難病患者の‘働く‘を考える　医療・福祉・行政・事業者（治療と仕事の両立担当、人事労務他）・研究者・学校関係者・専門家・支援者トークセッション　♯07 2020 https://peatix.com/event/1688056

線維筋痛症の情報がどうも適切に報道されていない、と感じている当事者の方々のツイートを目にします。かく言う私も、せっかく認知される機会なのに、誤解されて伝わっていく危うさを感じています。 医師が適切に病を把握できていない世界に怖ささえ感じています。 なんとかしにくては…

ONEの座談会・イベント情報 https://oneevent.amebaownd.comこちらのサイトになります。

https://peatix.com/event/1688560春名先生と『難病患者の'働く'を考える』当事者リーダー・サブリーダートークセッション♯07開催させていただきます。

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScgYO44zKVJtDoLMyoOZiWmDZadjHQOYkDVd7FUxLL25Kittw/viewform2.29.RDDにAS友の会主催の、RDD公認の難病患者の就労セミナーで登壇させていただきます。

▷ 難病患者とテレワークを考える会 https://onetell.amebaownd.com

2020.2.2全国難病センター研究会第33回研究大会（東京）にて、今回も少し発表させていただきます n-centerken.com 今回は、座談会を何故はじめて、地域で何をしようとしていて、どこに向かっているのか、など、コミュニティ・エンパワメント的なお話を少しせていただきます

三雲社より発行されている、'クローン病と潰瘍性大腸炎の総合雑誌CCJAPAN'に、 9.28開催させていただきました、『Wark at!〟難病患者の'働く'を支持するイベントを取材いただいた記事が掲載されております。 第2弾は着々と準備中です。