憂鬱な通院

病院に書類を取りに行って以降、風邪を引いて死にそうになってた。というか風邪は先週くらいからかかってたのだけど、歩いたのがとどめだったかな。ちょっと調子に乗ったか。風邪なのに体調は最悪まで落ちるなぁ。しかし通院日に快調の兆しを見せるというまぁなんというか。

7/21 通院結果

尿蛋白(-)

アルブミン 4.2

総蛋白 6.9

結果は良好。血液的にはとりあえず通常値に戻った。ただ、少し肝臓の数値が珍しく良くないのと、腎臓の数値も若干悪化。

まぁこの辺は風邪の影響もある。ちなみに風邪薬はお守りとしてもらった。飲まなくてもいいからお守りにって。先生の言葉のチョイスは結構好き。

それよりも筋肉不足してるぜっていう数値が出てちょっとがっかり。やっぱりってところなんだけど数値で示されるとあーあって思う。

今後

プレドニン40mgをあと2週間継続。これで通算9週で2520mgまでいくよ！多いなぁ。薬剤師さんもびっくりしてた。初期投与量が少なくて済んだという考えのようだけど。今かなり副作用だなーというのが増えてきているのでここから2週間は気分的に少し地獄だなぁ。5mgでも減れば気分は変わるんだけどな。

そしてそして、やはり宣告された。

「次回は何もなければプレドニンは減らす。ただし、免疫抑制剤付きね。」とのこと。

やっぱりやるのね。先週それとなく言われて調べた。弱めの免疫抑制剤のようだけど、副作用で吐き気がありそうっていうのがすでにいやだ。痛みとかそういうのは耐えられるのだけど、吐き気だけはだめなんだよなぁ。本当に苦手で憂鬱。出なきゃいいのだけど。

あとやはり気になるのが薬価。免疫抑制剤は基本的に高い。1粒249円が保険適用で74.7円通常1日3錠らしいから1日224.1円で30日で6723円、年間81796.5円。これだけでもう指定難病の支払額フルテンじゃねーか！年間60000円負担増確定。まぁいまは支払はないけど支払が始まったら重いなぁ。長く飲まなきゃいけないようだし。これだけじゃないし、副作用に対しての薬とかも出るし。

誰だよ、軽症とか重症とか難病に基準を作ったやつヽ(｀Д´)ノﾊﾗｴﾈｰﾖ

あとついでに言うけど、ごくたまーに保険は入ってなかったの？ときかれるんだけど、17歳から難病発症して5年病院にかからないときがなくても入れた保険があったら教えてほしい。簡単に言うんじゃねぇ。

荒れてるな、俺。

それにしてもプレドニンといいブレディニンといい病気と闘っているのか何と闘っているのかわかりにくくなってくるな(´д｀)