の様子も加味してくれないのか」など色々考えていましたが先生には言いませんでした。結局ずっと泣きっぱなしのまま薬の調整をして、次の予約をとって診察は終わりました。

線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎は日々症状が変化し、日中変動も激しい病気です。朝は元気でも昼にダウンしてまた夜に復活したり、夜までずっとベッドにいて少しだけ活動してまたベッドに戻ったり、調子がよければ外に杖や車椅子で出かけられたり…本当に日々の一瞬を切り取っただけではその人の症状はわからないのです。一見元気そうに見えても、笑顔で活動していても、常人では考えられないような痛みが常に走っている病気なのです。

私がかかっている病院は線維筋痛症の専門医がいるところです。それなのにそのことをわかってもらえず、昨日はずっと泣きじゃくっていました。次の診察からはもう少し具体的に私の症状をわかってもらえるように「痛み日記」など作っていきたいなと思っています。先生が理解してくれないなら自分で動くしかありません。

同じ線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎の患者さん、毎日毎日必死に生きていて本当にすごいです。生きているだけではなまるだと思います。まだまだ知名度の低く、症状の理解もされにく病気です。私はタレントとしてもっともっと発信していこうと思います。