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49歳、障害児ママ、息子は難病指定のCFC症候群とOTC欠損症持ちの重度知的障害児、特…

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49歳、障害児ママ、息子は難病指定のCFC症候群とOTC欠損症持ちの重度知的障害児、特別支援学校中３です👦好きなことや子育てのこと、日々の気づきなどを書いていきます。

二学期第一週終えての週末

おはようございます☕️ 昨日は、最初の1週間、息子が元気に過ごせて なんだか達成感のあるハナキン夜でした🌉 からの土曜日、天気いい☀️暑い🥵 でもお天気いいから、息子リクエストで 電車でららぽーとに行く予定です🗓️ 暑いから保冷剤とかハンディファンとか対策グッズ持っていこ！

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    • 今日で終わる夏休み

      昨日から二学期が始まってますが、給食開始は明日から🥣 今日までは学校が半日なので、息子は放課後デイにお弁当を持って行きます。 で、うちの場合、お弁当を学校には持って行かないので、送迎後の私がデイまでお弁当を届けています🚶🍱 送迎場所からすぐのところなので、デイが開所する9時までカフェでお茶☕️したあと届けています。 息子の学校は高校まで給食があるので、 お弁当って基本イレギュラー案件😉 なので、今日をもってようやく夏休みが終わった、という気持ちでいます😄 カフェで一

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      • 2学期スタート！

        夏休みの日記が９日目でとまってる😛 実は、7/30に母が夏バテして入院してしまい😓 そこからの夏休みは、母の入退院と退院後のヘルパーでバタついてました😵 とはいえ、わたしは三姉妹なので、 姉2人とやること分け合ってやったので、 思ったよりは大変じゃなかったけど、 姉たちも仕事ある中で、 わたしも子育てある中で…しかも夏休み‼️ 日記に向き合えないまま終わりました😅 それでも、息子が44日間の夏休み、一度も病院に駆け込むことなく元気に過ごせたのはほんっとに嬉しかったです😊

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        • 2024.07.28　夏休み９日目

          パリオリンピック始まって、注目してた選手が負けちゃって大号泣😢 たくさんの観客と世界への中継がある中で、人目はばからずの大号泣で 私も胸が詰まってしまったけれど、 こんなふうに自分の気持ちに素直でいられることこそが、 この選手が強い所以なのだろう、と思いました。 人は喜びや楽しさは前面に出しやすいけれど、 かなしい・悔しい・つらい・しんどい とかってどんどん人前で出せなくなる。 それは大人になったから、なんだろうけど、 でも、年齢関係なく、かっこつけないでその場その場で出

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        二学期第一週終えての週末

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          2024.07.27　夏休み８日目

          今日はパパは平日休暇の振替出勤で在宅ワーク、 息子はデイの予定…だったのだけど、昨日寝付いたのが深夜１時で😪 この暑い中、ちょっとデイに出すには心配だな、というのと、 私もせっせと早起きしてお弁当作るパワーに自信なく😅 今日は欠席にしました。 ちょっともったいなかったかな、と思ったけど、結果お休みさせて よかった、というかんじでした🆗 夕飯後、地元の夏祭りに少しだけ行って来まし！ 毎年私たち親の方が好きで行ってるんだけど、近年、息子は拒否はないものの 会場に行くとつまんな

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          2024.07.27　夏休み８日目

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          2024.07.26　夏休み７日目

          今日は息子の通院日＠子ども医療センター 本日は、年一回の遺伝科と内分泌科の受診でした。 採血・身長体重測定を終えて遺伝科へ。 この一年の様子を伝えました。 すると先生から、病気がわかってすぐの時以来、心電図と心エコーを やってないから、やってから帰ってください、とのこと。 息子は心疾患のないCFC症候群患者なのですが、 稀に途中で心疾患が出てくる場合もあるそう ・・・やめていただけます？？😂・・・ 突然の検査追加に息子は、というと、 それなんだっけ？？という表情をしつつ、

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          2024.07.26　夏休み７日目

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          2024.07.25　夏休み６日目

          今日はパパの51回目のお誕生日！ パパ、おめでとう、と朝から息子とお祝いの言葉を伝えました😁 パパと知り合ったのが19才の時だから、、、ねー！ 長い年月が流れたわ 付き合って結婚して親になって ふしぎだよね、人の縁て 息子はお誕生日祝いが好きなので、 …ケーキ買って蝋燭ふー！がしたいの… 週末にやろうと思います。

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          2024.07.25　夏休み６日目

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          2024.07.24 夏休み５日目

          今日はパパは在宅ワークDAY、息子はデイなし、ということでみんな家にいる笑 そんな一日でした😁 いや、いいんだけどね、３人とはいえみんないると家の中の温度があがる笑 夏休み入って最初のデイなし水曜日、なんだか私はすでに疲労感ありで😅 今日はお弁当とかもないしのんびりするぞ！！と意気込みました。 意気込んだんだけど、パパも息子もいるからかな、大してのんびりできなかったし、 ゴロゴロしたのが仇になり、夕方、逆にだるいっていうね笑 49才の休息ってむずいね😅 なんだかんだと動いて

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          2024.07.24 夏休み５日目

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          2024.07.23　夏休み４日目

          今日も酷暑！部屋の熱だまり箇所を少しでも減らすため、厚いカーテン閉めたり、サーキュレーターの位置を工夫したり、真夏に慣れるために色々試行錯誤😅 息子は今日もデイなのでお弁当作りました！ 今日は夫も出勤だから、夫弁当とわたし弁当も一緒に作りました！！ 夫のは朝食弁当で、車の中で食べます。 わたしはお気に入りのトトロのお弁当箱に入れてランチタイムに🍱 これが結構良くて、食べ過ぎ防止や節約に一役かっています。 息子はあまり乗り気じゃない様子でデイへ行ったけど、 デイでも宿題をや

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          2024.07.23　夏休み４日目

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          2024.07.22 夏休み３日目

          今日は酷暑だった☀️ 外が35度を超えると家の中の冷たい空気が届きにくいところがモワッとなって部屋が暑くなってくるー😫 今日は息子が放課後デイの日だったので、朝からお弁当作りました！ 学校は給食だからお弁当は滅多に作らないため、お弁当がある日の朝は緊張感があるわ笑 息子は元気にデイに出かけました。 そして夫は今日は在宅ワーク日 1人の時間がないのか😂 って気持ちもあるけど、月曜日は諸々家事を片付ける日だから、夫が行くくらいの方がいいのかも 夏休みもいつもと変わらない段

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          2024.07.22 夏休み３日目

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          2024.07.21　夏休み2日目

          昨日パパが仕事で買い物に行けなかったので、今日は買い出しDAY 息子は海だの電車だの公園だのつぶやいておりましたが、ごめんよ、次回で😅 でもまぁ昨日一日中家にいたしなぁ、ってことで少し遠めのすーぱーに行って 買い物しました。 息子は大好きな「ずかんのたまご」というゲームをやって、「うちゅうのお話」という本も買ってもらいご満悦！ で、それで済むかと思いきや、外食コール連発😁 買い物したものを一回家に置いてから、バーミヤンで夕食してきました。 コロナ禍の時はぜんぜん外食せず

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          2024.07.21　夏休み2日目

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          2024.07.20 夏休み1日目

          とうとうはじまりましたよ、息子の夏休みが！ 息子は大喜びですが、私は白目遠い目🤣 ここから44日間、元気に過ごせますように…親子で😅 今日はパパが在宅で休日出勤だったため、息子と私はリビングでのんびり過ごしました。 外もど真夏暑すぎて😩涼やかな部屋にいても外気温の高さがわかる、そんな1日だったなぁ 初日が肝心！てことで、今日から早速宿題スタート▶️ 学校でやっている個別課題をお借りして取り組みます😉 息子、宿題好きで、率先してやりたがるんです😄たくさん褒められるからいいの

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          2024.07.20 夏休み1日目

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          2024.7.12 友達とランチ

          暑さ和らぐ雨のこの日、友達2人とランチに行きました♪ 2人の友達は子どもたちがまだ赤ちゃんの頃にママ友として出会ったのだけど、今もずっと会ってるお友達😉 子どもの性別違うし、出会った頃は発覚してなかったけど、うちの息子は障害児で学校も違う。でももう、そういう子どものことはすっかりどこへやら、お互いなんでも気軽に気楽に話せる繋がりです✨ 息子に障害があるって分かった頃、それを伝えて離れていった人もいました。 とても、悲しかったです。 そんなもんなんだなぁ、って嫌な現実を見た

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          2024.7.12 友達とランチ

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          ！2024.7.11　ホッとストレッチ

          ここ数日は連日酷暑で心身緊張あるかんじだったのだけど、 今朝は湿気は多く含んでいるもののここちよい風が吹く曇天 こんな日はもうめったにないかも？！と、息子送迎後、 近所の大きい公園に寄り道して、Podcastの瞑想音源を聴きながら ストレッチと深呼吸をしてきました。 気持ちいいだろう、と思ってやったのだけど、思った以上！！！ 以前夕方にヨガやった時も最高だったけど、外でやるってのが これまた心に届いていて。 風で変わっていく雲の様子をみながら、ただただ心に浮かぶ気持ちを

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          ！2024.7.11　ホッとストレッチ

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          ほんとに草

          暑いよー、なんだこれはー！！天然サウナ、天然お風呂🛀な日中、息子は今日は元気に学校とデイに行きました😉 思ったより元気に帰ってきてくれてホッ😊 明日も元気に行けると良いな… 私はご近所のママとランチへ🍔 新しくできたハンバーグ屋さんに行ってみました！美味でした😋 たくさんおしゃべりして帰宅…お友達の車に乗せてもらったので良かったけど、家までのほんの30秒くらいも暑くてびっくりしたよ😱 帰宅後はせっせと家事をして、息子をお出迎え😉 もう今日は暑いしかでないけど😂良い月曜で

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          ほんとに草

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          七夕🎋

          今日も猛暑で疲れ気味😅 先日学校の授業で、七夕、をやった息子👦 短冊に書いた願いは「でこぼこフレンズのDVDください」だったのだけど😉 無事、今夜、織姫様と彦星様より届きました🎁 サプライズで置いておいたら、無心で外袋を開けて、やったーー！、の一言😊 楽天ブックさん、迅速対応ありがとうございました😆 次はサンタさんだな🎅😄

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