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ナルコレプシー歴28年の経過

今回からはなぜ私が治らない病気ナルコレプシーを克服出来たのか、詳しくお話ししていきたいと思います。まずは、私の2024年5月までの状態を症状ごとに経過も加えて書いていきます。昼間の眠気が酷いはもうほぼ私にとっては日常だったので省略します。

ナルコレプシー歴約28年の私は、昔リタリンの服用で依存症が大変だと知っていたため40才になるまで薬を服用せず、ずっと自責の念にかられながら教員として生きてきました。
(現在のお薬モディオダールと呼ばれるモダニフィルは依存性がほぼなく、何度も飲み忘れるくらいでした)

最終的にはほぼ全ての症状が出揃い、情動脱力発作(カタプレキシー)は最初は笑って膝カックンするくらいだったものが肘や手首、瞼も麻痺するようになり、驚きや怒りの感情でも麻痺が出るようになっていきました。あと、どこが麻痺しているのかよくわかりませんが、滑舌も悪くなり日常生活にはかなり支障をきたしていました。

それはまだ序の口で、入眠時幻覚が精神的にかなり追い打ちをかけてきます。
この症状は文字だけではよく意味がわからないのも特徴で、幻覚と表現されていますが、100%の悪夢を指します。
一日に何度も寝てしまうナルコレプシーが、特有の五感を感じる夢で悪夢を毎回見るわけですから、夢か現実か区別がつきません。
私はよく高くジャンプして落ちる夢を見るので毎回すごく嫌いなジェットコースターに乗って、胃が浮く感覚を強制的に味わいます。
もちろんこれで眠れるはずがなく最悪だった頃はだいたい1時間半に1回は目が覚めるのでまるで修学旅行で生徒の具合いが悪くなり1時間半に1回起きて一晩中様子を見ていたあの日が毎日続いている状態でした。
さらに幻聴も酷かったので、夢から覚醒する朧げな感覚の時に空調などの音が誰かの喋り声やラジオなどに聞こえたり、夜は視覚も過敏になっていてエアコンやテレビなどについている小さなLEDでさえ眩しくて眠れませんでした。

私の経験では、入眠時幻覚はスマホやパソコンの光によるもので、寝る直前までスマホを見て電気を全て消して寝ようとすると100%悪夢に入ります。

スマホを寝る直前に見てしまった場合は、ある程度電気をつけた状態で寝ると悪夢にはなりません。けれど、その分睡眠の質がいつも以上に落ちます。
ナルコレプシーを克服してからも寝る直前のスマホは避けるように気をつけています。

さて、ナルコレプシーの克服にはお医者さんよりも自分を正しく知る事が必要でした。
私は40才を過ぎてから、睡眠のクリニックへ行った際に先生から「ナルコレプシーは発達障害を持っている人が多いから、あなたもそうだと思いますよ」と言われました。おいおいおいおい、私はこの40年間生きてきて、保健室の先生にもなって今更発達障害?!違うと言っても先生は信じてくれませんでした。
検査は一歩間違えば、発達障害確定になる可能性があります。とりあえず、ネットの診断で調べてみましたがやはり私は発達障害ではなさそうです。
ではなぜ、先生は私の事を発達障害と言ってきたのか、それは脳神経の勉強をしていく内にわかってきました。(詳細は後ほど)
40才にして初めて薬を服用し覚醒できたので、今までできなかった分の勉強を思い切りしてみました。
しかし、最初の1年は他にもあれこれ薬を処方され、それによって先ほどの幻聴も開花してしまいました。他の薬とはそのほとんどが抗うつ剤です。これはダメだ!と思った私は先生にモディオダールだけにして欲しいとお願いし、そこからこの1年独学で勉強をしました。

脳神経はまだまだ研究が進んでいない分野の1つでした。つまり、今ある答えが全てではない事に気づき、もしかしたら治せるかもしれないと思い必死に勉強をしました。
続きは、『身体の仕組みを知ろう』に書きます。

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