絶対に幸せにするという決意

医師から「福山型筋ジストロフィー」という病名を言われたが、夫や母達は、どんな病気かわからないようだった。
夫は、ネットでいろいろと検索をしていた。

夫も私も、ずっと泣いていた。

娘の病名を告知され、夫と一番ショックを受けた情報は、ネットで検索して、寿命が２０歳くらいと書かれていたこと・・・ものすごい、ショックだった。（※2013年当時のこと）

でも、唯一、心が救われた情報・・・それは「ふくやまっこ広場」という家族の会のホームページだった。

このサイトでは、福山型筋ジストロフィーの息子たち、娘たちに愛情をこめて、「ふくやまっこ」と呼んでいる。
そこには、可愛いふくやまっこたちの写真が載せられていた。

「社会性が高く、人なつっこくてニコニコしている子が多い」「ほっぺがぷっくり、睫毛が長く、眼がくりっとした子が多い」と、つい、微笑みたくなるような情報があげられていた。

夫とふたりで、「ふくやまっこ・・・可愛いね。」「きっと大丈夫だよ」と泣きながら、励ましあった。

障害の告知をされた夜は、夫だけではなく、職場の保健師仲間にも、「これから先の仕事をどうしていけばいいのか、わからない」ということも話した。

深夜の夫との電話の後、ほとんど眠れず・・・・ずっとあれこれ、考え込んでしまいました。
気づくと、朝になり、主治医が、朝の診察に来ていました。

私は、泣きながら「先生・・・・。私、ずっと昨日の夜から考えて、【この子を世界で一番幸せな子にする】って決めました。でも、この子はたくさんの応援が必要な子です。先生・・・・この子の、一番の応援者になってください。」とお願いした。

この時から、私は、とにかく自分ができることを探し始めた。

#障害児育児 #障害告知 #ふくやまっこ