難病医療費助成の申請関連のこと…その４

難病医療費助成の申請関連のこと…その1　
https://note.com/hi40chan/n/n2ae87781edd2
難病医療費助成の申請関連のこと…その2　
https://note.com/hi40chan/n/nc479c97875b2?magazine_key=mf64efce37299
難病医療費助成の申請関連のこと…その３
https://note.com/hi40chan/n/nac3e4828a617

からのお話の続きになります

2015年7月1日から指定難病の病名に「紫斑病性腎炎」が追加されました

私の場合は、「紫斑病性腎炎」を発症した時に、その診断当時はまだ指定難病になっていない時代でした
時代的にも私はかなり前の発症で、この助成制度での診断基準での項目検査の中で検査をされて確認をされていなかった部分があったで…
難病医療費助成制度ので受給はできずに　非該当で不支給となり受給者証の発行なしでしたが、指定難病には病名的には該当しているので、難病支援相談センターなどの利用は可能だと言われました
　
現在の在住区の方でも、医療費助成は不支給になっていますが、区の方での指定難病での患者登録をしてくただくことはできましたので、そちらの方でも相談対応をうけられるようにはなりました（受給者証が条件ではないものに限りますが…）
在住区の方では、毎年、指定難病での受給者証の提出によって、患者登録継続になりますが、受給者証がない私の場合（同様に非該当や不支給の方の場合）には、所定の必要事項を記載した診断書を毎年、役所に提出する形での指定難病患者としての対応を受けられるようになっています

今の主治医には、更新のために毎年診断書をお願いしています
（今の主治医に変わってから、紫斑病性腎炎は指定難病になったので、今の主治医にしか、その書類を記載していただたことはありません）

今までに主治医に、役所への提出用の診断書を6回ほど依頼していますが、正式名称での病名記載をとお願いしていたのに、違う病名で記載されていたり、役所のからの指定内容の項目が抜けていたり、私の住所の記載などがあなかったりしたこともあり、その都度、診断書の訂正を依頼しています

診断書を受けとったときに、会計の窓口で事務の方に病名を確認したら、それの病名だと言われていたのに、会計後に診断書受け取ったら病名が間違えていた、私の住所が診断書に記載されていなかったなどがあり、訂正や追記をしていただきました。
また、私が確認して合っていると思い、役所の窓口に提出にいったら、内容を確認されて窓口の方から必要事項が抜けているので、先生に追加をしてもらってきてくださいと返却されたことなどもありました

昨年、診断書を依頼したときには、主治医から「間違えて記載してしまうことも多いし、また今回も診断書の記載を間違うといけないから、今日は外来空いているから　今、ここで書いちゃうね」と言われてその場で記載していただけました

間違いがあるときは、診療科の受付の事務の方を通して訂正をお願いしていますのですが、何年か前のときに訂正をお願いした事務の方がいるので、今は毎回その方に診断書の記入のことを話して、先生に依頼してもらうようにしています。
その方がこちらも診断書のことを説明しやすいですし、その方も私のそれ用の診断書と理解してくださっているので…診断書の内容としてもかなりイレギュラーな書式なので、新人さんに教えても余分な知識かな？とも思いますので…

診断書や意見書などの記載を依頼したら　開封をして問題がない書式は、受取時に内容を確認しています。またその書式はコピーととって保管してあります
生命保険の診断書や傷病手当金の意見書も、病院用のカルテ用のコピーが入っていなかったなどを過去に経験をしていますので…

紹介状もコピーをいただければコピーをいただくようにもしています