指定難病者の婚約破棄体験記

対象者

ターゲットには，主に以下の方を想定しています

• 持病がある場合の婚活の進め方を知りたい方

• 心が傷ついて落ち込んでいる方

• 人の婚活の様子から自身の活動へフィードバックしたい方

• Twitterで一時話題になりましたので，その本当のところが知りたい方（私目線にはなりますが）

はじめに

どうも．はるかです．
ちなみに，この名前は私の大好きなサツマイモの品種　紅はるか　から取っていますので，本名とは一切関係ありません．
今回，まだエンゲージリングを渡す直前ではあったものの実質的に一方的な婚約破棄に遭いました．
その一連のツイートがtwitterで辛いご意見含め多くの反響を頂きました．
まだ日も浅く，毎日ふとしたときに涙を流して過ごしていますが，少しでも早く自分の気持ちを整理するためにも，今回noteに初めて記事を書くに至りました．
お相手の個人情報は一切含みませんが，私の個人情報を含むため本記事は有料記事として設定させていただきます．
初めての記事で価格設定に悩みましたが，低く設定するほどの体験記ではありませんし，かといって高くしすぎると誰にも読んで貰えないと思いますので，この価格設定としております．同人誌や技術書の平均価格を考えると，この体験記の設定価格としては決して高くないと思います．

以上のことにご同意頂ける方は，目次をご参照の上で是非ご一読ください．

指定難病とは

指定難病とは何か．ご存知でしょうか．
指定難病とは，「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）に定められている条件を満たす疾患であり，その条件は

1. 発病の機構が明らかでなく

2. 治療方法が確立していない

3. 希少な疾患であって

4. 長期の療養を必要とするもの　という４つの条件に加えて，

5. 患者数が本邦において一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しないこと

6. 客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること

という2条件，合計6条件を満たすものです
私の疾患は予後不良（だんだんと悪くなる）のものですが，近年の研究で発生の機序らしきものが徐々に特定されつつあり，治療薬もこの10年で随分と進歩しており，そのおかげで高校時代と同じ健康状態を維持して生活できています．見た目だけでは健常者と見分けが付きません．
しかし高額医療ではありますし，無理をすれば悪くなるリスクは常にありますから身障者手帳は取得していますし，ヘルプマークも身につけて人の助けを借りやすいようにしています．
この厳しい身体条件とともに，婚活を開始いたしました．
この記事が，指定難病者，あるいは私同様に婚活されている方々のご参考に少しでもなれば幸いです．