退院してのその後。知りたい読みたい学びたい！だけど眠くて眠くてしかたがない！

今一番の悩みは眠いことである。
睡眠時間がたりないのだからそりゃ眠いよと
わかってはいるのだが、
やりたいことがたくさんあって眠りたくないのだ。

7月19日に退院して1か月が過ぎた。
実はまだ病名が出ていない。

多発性硬化症の一種ということはほぼ決まっているが、その中でのいくつかある種類が確定できない。

疑わしい抗MOG抗体の検査をしてみましょうということで東北大学に私の血液と髄液を送って調べてもらったところ、
血液では陰性、髄液で陽性が出たそうだ。
しかしその陽性はかなり微々たる値なのだそうで微妙なのだとか。
血液でも陽性だったら確実に陽性といえるようなのだが、ここでまたもうひとつの病名の可能性がでてきてしまった。

抗AQP4抗体。
聞いたことのない病名が次々でてきて、全く自分のこととは関係ないような気がしてくる。

この検査は保険がきかないという。
また、現在通院している病院ではできないかもしれない。
病名がはっきりするのはまだまだ先になりそうで途方に暮れる。

さて、私の症状はと言うとめまいはかなりなくなったけれどすっかり消えたわけではない。でもあのひどくつらかった状況よりはずっといいし顔の麻痺はかなりひいたのでこれは本当にありがたいことだ。
今は少し右手の麻痺を感じるようになってきたのが気になってはいる。

入院中から飲んでいるプレドニン錠はステロイド剤で鬱になる人もいると聞いているが、私はむしろハイなんじゃないだろうかというくらい毎日ご機嫌である。いつかいっきにガクンとこないようにと祈るばかりである。


時々左目の目玉の動きが微妙に遅くなったりもして心配になる。再発したらまた入院なのだが、それはどうしても避けたい。
やはり疲れはよくないだろうと思い、
なるべくはやく寝ようとこころがけ、22時には床に着く。

しかし8時から17時まで働き、行き帰りの時間や食事の用意と食事時間を含めたら20時くらいまではやることがしっかりある状態で、
自由時間は22時に寝るまでの約２時間しか無い。

だから、夜中にふと目がさめるとそれからワクワクと起き出して朝活するようになってしまった。

朝活だなんて聞こえはいいが、
私のいう朝活は2時とか3時とかから始まることも多い。noteを書いたり本を読んだりは1時間くらいあっという間にすぎてしまうからそのまま起床時間に突入。睡眠時間4時間5時間はやはり私にはキツいのか、レジに立ちながら寝てしまったことも。

眠いとなにもできない。
頭に入ってこないし何度も同じ箇所を読み直したりして効率が悪いことはわかってはいる。

それに結局どこかで帳尻合わせをすることになるのでやはり睡眠時間はある程度しっかり取らねば、と思っている。

だけど、眠る時間が惜しいー。
寝たくないよー！

そんなことを言いながら本を片手に
今日もまたうつらうつらして
家族に笑われている。