ウエスト症候群①はじめまして〜娘と病とわたし〜
わたくし室長には2020年11月生まれダウン症ガールの娘がいます。
娘はウエスト症候群という国の難病指定の難治性と言われるてんかんを発症し、大きな病院への通院と薬のアレコレを経て、古典鍼灸に辿り着きました。現在は鍼灸治療により完治しています。
わたしと娘の闘病は8ヶ月です。
今思うと8ヶ月はあっという間ですが、苦悩と闘いの8ヶ月は長い暗闇でした。病と闘ったのは娘です。その娘を支え、親としてアレコレな判断を強いられ、アレコレな気持ちと格闘した辛い期間でした。
そのアレコレの詳細について、杏の樹鍼診療室のHPに掲載させていただいていますが、頑張って書いた文章なのでこちらにも載せておきたいと思います。私たちと同じように難しい病と向き合っている方やご家族へ向けて書いたので、真面目な文章がしばらく続きますがご覧くださいませ。
本文はこちら→ http://www.annzunoki.com/
①初めまして〜娘とわたし〜
2020年11月にわたしのかわいい赤ちゃんはダウン症候群を持って生まれてきました。38歳で第2子の出産は、妊娠高血圧症との診断で緊急入院のち35週と５日で帝王切開での出産となりました。帝王切開手術の技術で1848gで生まれ、NICUに守られてきた娘の命は西洋の医学と切り離せないものとなりました。疾患はなかったものの、低体重出生児であり、ダウン症候群であり、発育管理、シナジス注射etc、、、
常に病院に管理され繋がっているような感覚の中で育児となりましたが
病院が身近であることは、初めて障害児を育てる私にとってとても心強いものでした。
ウエスト症候群は、娘が8ヶ月になる頃に発症しました。（正確には8ヶ月の頃にしゃっくりのような動きが発作であることに気づいたので、遡って考えてみると6ヶ月の頃に発症し徐々に増えていったように思います。）
しゃっくりのような感覚でピクっと肩をすくめるような娘の動きがウエスト症候群なのではないかと気づいた時には、当然＝すぐに病院に連れて行かないと！という判断でその日のうちに病院を受診し、その数日後に主治医の先生からウエスト症候群が認められ、すぐに薬の投与が始まりました。
ウエスト症候群は乳児期に起こるてんかん発作です。国の指定難病に指定されています。カクンと首を前に落とすような点頭発作の動きと、笑わなくなったり、発達停滞や、できていたことができなくなる発達退行が特徴です。すでに娘の笑顔はなくなりつつあったので、子どもの笑顔や成長が見たい私たち親にとって薬の開始をしない理由も悩む理由もありませんでした。
ビタミンB6大量療法から始まり、バルプロ酸、エクセグラン（ゾニサニド）、リボトリール、ACTH、サブリル（ビガバトリン）、トピラマート、ラモトリギン、、以上がウエスト症候群のある娘に与えた薬の全てです。
一時的に効果のあるものもありましたが、食欲不振、眠気、体重増加、減少等の副作用が常にあり、笑わない、泣かない、、とにかく常にボーーーーーーっとしていました。それでも脳波はちっとも良くならず、最初の治療から8ヶ月が経過し途方に暮れていましたが何かできることはないかと古典鍼灸師である杏先生のところへ連れていったのが娘の回復のはじまりです。そこから１ヶ月ほどで脳波の波が正常に整い、薬の使用も必要なくなりました。
初めての鍼灸治療開始から３週間後に娘が8ヶ月ぶりに見せてくれた、とびきりの笑顔が今は日常となり、止まっていた時間を取り戻すかのように娘は成長発達を見せてくれています。
杏先生への感謝と、東洋医学と鍼灸治療への関心、さらに娘のこの成果や経験を必要としている人に届けたいという強い思いから、発信して伝える活動しています。まずはウエスト症候群発症からの経緯を詳しく残しておきたいと思います。