『てんかん当事者ママ』が伝えたい2つのこと

こんにちは。先日Eテレの番組で「てんかん」の特集が組まれていました。色々と知っていただくいい機会だと考え、てんかん当事者として伝えたいことを書きます。

私自身は、ここ数年は救急車を呼ぶような意識障害を伴う発作はありませんが、中学の時は学校で倒れたり家のお風呂で倒れたり生活に支障がありしばらく投薬治療していました。ちなみに薬はフェノバールを服用していましたよ。

番組を見ていて、小児てんかんや熱性けいれんを起こしやすいお子さんをお持ちのパパママさんは知識はきっとあると思います。

なので、てんかん当事者として
「もしかしたら伝えた方がいいかな？」
と思うことを2点ほど書きました。

てんかんではなくても、お子さんが熱性痙攣など起こした時にもご参考までに。

※ あくまで、てんかん当事者としての私個人の経験・体験・想いです。この点、ご了承くださいませ。詳しくは主治医の先生とよく話し合われてくださいね。

①意識を失う痙攣では、本人は痛くないし見た目ほど辛くない。

痙攣を起こしてぶっ倒れても、気道の確保さえ出来ていれば本人は全く痛い、苦しい、辛いとかないです。意識も感覚もなく記憶も全くありません。(私の場合に限る可能性もあります)

倒れる時は、どこでいつ倒れたかもほとんど分からないし、救急車で運ばれて気がついたら病院のベッドの上、という感じです。

それで、意識が戻っても別に本人は普通なんです。

ちょっと頭がぼんやりした、倒れたことでぶつけた所があったら痛いくらいかな？本人はそんな感じなんですが、周りの家族はめちゃめちゃ心配するんですね。

子どもは特に、親のその不安で心配な表情を見てよっぽど不安になります。

親になった今は心配する気持ちも分かります。
痙攣起こして泡吹いて倒れるのを目の当たりにするとびっくりするのは仕方ないとは思うんですが、痙攣がおさまって意識が戻ったら、事実だけを伝えて普通にあっけらかんと接してほしいなと私は思います。

個人的には、当人の意識・記憶がない出来事を引きずられて心配されるのは辛いです。

②てんかんでも投薬や付き合い方によって、普通の人生を歩める。そんなに悲観しないでほしい。

私はてんかん患者ですが、普通に働いて結婚して出産してそれなりに人生歩歩めてきました。大成功のキャリア！とは程遠いですが、それは能力の問題でてんかんが問題ではないのです（苦笑）。

だから、てんかんのせいでアレもコレも出来ない！と悲観したり決めつけないでほしいです。

悲観すればするほどてんかんが治るなら悲観したらいいと思うんです。でも、どんなに悲観したところで何一つ治療にはつながりません。残酷だけどこれが真実です。

それならば、病気と向き合って、知識をつけて、
「ではどうしたらいいか？」を考えた方が建設的だと思います。

私は学校で泡吹いて倒れたらしいので、多分しばらく噂されてましたけど守ってくれる先生や友達が必ずいましたよ^^

プールや車の運転は出来ませんが(ただし主治医に確認すれば出来ることもあります！)、今は「それが？だから何？」って感じです。
制限があるならあるなりに、それなりに楽しく過ごしています。

私はネットで顔出しのうえ発信してますが、差別されることがあってもまあそれまでのご縁と思い、あんまり気にしないことにしています。
病気の事実も相手も変えられないですからね。

ただ、子どもや自分がてんかんだからと言ってアレもこれもダメと決めつけず、主治医に相談し本人の意思を尊重し、出来ることを出来る範囲やらせてあげてほしいなとは思います。症状にもよるけど、投薬治療によってかなり改善するケースもよく聞きます。

私のケースは、投薬治療を辞めてしばらく経ちますが意識障害を伴う発作はここ数年は起きてないです。今のところね！

症状や投薬で発作を抑えられるか、発作頻度などによっても変わりますが、てんかんは運転や事故など注意するべきポイントをしっかりおさえて、本人と周りの理解によってうまく付き合うことは出来ると思います。

これはあくまで当事者としての体験なので、詳しくは主治医の先生ともよく話し合われてくださいね。

マインドフルネス・瞑想・仏教思想もオススメ

てんかん持ちは二次的な症状として抑うつ状態や不安障害にもなりやすい傾向があるようです。実際、私も10代の頃は心療内科にかかり抗てんかん薬と一緒に抗不安剤等も飲んでいました。

先日公表しましたが、HSPも合わさっているのでなかなか生きにくいですがマインドフルネスや仏教と出会えたことでかなり楽になってきたところです。

パパママさんやお子さんがてんかんのことで悩みなら、一緒にマインドフルネスを体験されるのもオススメです。
仏教は、本当は信仰は不要なので仏教もオススメですがあんまり宗教めいた話をすると嫌がる方も多いので「オススメです」程度にしておきますね。

当事者としてお役に立てれば嬉しいです！それではまた！