投稿3回目〜先週の出来事〜

書道動画とnoteを通じて、書道の楽しさや子育て（息子は難病指定の遺伝子疾患CFC症候群とOTC欠損症を持つ12歳の重度知的障害児）のことなどが表現できたらいいな、と本格的に作業をスタートできたのが先々週（まだ書道動画は編集中）。

息子が放課後デイに行っている時間を使って作業するので、週に数時間の作業時間なのだけど、先週は火曜日に息子がてんかん発作があったのでバタバタからの疲れ…で作業時間をとることができませんでした。

息子のてんかんはCFC症候群の症状の一つで最初の発作は小３、そこからは起きてなかったんだけど（脳波の波形には異常波あり）、第二次性徴が始まった昨年秋くらいから徐々に増えていて、今年に入って５月までは月一くらいであったかな…５月から８月末までの約3ヶ月はなかったけど、最近は８月31日、先週、と続いています。ちーん。

薬は2回目の発作から少しずつ増量して、今は体重比MAX。息子のような第二次性徴に増えている発作は第二次性徴が終わるとほぼおさまる、とのことなので、先生と相談しつつ服薬調整しています。

息子の場合、てんかん患者だけで捉えると、毎日発作があるわけでもなく、起きる発作も長すぎるわけでもないのですが、OTC欠損症が絶食がNGなので、発作後に食事が取れなかったりすると糖点滴をしてもらう必要があります。

また今までの発作はてんかんが起因ですが、OTC欠損症はタンパク質の摂りすぎで痙攣を起こすことがあるので、発作がてんかん由来かどうかも血液検査で判断してもらう必要もあります。

発作後はたいてい数時間寝続けてしまうこと、また嘔吐もたいがいあるので、発作が起きるとすぐに病院に行かなければなりません。

夜や休日なら救急だし、点滴終わって起きた様子で帰宅OKか判断になるので（自宅で食事がとれるかどうかの判断）一回の発作がまぁまぁおおごとになるのです。

おそらくですが、OTC欠損症がなければてんかんは薬でまぁまぁコントロールできている、という判断になる気がする。

なので、神経内科（てんかん診察科）の先生も服薬調整は悩ましいところではないかな、と思っています。

そんなこんなで先週はやりたいと思っていたことができなかったんだけど、そのことがプチストレスに感じたので、あと数年は発作が多いんだし、子どもの状態に大きくとらわれず、うまくやりたいことの時間もとっていきたいな、と思いました。

今までは発作が起きたりすると全然やりたいことをやれなくて、子どもの体調不良がうらめしかったんだけど、そう思って過ごすのも嫌だし体調不良は仕方ないことなので、上手に時間を作ってやっていきたいな、と思います。

書道の動画編集は半分できましたが、なんせスーパー初心者、時間がかかるかかる笑。でも新しいチャレンジの試行錯誤も楽しみながらやっています。

今月中に一個UPしたい！！がんばろ！！