濱田知加

保健師　聴覚障害と筋肉の難病をもつ子どもの母 【ケアする人が　未来を予測しながら、今に希望をもって関わることができるように】 家族:聴覚障害のある夫、13歳の健常児の息子、10歳の障害のある娘

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保健師　聴覚障害と筋肉の難病をもつ子どもの母 【ケアする人が　未来を予測しながら、今に希望をもって関わることができるように】 家族:聴覚障害のある夫、13歳の健常児の息子、10歳の障害のある娘

にこにこ笑顔のクリームシチュー

「ママ、いつお家に帰ってくる？」 電話から聞こえる６歳の息子の可愛い声を聞くと、切ない気持ちになる。 私は、その頃、ちょうど３歳になる娘に付き添って、病院にいた。 娘は、筋肉の難病があり、生活全般にお世話が必要で、よく入院していた。 週末は、家に帰って息子と過ごすために、夫と病院付き添いを交代してもらう。 平日の間、ほったらかしだった息子。 「今日は、ママと一緒にクリームシチューが食べたい！」と満面の笑み。 彼(息子)は、普段から両親を妹にとられてしまうことが多いけれ

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    • キッズ★バリアフリーフェスティバル

      高知のキッズ★バリアフリーフェスティバル https://kochi-web-fukushifair.com/kids/ 今年は7月1日(土)、2日(日)に開催です♪ 私も実行委員の1人として、参加します。 現在、実行委員の皆様と楽しい企画を考えておりますので 皆様、乞うご期待を！！！ 追伸:最近、noteの発信がほとんどできていない(汗)

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      • ノーリフティングな介護技術を体験！

        ノーリフティングに関する基礎の研修を受けた。 結論: なんでもっと早く受けなかったんだろう。 ノーリフティングは介護している家族にとって、大事な概念、技術だと思った。 ノーリフティングは、単に持ち上げない・抱え上げない介護技術ではなく、福祉・医療の現場から腰痛をなくす取り組みそのものを示す言葉です。 ノーリフティングケアとは、介護する側・される側双方において、安全で安心な「Lifting しない(no lifting)」、つまり、抱え上げない・持ち上げない・引きずらない

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        • 「障害者の性」「子どもを性暴力の加害・被害から守るために」の研修で感じたこと

          ①2023年2月25日　ホワイトハンズ主催の「障害者の性」基礎研修 ②2023年2月26日　令和4年度　犯罪被害者支援講演会(高知県男女共同参画センター　ソーレ主催)『子どもを性暴力の被害・加害から守るために ～私たち大人がすべきこと～ 』 この2日間、２つともなかなか考えさせられる研修だった。 ①の方は内容としては、ホワイトハンズ代表の坂爪真吾さんからの講義とケーススタディを参加者同士でグループディスカッションするものだった。 事例に関してディスカッションするのは本当

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          呼吸器管理と障害年金　勉強会

          2023年2月23日（祝） 筋ジストロフィー協会の関係で勉強会に参加。 呼吸器管理について国立精神・神経医療研究センターの森まどか先生のお話を聞いた。 娘の病気は徐々に筋力が低下していく難病。 筋力の低下に伴い、胸郭の動きも悪くなってしまう。 今回、私が一番、大事と思ったのは「（呼吸状態が悪そうな）自覚症状がないからは信用できない。入院して（呼吸状態をちゃんと客観的にみれる）検査を受け、状況を把握することが大事」という点だ。 本人の感覚ではなく、客観的データをきちんと

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          経管栄養と側弯の勉強会

          令和5年2月19日(日) 経管栄養と側弯(そくわん)に関しての勉強会に参加した。 勉強会を通じて感じたこと↓ ①経管栄養 うちは、昨年、娘が小学3年生の時に胃ろうを造設した。 胃ろうに至るまでに、経鼻栄養も実施したこともあるけれど、胃ろうにして良かったと思っている。 経鼻胃管 メリット:手術が不要 デメリット:肺への誤挿入のリスクがある。管が細いので栄養剤や水分のみの注入になる 栄養剤というのは、ラコールやエンシュア。 栄養剤のみの接種だと、微量元素(鉄や亜鉛、セレン

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          経管栄養と側弯の勉強会

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          親の健康(ケアする人のケア)は大事！

          令和５年2月18日 血管病対策の研修会を受講。 働き盛りの血圧管理と循環器疾患の予防 加熱式たばこ等、新型たばこに関すること いろいろ考えさせられる内容でした。 うちの夫も血圧高め。 障害のある子を抱えていると、元気でいなきゃいけないなぁと、つくづく思う。 普段から一緒に外食する時は、ラーメンやうどんなどの汁は残すように口うるさく言ってるけど😅 ※ラーメン(うどん)＋汁の塩分量は、物にもよるけど、6g前後と言われている。 (1日の食塩摂取量の目標は、男性7.5グラ

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          絶対に幸せにするという決意

          医師から「福山型筋ジストロフィー」という病名を言われたが、夫や母達は、どんな病気かわからないようだった。 夫は、ネットでいろいろと検索をしていた。 夫も私も、ずっと泣いていた。 娘の病名を告知され、夫と一番ショックを受けた情報は、ネットで検索して、寿命が２０歳くらいと書かれていたこと・・・ものすごい、ショックだった。（※2013年当時のこと） でも、唯一、心が救われた情報・・・それは「ふくやまっこ広場」という家族の会のホームページだった。 このサイトでは、福山型筋ジス

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          生後２回目の障害告知～筋ジストロフィー～

          娘は、生後6か月を過ぎても首がすわらなかった。 私は、娘に聴覚障害があるとわかってから、地元のお耳の療育ができる場所に通っていた。 そこで「聴覚障害が重い子は、体の発達が遅いこともある」と言われていた。 そのため、発達の遅れをあまり気にしていなかったが、７か月健診で、地域の小児科の先生から大学病院を紹介された。 大学病院受診の数日前・・・・2013年1月20日。 娘が高熱を出し、水分が取れなくなって、夜８時頃、小児急患センターを受診。 そのまま、夜間の当番の小児科病院に

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          聴覚障害のある夫

          こないだまで放送されていたドラマ「silent」を見て、なんかいろんなことを思い出していました。私（健聴者）と夫（聾）の出会いからいろいろ・・・・。 夫は、幼稚部までは聾学校に、そして小学校から普通学校に通っていた。 夫自身も、夫の家族の誰も、普段の生活で、手話を使わない。 彼は、手話禁止の時代に育ったので、手話を始めたのは20歳を超えてから。 聴覚障害者協会のみんなと活動するのに、手話を学び始めた。 だから、彼→私の会話は、口話。私→彼の会話は、口話もしくは筆談だった

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          生後すぐの障害の告知～聴覚障害～

          娘は生まれてすぐの時期に、新生児聴覚スクリーニング検査で、「精密検査が必要」と言われた。 うちは、夫に聴覚障害があるので、長男の出産時には、「耳、聞こえるかな？」と不安がいっぱいだった。 でも、二人目だった娘の新生児聴覚スクリーニングテストの時は、なんとなく大丈夫だろうと気が緩んでしまっていた。 娘の耳のこと・・・心構えができていなかったこともあり、とてもショックでした。 夫の両親や兄弟は、皆、耳が聞こえる人ばかりで、聴覚障害があるのは、夫だけ。 夫と私の両親も、みんな

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          「保健師×重症心身障害児の母がnoteをはじめるわけ」

          今から１０年前、私の娘に聴覚障害と筋肉の難病があることがわかりました。 その頃の私は、「私の人生、この先どうなるんだろう」「仕事、どうしよう・・」と未来を不安に思う気持ちばかりでした。 なんだか、周りの世界が一遍に、灰色に見えるような感覚でした。 そんな絶望に近い感覚から始まるのですが、たくさんの、素敵な出会いや経験を通じて、希望や幸せを見つけていきました。 このnoteは、保健師であり重症心身障害・聴覚障害児の母でもある私が、【ケアする人（家族・支援者）が未来を予測し

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