【祝】ようやく5ミリ

ようやく、ステロイド (プレドニン) 5ミリになりました。
過去のお薬手帳をさかのぼると、、、

6年ぶりの5ミリ。

出産があり産後、ステロイドパルス。その後50ミリくらいからどんどん減らしていったわけで長かった。。。。
半年前は10ミリ。
なかなか10ミリから落とせなくて
尿タンパクも不安定。

（写真を整理して思うけど、2017〜18は写真がない。。顔のむくみが嫌で撮れなかったんだよね。）

頑張ったなぁ。。ほんと、数ヶ月の入院もあったし、娘も頑張った。パパも。家族も。

去年しっかり自分の話を聞いてもらえる先生のところに勇気をもって転院して、変わってきた。

役に立ったのは
過去の採血データをまとめていたこと。
お薬手帳を保管していて、
そのとき何を飲んでいたか数値データとして記録していたこと

紹介状よりも圧倒的に詳しい、私のデータ笑
「セルセプトよりシクロスポリンが私には合う」というのも先生と考えられたし、詳しい記録は絶対大事。

今日はさらに
シクロスポリンがまさかの7→6カプセルへ

血圧のアムロジピンも2→1

身体がよくなると、
いい意味で薬の副作用が出て、
じゃあ薬さげようとなっていった。

他が落ち着いてるのに
クレアチニンが高めにでてるから
シクロスポリンを減らせる

歯茎が変だったから他も減らせたり。

身体の変化にしっかり目を向けて
一個一個向き合う。
自分でも考えて、伝えて
それの繰り返し。

ステロイド6ミリにしたあたりから
血圧が初めて1か月朝上120代、下70-80代へ。
毎朝血圧、毎朝ヨガ。
ヨガの効果とステロイド減のおかげか、背中や首肩の肉質が柔らかくすっとしました。

最近は記録に痛みの出たときやお通じ、気持ちの「イライラ」なども書いて自分の傾向を調べています。もちろんいいことも！痛かっただけの記録ってなんかさがるのでｗ

少しマスクあれなのか
肌の赤みが気になる。。
全身性エリテマトーデス がらみか？

SLEがらみでないこともあるから
なんともだけど、何かの症状として大事に向き合い、保湿をまずしっかり💕
SLEのみなさんは日焼け引き続き気をつけましょう〜

病院に貼ってあった体操の。
許可とり写メしました。リウマチの体操だけど。
右下に「薬だけに頼りすぎない」とあり、病院なのに、こういうのあるとやっぱりいいなって思った。
拡大して参考になる人には。

引き続き気を引き締めつつ
緩めるところは緩めて。

2人目OKでました
あとは周りのサポートを整えて、
妊娠中と産前産後のプラスイメージを集めて
気持ちを整えたいです

これから出産する人、妊娠を悩む人、今経過が不安定な人。必ずこうなるとかはなく、本当に経過のたどり方、流れは人それぞれだと思うので、絶対こうとかはいいきれませんが、「こんな感じで取り戻せるのか～」とイメージをもてるだけでも、みえる世界が違うかと思います。

遠くの光みたいな感じに。誰かの心に届けばいいなと思います。

#特定疾患ママ
#難病ママ

2人目にむけて
#セルセプト
Max8カプセル▶︎0にして
#シクロスポリン MAX8→6カプセル

#プレドニン 5ミリ 1ミリ減った
#プラケニル 1錠
#ムーンフェイス 少し消えてきた
#ループス腎炎 2➕5型
#腎生検 2回
#ステロイド