時間も命も有限ではない：2歳の娘と突発性再生不良性貧血ドタバタ記③
2歳の娘と突発性再生不良性貧血ドタバタ記は、
・その当時の状況や私の感情が、3年経った今なんとなく風化してしまうようで嫌だったので、どこかに残しておきたい。
・小児の再生不良性貧血に罹患しておられる方(疑いのある方)の気持ちに少しでも寄り添えるといいな。
という想いで綴ります
娘の熱が長引いたことから病院でたまたま受けた血液検査で、
あら不思議！Σ(ﾟДﾟ)！ ”汎血球減少”がみられ、紹介された病院に入院し、ともかくも早急に輸血。
造血不全の原因がわからず、骨髄検査(マルク)をすることが決定しました。
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骨髄検査
2017年12月7日（入院4日目）
この日は私は仕事をお休みさせていただき、朝一番で病院へ。
昨日から「明日は骨髄検査……痛い検査……全身麻酔……((+_+))」と、悶々として眠れませんでした。
8時頃に娘は骨髄検査を終えていたので、私が到着する頃にはベッドの上でうつ伏せで眠っていました(腰の辺りから採取しているので、うつ伏せ寝)。麻酔がまだ効いていてよく眠らされていたようです。
「骨髄液の抜き取りには成功した」と医師より。
あとは無事に目を覚ましてくれることを祈る！！
眠り姫が目を覚ましたのはそれからすぐで、起きてしばらくしたらおやつの”Qooゼリー”(娘の入院中の楽しみ。毎日食べてました)を食べて、ゴロゴロしながらDVDを観る元気もあります。思ったよりも元気そうで安心しました。
採取した箇所の痛みなどもないようです。
上の画像ではわかりずらいですよね。
パジャマめくって下着ずらしたらお尻が見えちゃうので💦下はモザイクかかってます。
骨髄穿刺した箇所の→部分が左腰の辺りです(仙骨だか腸骨だったかな？)。
2本の縦線は、酸素などを測る機械ですのでお気になさらず。
細い針を使っているとはいえ、2～3㎜ほどの腫れは残りました。
午後は夫が仕事を早退して来てくれることになっていますので、夫婦で今後の治療方針を聞きます。
移植も検討と聞かされて…
午後、夫が病院に到着。
担当医師もそろったところで、私と夫が呼び出されナースステーション内で現状の報告……、といきたいところですが、
娘のベッドがある位置は、緊急時にすぐ看護師が対応できるようナースステーションのすぐ隣。しかもガラス張り。
案の定、入院初日と同じくベッドに取り残され母の姿が見えている娘から「おかーしゃーん！！おかーしゃーん！！(´;ω;｀)」と大号泣。
その泣き声轟く中、無視して淡々と説明を続けようとする担当医師の姿を見て、また私の中でフツフツと怒りがこみ上げてきました…。
医師に向かって私は
「おいコラ、娘の声無視してんじゃねえよ！！！ここの病院の医師も看護師も血が通ってねえんじゃねえの？！これ以上娘に精神的なダメージ負わせんじゃねえよ！！ボケ！！！(# ﾟДﾟ)」
…と、口汚く罵りたいところをかなり抑えて低い声で抗議しました。
「話の途中ですみません…、説明を受けたいのですが娘の声が気になってそれどころじゃないんですよ…。娘から見えない別室か、病室で説明を受けてもいいですか…？」と伝えました。
医師「はあ…、いいですよ。ここじゃないほうがいいですか？」
私「そうですね…(めんどくさがってんじゃねえよ！(# ﾟДﾟ))。娘抱っこしながら聞いてもいいですか？」
医師「病室は狭いですけど、それでもよければ…」
私「病室がいいです(狭さの問題じゃねえんだよ！(# ﾟДﾟ))。」
RSウイルス患者と接近していたくない、のが医師の本心です。
…が、初めから別室を用意しないで丸見えのナースステーションを選んだ落ち度です。
病室で、私は娘を抱っこし夫と共にベッドに腰かけ、医師と看護師一人がパイプ椅子に座り説明を受けました。
※患者への配慮が行き届いていない病院はごまんとあります。複数の看護師の友人からもずさんな体制の話しはたくさん聞きました。
なので、もしこれから入院される患者さんには、「自分は気にしない」というのであれば良いのですが、精神的なケアがおろそかになっていてストレスを感じる(存外に扱われている)ようであれば、当事者の会などに参加して情報を得てから即刻優良な別病院に移転してください。長い入院生活になるならなおさら、ストレス度合いが全然違います。
私はこの決断ができなくて、後2か月ほどの入院生活でずっとイライラ、病院不信で過ごしました。
ここまで余談が長くなりましたが…。
医師の説明と治療方針をまとめるとこんな感じです。
①白血病や骨髄異形成症候群(MDS)などの可能性は低いが、断定はできない。その場合、急性骨髄性白血病に移行する可能性もある。
②巨核球(血小板を作る細胞)、赤芽球(赤血球の赤ちゃん)、骨髄球(白血球の赤ちゃん)が異常に少ない。造血不全であることは明白。
③骨髄検査から染色体に異常がないか調べている。
③骨髄移植の可能性も視野に入れる必要があるため、HLA検査(遺伝子型を調べる)を実施する。
④骨髄検査とHLA検査結果が出たら、免疫抑制剤を使用してみる。
⑤現在疑っている病気は、再生不良性貧血(AA)、特発性血小板減少症紫斑病(ITP)…など。
用語の説明は以下サイトがわかりやすかったので ↓
つまり「なんで造血不全になっちゃったのか全然わかんない」ということです。
そして、わかんないまま時が過ぎていっても仕方がないので、遺伝子の検査もして、免疫抑制剤も投与していきましょう。ダメなら、骨髄移植ですね。ということです。
当時を振り返ると、すべての用語が初耳でたぶん半分もわかってなかったと思います。
「移植」という用語だけが、私の中でとても強く印象に残っていて、移植の方法や適合者が家族にいなかったら…という内容のことを医師にたくさん聞いていました。
また、医師もけっこうシビアな言葉ばかり言ってくるんですよね。
いえ、全うに仕事をされているのですが、医師が考えるリスクと、患者が考えるリスクって幅があると思います。
感情が先になってしまう傾向のある私は、もろにストレス受けました。
もうそれから先、12月21日まで骨髄検査の結果が出るまでの期間は、
「適合者がいなかったらドナー登録者から探すしかないんだ…。」
「もし、適合者が私や夫ではなく、6歳の息子だったら…。こどもたち2人に心身の負担をかけるんだ…。」
「骨髄移植が成功するとも限らないんだ…。」
夜布団に入ると、最悪のことばかり考えていて眠れませんでした。
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